Når helsemyndighetene gir tilbud om fosterdiagnostikk til gravide, bør de også vurdere hvilke holdninger samfunnet har til hva som er unormalt og sykt, mener forsker. (Foto: Shutterstock / NTB scanpix)
Etterlyser nyansert diskusjon om fosterdiagnostikk
Kvinner står ofte alene med valget etter fosterdiagnostikk. Forsker mener tanken om det normale og avvikende dominerer for mye når de skal ta den vanskelige beslutningen.
Alle gravide i Norge får tilbud om ultralydundersøkelse rundt uke 18 i svangerskapet. Undersøkelsen er frivillig og et hjelpemiddel til å blant annet bestemme dato for fødselen og å se hvordan fosteret utvikler seg.
Noen ganger kan ultralydundersøkelsen gi mistanke om at fosteret for eksempel har Downs syndrom, og da får den gravide tilbud om det som kalles fosterdiagnostikk.
Fosterdiagnostikk er et helsetilbud til enkelte gravide kvinner ut fra bestemte kriterier som for eksempel at kvinnen er 38 år eller eldre, den gravide eller partneren er bærere av alvorlig arvelig sykdom eller har tidligere fått et sykt barn.
Under en fosterdiagnostikk gjennomfører legene fostervannsprøve eller morkakeprøve som forteller om fosterets tilstand. Diagnostikken skal gi den gravide muligheten til å ta abort dersom det oppdages Downs syndrom eller andre kromosomavvik.
Men er «avvik» en nøytral beskrivelse av Downs syndrom? Er «kromosomfeil» en objektiv beskrivelse av et foster med færre eller flere kromosomer enn flertallet har? Og hvordan skal kvinner forholde seg til informasjonen om at noe ikke er helt vanlig med barnet deres?
Det er noen av spørsmålene Anne Mari Røsting Strand har balet med under arbeidet med sin doktorgradsavhandling. Hun mener vi ikke kan se på kvinners valg isolert sett, men at det må sees i sammenheng med forholdet kvinnen har til barnet hun bærer og forholdet resten av samfunnet har til hva som er normalt og sykt.
– Vi trenger en fornyet diskusjon om kvinnens selvbestemmelse, hvor de relasjonelle perspektivene får større plass enn de har hatt fram til nå, sier Strand.
Emosjonelt bånd mellom mor og barn
Strand har nylig publisert en doktorgradsavhandling som blant annet handler om den offentlige diskusjonen om fosterdiagnostikk i Norge.
– Graviditet dreier seg fra kvinnens ståsted ikke nødvendigvis om den enkelte kvinnen isolert sett, men om et forhold mellom henne og barnet hun bærer, sier Strand.
– Mellom mor og foster eksisterer det ofte et emosjonelt bånd, og da går det ikke an å se kvinnens valg isolert. Det må ses relasjonelt. Valget, sett fra kvinnens ståsted, står ikke nødvendigvis mellom hensynet til kvinnen selv eller fosteret alene. For kvinnen handler det gjerne om begge to samtidig.
Avhandlingen hennes er en studie av argumentasjonen knyttet til fosterdiagnostikk i offentlige dokumenter fra 1978 og fram til 2011. Disse dokumentene utgjør grunnlaget for det tilbudet vi har om fosterdiagnostikk i dag. Strands mål har vært å identifisere og vurdere argumenter knyttet til dette tilbudet.
Anne Mari Røsting Strand etterlyser en fornyet debatt om fosterdiagnostikk. (Foto: Universitetet i Agder)
Utgangspunktet for tilbudet om fosterdiagnostikk her i landet, var argumentet knyttet til at fosterdiagnostikk kunne forebygge sykdom. Tilbudet ble utformet på grunnlag av risiko for sykdom hos fosteret.
– I dag har man gått bort fra dette forebyggingsargumentet, men risikoelementet i argumentasjonen er fremdeles sentralt. Helsetilbudet om fosterdiagnostikk gis basert på risiko for sykdom hos fosteret, sier Strand.
Diskusjonen om fosterdiagnostikk er basert på tanken om det normale i motsetning til det avvikende, og det friske i motsetning til det syke. Dermed er diskusjonen ifølge forskeren verdiladet allerede i utgangspunktet.
– Vi har allerede bestemt at det å oppdage for eksempel Downs syndrom er riktig, det er et definert avvik det er verdt å investere ressurser i å oppdage for å gi muligheten til å velge det bort, sier Strand.
– Fosterdiagnostikk gis som et helsetilbud, og tilbud er positivt ladet og noe vi vanligvis benytter oss av.
Nøytral informasjon er et av hovedargumentene for kvinnens selvbestemmelse, men problemet er at informasjonen aldri kan være nøytral.
– Tilbudet er utformet på grunnlag av mulig risiko for sykdom hos fosteret, derfor gis det et helsetilbud hvor definerte avvik kan oppdages. Vi kan ikke snakke om nøytralitet i et slikt tilbud. Da har vi allerede gjort en verdivurdering, sier Strand.
– Det finnes ikke nøytrale og objektive beskrivelser av genetiske tilstander. Selve utgangspunktet for informasjonen, det at den genetiske tilstanden er et avvik fra en gitt norm, er en verdivurdering.
Kvinnen står alene
Ifølge forskeren blir kvinnen i dag stående alene med sitt valg. Det blir lagt for liten vekt på at hun tar sitt valg i relasjon til andre og i en bestemt situasjon, en situasjon som ikke minst er preget av hvordan helsetilbudet om fosterdiagnostikk presenteres.
– Ni av ti kvinner som får påvist Downs syndrom hos fosteret, velger abort. Det betyr ikke nødvendigvis at ni av ti ønsker fosterdiagnostikk for å ta abort hvis Downs syndrom blir påvist. Vi må spørre hvorfor ni av ti i dag velger som de gjør, sier Strand.
Hun understreker betydningen av at mennesket ikke lever alene og treffer sitt valg i et verdinøytralt vakuum. Kvinnen inngår i et nettverk av relasjoner og velger i en gitt kontekst. Hun står i relasjon til barnets far, eventuelt andre barn, storfamilien og samfunnet. Alle disse relasjonene og den kulturelle konteksten valget tas i spiller inn på hennes valg.
Strand tror ikke spørsmålet om et objektivt gitt menneskeverd for fosteret nødvendigvis er det viktigste for kvinnen som skal velge.
– Jeg tror det er de relasjonelle hensynene som for mange kvinner teller mest, nær sagt uansett hva vi som samfunn måtte mene om fosterets eventuelt iboende verd. De relasjonelle hensynene, sett fra kvinnens perspektiv, dreier seg om at hun ønsker det beste for fosteret, det fremtidige barnet og familien, sier Strand.
– Da spiller det en rolle for eksempel hvordan helsemyndighetene og andre aktører i det offentlige rom beskriver og oppfatter hvordan det er å leve med bestemte genetiske tilstander, eller med et barn med Downs syndrom.
En av hovedkonklusjonene i hennes avhandling er at argumentet om kvinnens selvbestemmelse i tilknytning til fosterdiagnostikk ikke er etisk holdbart, fordi det mangler et relasjonelt perspektiv. Det tar ikke tilstrekkelig høyde for den særegne valgsituasjonen og konteksten valget tas i.
Referanse:
Anne Mari Røsting Strand: Fosterdiagnostikk og relasjoner. Etisk analyse av argumentasjonslinjer i den offentlige diskusjonen om fosterdiagnostikk i Norge. Doktogradsavhandling ved Universitetet i Agder. 2016. Sammendrag.
