Det er ressurssterke pasienter som har utfordret det tradisjonelle forholdet mellom lege og pasient. De har ønsket å demokratisere prosessen og også balansen mellom lege og pasient, ifølge forsker. (Foto: Shutterstock / NTB scanpix)
Ikke alltid bra at pasienten er med på å bestemme
Ordet pasientmedvirkning er i vinden. Men noen ganger kan det faktisk gjøre vondt verre å inkludere pasientene i avgjørelser om sin egen behandling, ifølge forsker.
Målet var enkelt. Folk ønsket seg en mer individuelt tilpasset behandling og respekt for pasientens selvbestemmelsesrett. Legene ville ha bedre resultater og færre klager. Dette skulle skje ved å inkludere pasientene i avgjørelser rundt sin egen behandling.
Det er imidlertid ofte et stort skille mellom teori og praksis.
– Pasientmedvirkning er veldig komplekst, og i mange tilfeller er det stor fare for at det enten blir skinnprosesser eller til liten hjelp og kanskje bare mer forvirrende for pasienten, sier Pål Gulbrandsen.
Gulbrandsen er professor ved Institutt for klinisk medisin og forsker på klinisk kommunikasjon ved Akershus universitetssykehus. Han er nettopp ferdig med en studie om pasienter og brukermedvirkning.
Studien viser at god brukermedvirkning er en svært vanskelig oppgave og at få leger har fått opplæring på dette området. I mange tilfeller kan brukermedvirkning faktisk heller føre til at pasientene blir enda mer sårbare og forvirret enn de var før de gikk inn på legekontoret.
Fra passive pasienter til medbestemmelse
Brukermedvirkning er ideen om at de som blir berørt av en beslutning, skal få innflytelse i prosessen. Vi skal ha mulighet til å være med og bestemme hvilken behandling som er best for oss.
– I Vesten er det nå et allment akseptert prinsipp at pasienter skal informeres og være med i beslutningsprosessen når det gjelder både diagnostisk utredning og valg av klinisk behandling, sier Gulbrandsen og fortsetter:
– Dette er et prinsipp som følger det etiske prinsippet om å respektere pasientens autonomi.
Historisk sett har forholdet mellom lege og pasient vært preget av asymmetri. Legen med lang utdanning og kunnskap er eksperten og har som jobb å finne ut hva det er som gjør at pasienten er syk. Pasienten som spør om hjelp er avhengig av at legen finner riktig diagnose og passende behandling.
– Ressurssterke pasientgrupper utfordret det tradisjonelle synet og ønsket å demokratisere prosessen og også balansen mellom lege og pasient, forteller forskeren.
Fra å være passive deltakere ville vi være med på beslutninger om våre egne liv og egen helse. Resultatet var at brukermedvirkning ble nedfelt i lovverk i flere land, inkludert i Norge.
Fungerer ikke godt nok
Forskerne har gjort en samlet vurdering av utfordringene ved pasientmedvirkning, blant annet gjennom egne studier.
– Det vi har sett er at disse prosessene i klinisk praksis bare unntaksvis fungerer etter hensikten, sier Gulbrandsen.
Frem til nå har årsaken vært tilskrevet legenes manglende vilje til å involvere pasientene. Gulbrandsen og kolleger påpeker at det er langt mer komplekst enn som så.
– Dette handler også om pasientenes sårbare posisjon, som gjør at de ønsker – ja, til og med må føle trygghet og tillit til behandleren. Dersom behandleren da ikke håndterer involveringen på en god måte, så risikerer vi både at pasienten blir mistenksom eller forvirret, og at legen opplever at dette er bortkastet tid, fordi pasienten likevel gjør det legen sier, forteller forskeren.
Viktig for å gjenopprettet autonomi
Gulbrandsen forklarer at det er flere utfordringer med brukermedvirkning. Blant annet er det ofte en enorm informasjonsmengde for pasientene å sette seg inn i, og informasjonen er ofte svært kompleks.
– Den store informasjonsmengden blir uhåndterlig for pasientene, selv om den er logisk og enkel for legene, mener han.
I tillegg ligger det også en usikkerhet i bunn ved å være pasient, som kan gi pasienten mer utrygghet, ikke mindre, i en slik situasjon. Å være i en slik sårbar posisjon er skremmende og fremmed for mange pasienter.
Gulbrandsen mener det er viktig å legge mer vekt på kursing og veiledning for nyutdannede leger i hvordan de skal snakke med pasienter.
– Her må samfunnet innse at det må mye mer trening til for leger, før de kan gjennomføre denne prosessen på en måte som både styrker pasientens autonomi og opplevelse av å være med og samtidig styrker relasjonen mellom de to og dermed tilliten og tryggheten, konkluderer Gulbrandsen.
Referanse:
Pål Gulbrandsen m.fl: Shared decision-making as an existential journey: Aiming for restored autonomous capacity. Patient Education and Counseling. 2017. DOI: https://doi.org/10.1016/j.pec.2016.07.014. Sammendrag.
