Etter at han mistet nyren i et forskningsprosjekt, er livet preget av sykdom.

Mistet nyre i forsøk – sparer andre for farlig behandling

Han ville gjøre en innsats for forskningen. Det kostet ham en nyre. Men resultatene ble publisert til tross for at forsøket var mislykket. Derfor kan kunnskapen nå hjelpe andre pasienter til et bedre liv.

17.6 2015 05:00

Dette kunne ha vært historien om en heldig mann.

Etter at nyrene sviktet på grunn av en sjelden genetisk sykdom, trakk han vinnerloddet: Den nye nyren han fikk av en fetter viste seg å passe perfekt.

- Alt gikk på skinner. Jeg var ikke mye syk og transplantasjonen gikk veldig bra. Denne nyren kunne vare livet ut, forteller mannen i slutten av femtiåra. Han vil ikke stå fram med navn, så vi kaller ham Tor.

Men ingenting ble slik som ventet.

Etter noen år, i 2005, leste Tor om en studie som skulle starte ved Rikshospitalet i Oslo. Forskerne skulle prøve å redusere dosene av sterke medisiner som de nyretransplanterte må gå på. Tor bestemte seg for å melde seg som forsøksperson.

- Det var nok en slags tilbakebetaling. Jeg hadde fått en transplantasjon og en ny mulighet, og da ville jeg gi noe tilbake, sier han.

Mistet nyren

Men ikke lenge etter at Tor begynte å bruke mindre medisiner, kom de første tegnene på at noe var galt. Blodprøver og en biopsi viste at kroppen var i ferd med å støte nyren fra seg. Det samme skjedde med flere andre pasienter i studien.

Tor ble kastet ut i en malstrøm av tung medisinering og alvorlige bivirkninger. Og til slutt kom det endelig budskapet: Du kommer til å miste nyren. Det er ikke noe mer å gjøre.

- Grunnen forsvant under meg. Hva gjør jeg nå? Jeg stod der som et måpende, nedbrutt spørsmålstegn.

Da Tor fikk beskjeden, hadde sykehuset ikke noen umiddelbar beredskap for å hjelpe ham med å takle den.

- Jeg følte meg veldig alene, sier han.

Verst for ungene

Fra nå av var livet til Tor dominert av sykdom.

- Det verste er at jeg ikke har kunnet være den pappaen jeg hadde lyst til å være. Ungene var 8 og 13 år gamle da det begynte. Det er en tid hvor det er fint å være mer til stede. Ikke bare være slapp og elendig.

Farens stadige infeksjoner og alvorlige komplikasjoner gikk spesielt inn på den yngste sønnen.

- Det var så mye. Jeg kunne dra på en vanlig kontroll på en tirsdag, og så ikke komme tilbake før fjorten dager senere. En sommer var jeg på sykehuset i over 50 netter.

- Det føltes nok ikke særlig trygt for minstemann. Han sov ved siden av meg i senga og ville passe på meg så jeg ikke forsvant.

- Jeg kan klart si at det å bli med i forskningsprosjektet var mitt livs dummeste beslutning, sier Tor.

Publiserte resultatene

Studien ble også en vond opplevelse for forskerne.


Anders Åsberg, professor ved Farmasøytisk institutt på Universitetet i Oslo

- Det var ikke noe gøy, sier professor Anders Åsberg ved Farmasøytisk institutt ved Universitetet i Oslo.

Det var han som ledet den såkalte NILS-studien som Tor var med på.

- Vi måtte bare ta ansvaret vårt og stoppe studien. Dette ble ikke som vi trodde. Det var et nederlag.

Men forskerne har i det minste sørget for at den ekstremt dyrekjøpte lærdommen kommer andre pasienter til gode.

De publiserte til slutt resultatene av studien i et vitenskapelig tidsskrift. Det betyr at både leger og forskere i hele verden lett kan finne informasjonen når de søker i arkiver over medisinsk forskning.

- Resultatene våre er med på å endre måten vi tenker om medisinering av nyretransplanterte. Nå vet vi at dette ikke er veien å gå.

Trenger modige pasienter

Tor kan ikke la være å klandre seg selv for avgjørelsen han tok den gangen.

Men slike beslutninger er grunnlaget for at den medisinske forskningen skal komme videre og at behandlingstilbudet til pasientene skal bli bedre.

I utgangspunktet er det heller ikke så dumt for pasientene å delta. Studier viser at de aller fleste deltagerne i medisinske forsøk verken opplever store fordeler eller store ulemper med den nye behandlingen. De klarer seg omtrent like godt som pasienter i vanlig behandling. 

Men forsøkspersonene må likevel godta at det er en liten risiko for at noe går galt. I dag har vi bedre medisiner og behandlingsmetoder enn før, nettopp fordi generasjoner av modige pasienter har tatt denne risikoen og stilt opp for vitenskapen.

Ofte har de ikke spesielt mye å vinne på å være med. Motivasjonen er kanskje, som Tors, å bidra til fellesskapet.

Stor utvikling

Professor Anders Åsberg forteller at transplantasjonspasientene ofte er veldig positive til å være med.

- De sier: Hvis ikke andre hadde stilt opp før meg, ville ikke jeg ha levd.

Utviklinga har vært formidabel siden transplantasjonsprogrammet i Norge startet i 1969. Kirurgien og medisineringa er blitt mye bedre, ifølge professoren.

- Vi kan takke mange forsøkspersoner for det.

Nå er utfordringa å få bukt med bivirkningene av de sterke medisinene. Det var dette Åsberg og kollegaene hans prøvde å gjøre i NILS-studien.

Skadelige medisiner

Når legene setter inn en fremmed nyre i kroppen, vil immunsystemet forsøke å støte den vekk. Derfor må pasienten bruke tre typer sterke medisiner som demper immunforsvaret resten av livet.

Men disse legemidlene er, for å sitere Tor selv, ikke akkurat helsekost. De har alvorlige bivirkninger, som hjertesykdom, diabetes, kreft og infeksjoner. I tillegg er stoffene ironisk nok giftig for nyrene.

Det er om å gjøre å gi minst mulig av de immundempende medisinene. På den annen side er det livsviktig at dosene er høye nok til å hindre kroppen i å avstøte det nye organet. Finner legene den rette balansen, får pasienten et bedre og lengre liv.

Men antakelig blir mange overbehandlet, fordi legene er redd for å gi for lite medisin. Det var her NILS-studien kom inn.


Etter en organtransplantasjon må pasienten gå på immundempende medisiner resten av livet. Spørsmålet i NILS-studien var hvor mange. Bildet viser en transplantasjon av nyre.

Flere mistet nyren

- På dette tidspunktet hadde det kommet mange små enkeltstudier som indikerte at man kunne ta bort ett av medikamentene, og bare bruke de to andre. Dataene så bra ut, og vi ville undersøke dette ordentlig i en kontrollert studie på stabile pasienter, sier Åsberg.

Men det gikk ikke som i de tidligere studiene.

- For de som tålte dette, har det gått veldig bra. Noen lever fortsatt uten den ene medisinen.

- Men alt for mange fikk reaksjoner, og det var fare for avstøtning. De fleste kunne vi snu med medisiner, men noen mistet nyren.

Resultatene var både uventede og fortvilende.

De holdt på å havne i arkivskuffen til den norske forskergruppen.

Publiserte ikke først

Det skulle ta litt tid før Åsberg og kollegaene prøvde å få dataene fra studien publisert et vitenskapelig tidsskrift. De tvilte på at det ville være mulig.

- I utgangspunktet skulle det være med 200 pasienter i forsøket. Men vi stoppet studien etter å ha behandlet bare 39 personer, sier han.

Dette er så få pasienter at tilfeldigheter kan gi store utslag. Det er vanskelig å trekke skikkelige konklusjoner ut fra så lite data.

- Vi hadde ikke tro på at noe vitenskapelig tidsskrift ville godta og publisere resultatene.

I ettertid kan man likevel spørre seg om forskerne overvurderte hvor vanskelig det ville være å få dataene ut.

- Kanskje burde vi prøvd tidligere, sier Åsberg.

- Vi ønsket jo å publisere for å vise at dette ikke virket, så informasjonen kommer ut og andre forskere ikke prøver det samme.

Ny studie viste det motsatte

To ting ble avgjørende for at de likevel forsøkte å få dataene publisert, og kunnskapen som Tor betalte så dyrt for nå er tilgjengelig for leger og forskere.

Det ene var tida.

- Ettersom tida gikk så vi hvordan pasientene klarte seg på lang sikt. Den tilleggsinformasjonen gjør dataene lettere å publisere, sier Åsberg.

Dessuten kom plutselig resultatene fra en annen undersøkelse, gjort av nederlandske forskere. Forskningen var til forveksling lik NILS-studien, men konklusjonen var motsatt:

- Den nye studien viste at det var vellykket. Kanskje hadde de en gruppe pasienter med enda lavere risiko for avstøting enn oss. Disse forskerne kom i hvert fall til at det gikk bra å kutte det ene medikamentet, mens vi hadde sett at det ikke gjorde det.

Med ett ble det veldig klart at resultatene fra den mislykkede NILS-studien var svært viktige for å balansere et for positivt bilde av redusert medisinering.

- Dette ble sparket som fikk oss til å publisere.

- Resultatene våre viser at det å stoppe det ene legemidlet helt, ikke er veien å gå. Nå tenker vi heller at vi skal bruke lavere konsentrasjoner av det. Slik bidrar NILS-studien til en utvikling av bedre behandling.

Uheldig helt

Tor var speideren som oppdaget at veien ikke var klar. Han kom skadet tilbake. Nå vet forskerne at de ikke skal sende flere pasienter i den retningen.

Det er en slags heltedåd. Men Tor kjenner seg ikke som noen helt.

- Jeg føler meg bare som en veldig uheldig mann. Som han i sangen til Torbjørn Egner.

Tor er full av svart humor. Og livsgnist.

- Hvis man ser forbi at man har en dødelig sykdom, så er sykdommen min et godt eksempel på evolusjonens skjeve gang. Vi kan presist si at den oppstod som en spontan mutasjon da min bestemor ble unnfanget i 1889, forteller han ivrig.

I neste øyeblikk er det indignasjon over urettferdighet i helsesystemet som får blikket til å gnistre.

Ingen fortalte Tor og de andre skadede forsøkspersonene at de kunne søke erstatning fra Norsk pasientskadeerstatning.

- Det burde vært en selvfølge at forskerne tok litt ansvar og i alle fall forklarte oss om muligheten, sier han.

De som har ressurser, får mer

Det var kona, som jobber i helsevesenet, som gjorde ham oppmerksom på at han kunne søke. Så fikk han hjelp av en venn som er advokat og har erfaring med pasientskader. Det endelige erstatningsbeløpet ble mye høyere enn summen han først ble tilbudt.

- Men alle har ikke advokatvenner. Dette viser at vi har et system hvor de som allerede har ressurser får mer. Andre får kanskje ingenting.

Tor snakker engasjert.

Men når samtaletemaet igjen dreies over på familien, slukner skinnet i øynene. Han føler at de har lidd for hans valg.

- Jeg har så dårlig samvittighet for fetteren min, sier han.

- Han ga meg den nyren, og så bare sløser jeg den bort.

Fetteren hadde mistet faren sin på grunn av den samme arvelige sykdommen, og var rask til å tilby sin egen nyre for å redde Tor.

- Jeg klandrer meg selv veldig for dette, sier Tor stille.

Håper på ny nyre

Tor fikk en ny nyre av kona si, men det har ikke gått så bra. Innen få år trenger han en ny transplantasjon. Men det er ikke flust opp av ledige nyrer der ute.

- Livet framover er et lotteri. Jeg har allerede fått to nyrer fra mennesker i familien min. Køen av nye donorer blant de nærmeste er ikke akkurat lang.

Nå venter han på å bli satt på den vanlige ventelista. Men det kan ta tid. Tor er blodtype 0 og kan bare motta nyrer fra donorer med samme blodtype. Men alle andre blodtyper kan også få nyrer fra 0-donorer. Det er mange i køen for akkurat den nyren Tor trenger.

Dessuten er det nå enda vanskeligere å finne en nyre som passer. For hver avstøtning danner kroppen nye antistoffer. Det gjør at det blir stadig mer komplisert å finne en ny nyre som kroppen vil akseptere.

- Jeg tror det kan bli en lang og slitsom tid, sier Tor.

- Men jeg kan ikke grave meg ned i det. Da blir jeg sprø. Eller en sur og bitter gubbe.

- Og bitterhet kommer det ikke noe godt av.

Annonse

forskning.no ønsker en åpen og saklig debatt. Vi forbeholder oss retten til å fjerne innlegg. Du må bruke ditt fulle navn. Vis regler

Regler for leserkommentarer på forskning.no:

  1. Diskuter sak, ikke person. Det er ikke tillatt å trakassere navngitte personer eller andre debattanter.
  2. Rasistiske og andre diskriminerende innlegg vil bli fjernet.
  3. Vi anbefaler at du skriver kort.
  4. forskning.no har redaktøraransvar for alt som publiseres, men den enkelte kommentator er også personlig ansvarlig for innholdet i innlegget.
  5. Publisering av opphavsrettsbeskyttet materiale er ikke tillatt. Du kan sitere korte utdrag av andre tekster eller artikler, men husk kildehenvisning.
  6. Alle innlegg blir kontrollert etter at de er lagt inn.
  7. Du kan selv melde inn innlegg som du mener er upassende.
  8. Du må bruke fullt navn. Anonyme innlegg vil bli slettet.

Vi måtte bare ta ansvaret vårt og stoppe studien. Dette ble ikke som vi trodde. Det var et nederlag.
Anders Åsberg
Professor ved Farmasøytisk institutt ved Universitetet i Oslo

Forskningen du ikke får se

Hvorfor finnes det forskningsresultater vi aldri får høre om? Hvilke konsekvenser får det? Hva kan vi gjøre med det?

I en serie artikler ser forskning.no nærmere på manglende publisering av forskning.

Vi har gjort en spørreundersøkelse blant norske forskere. Vi har intervjuet forskere som har latt være å publisere, sentrale aktører som jobber med problemstillingen, og pasienter som har blitt skadet i forskningsprosjekter.

Prosjektet er støttet av Fritt Ord.

Her er sakene:

Døde forgjeves i forskningsprosjekt

– Større problem enn forskningsjuks

Når forskernes taushet tar liv

Har ikke tid til å dele forskningen sin

Sju av ti har ikke publisert

Legemiddelfirma stanset forskers foredrag

Skjult forskning gjør vitenskapen dårligere

– Tidsskrifter vil ikke ha visse forskningsfunn

Mistet nyre i forsøk – sparer andre for farlig behandling

Sjelden at forsøkspersoner skades

Rektorer mangler kontroll

Forskningsrådet vil ikke kontrollere forskere som lar være å publisere

Hvem har ansvaret når forskerne ikke gjør jobben ferdig?

Vil ikke sjekke om forskning på pasienter blir publisert

Regjeringen: Arbeidsgiver må ta ansvar for at forskerne publiserer

Annonse

Annonse