Foreldre med barn hvor funksjonsnedsettelser ble oppdaget i forbindelse med fødselen, synes å ha en mer positiv opplevelse av hjelpeapparatet enn andre, viser en ny oppsummeringsstudie. (Foto: wavebreakmedia, Shutterstock, NTB scanpix)
Foreldre med handikappede barn opplever hjelpen veldig ulikt
Mangelfull informasjon om hjelpetilbudet til familier med handikappede barn øker risikoen for forskjellsbehandling.
Om studien
Prosjektet er gjennomført på oppdrag for Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir).
Rapporten bygger på to kilder en litteraturgjennomgang av studier gjennomført i perioden 2009 – 2016 i Norge, Danmark, Sverige, Finland, England og Australia.
Litteraturstudien omfatter alle typer funksjonsnedsettelser.
I tillegg gjennomførte forskerne våren 2016 en kvalitativ intervjuundersøkelse blant ti foreldre med til barn med funksjonsnedsettelser i Oslo og omegn.
Foreldre til barn med funksjonsnedsettelser opplever ofte at informasjonen om hjelpesystemet og tjenestene er mangelfull og tilfeldig. De må selv finne ut av hvordan de skal skaffe seg hjelp, noe som ofte fører til at hjelpen blir skjevordelt.
Familier med barn som har en funksjonsnedsettelse, har ofte en veldig krevende livssituasjon som innebærer at de har behov for mer hjelp fra det offentlige enn andre familier.
I en ny rapport fra Velferdsforskningsinstituttet NOVA ved Høgskolen i Oslo og Akershus har forskerne Aisha S. Demiri og Tonje Gundersen sett på hvordan disse foreldrene opplever de offentlige hjelpetjenestene.
Rapporten bygger på en gjennomgang av studier fra en rekke land, i tillegg til at de har gjort egne intervjuer med ti foreldre til barn med funksjonsnedsettelser i Oslo og omegn.
Blandede tilbakemeldinger
Funnene fra gjennomgangen viser at foreldrene opplever hjelpen som veldig varierende. Foreldre med barn hvor funksjonsnedsettelsen ble oppdaget i forbindelse med fødselen, synes å ha en mer positiv opplevelse av hjelpeapparatet enn andre.
– Dette kan ha sammenheng med at ansatte ved sykehuset i disse tilfellene har hjulpet til med å komme i kontakt med det øvrige hjelpeapparatet, forteller Gundersen.
– Fare for skjevfordeling
Mange foreldre opplever imidlertid at informasjonen om tjenestene og hjelpesystemet er mangelfull, tilfeldig og personavhengig. Ansvaret for å skaffe seg og koordinere hjelpetiltak faller da på dem. Det kan ofte være krevende å finne fram i et komplisert system som styres av ulike lovverk.
– Ikke alle foreldre har de samme ressursene eller mulighetene til å klare dette. Her kan det ligge en kime til mulig skjevfordeling av den offentlige hjelpen, advarer Gundersen.
Minoritetsforeldre er spesielt utsatt
De som i størst grad har problemer med å forholde seg til hjelpesystemet og å skaffe til veie hjelp, er minoritetsforeldre. For disse vil informasjonsutfordringene forsterkes og terskelen for å få hjelp bli enda høyere.
– Vedvarende utilstrekkelig og tilfeldig informasjon, tilfeldig støtte og hjelp vil over tid føre til at foreldrene blir slitne, stressede og utbrente, sier Demiri.
Vil profesjonalisere koordinatorrollen
Ifølge forskerne viser studien at det er behov for tiltak som sikrer at foreldrene får informasjon og riktige tjenester til rett tid.
De trekker også fram nødvendigheten av at foreldrene får avlastning, som for eksempel hjelp til å utforme søknader og til å ha oversikt over hvilke krav som stilles til dokumentasjon og tjenester de har krav på.
Funnene fra studien samsvarer med resultatene fra forskernes egne intervjuer. Samtlige av foreldrene som var intervjuet ga uttrykk for at de ønsket seg en person å forholde seg til som hadde oversikt over hjelpesystemet, informerte om tjenestene, hjalp dem å søke, og å holde orden på vedtak, dokumentasjonskrav og søknadsfrister.
– En profesjonalisering av koordinatorrollen vil kunne være et viktig tiltak for en mer rettferdig tildeling av offentlig hjelp – uavhengig av foreldrenes ressurser, påpeker Gundersen
Referanse:
Demiri, A.S. & Gundersen T. Tjenestetilbudet til familier som har barn med funksjonsnedsettelser. NOVA:Rapport 7:16, HiOA, Oslo
