De var tre generasjoner bilselgere i familien. Nå er de to. Faren til Asle Wang og farfaren til Sølve Kristoffer Wang døde i forskningsprosjektet der pasienter testet pillen Vioxx. (Foto: Ida Kvittingen)

Døde forgjeves i forskningsprosjekt

Eiler Wang døde brått av medisinen han testet i et forskningsprosjekt. Sønnen Asle Wang og barnebarnet Sølve Kristoffer Wang mener det er en forbrytelse at legemiddelfirmaet lot være å fortelle verden hvor farlig Vioxx var. Tusenvis mistet livet da pillen kom på markedet.

Forskningen du ikke får se

Hvorfor finnes det forskningsresultater vi aldri får høre om? Hvilke konsekvenser får det? Hva kan vi gjøre med det?

I en serie artikler ser forskning.no nærmere på manglende publisering av forskning.

Vi har gjort en spørreundersøkelse blant norske forskere. Vi har intervjuet forskere som har latt være å publisere, sentrale aktører som jobber med problemstillingen, og pasienter som har blitt skadet i forskningsprosjekter.

Prosjektet er støttet av Fritt Ord.

Her er sakene:

Døde forgjeves i forskningsprosjekt

– Større problem enn forskningsjuks

Når forskernes taushet tar liv

Har ikke tid til å dele forskningen sin

Sju av ti har ikke publisert

Legemiddelfirma stanset forskers foredrag

Skjult forskning gjør vitenskapen dårligere

– Tidsskrifter vil ikke ha visse forskningsfunn

Mistet nyre i forsøk – sparer andre for farlig behandling

Sjelden at forsøkspersoner skades

Rektorer mangler kontroll

Forskningsrådet vil ikke kontrollere forskere som lar være å publisere

Hvem har ansvaret når forskerne ikke gjør jobben ferdig?

Vil ikke sjekke om forskning på pasienter blir publisert

Regjeringen: Arbeidsgiver må ta ansvar for at forskerne publiserer

Vi sitter i sofaen på kontoret i den vesle bilforretningen til Asle Wang. Det er en rolig formiddag i Mjøndalen i Buskerud.

Det er 16 år siden faren døde, men Wang husker dagen i detalj. Hjerteinfarktet kom uten forvarsel.

Den ettermiddagen hadde han snakket med faren i telefonen, en helt vanlig samtale om felles bekjente og jobb. Etter at de hadde lagt på røret, la den 71 år gamle mannen seg nedpå for å hvile middag.

– Han våknet aldri igjen. Moren min fant ham i senga si, sier Asle Wang stille.

Han glemmer aldri låta som spilte på radioen i bilen på vei ned til foreldrenes hus. Han orker fortsatt ikke å høre den.

– Det var et sjokk at han døde. For han var sprek. Han hadde leddgikt, men var aktiv idrettsmann til sin siste dag. Han var tøff, gikk på ski og løp orientering uten å klage. Så det kom som en voldsom overraskelse, sier han.

Han blir tenksom. Det er stille i rommet. Bare lyden av sofaen som knirker litt når han skifter stilling.

– Når det ene beinet i familien blir borte, er det litt vanskeligere å holde balansen.

Dødelig hjerteinfarkt

Eiler Wang deltok i Vigor-studien, som testet en ny medisin som skulle lindre leddgikten. Sønnen merket ingen forskjell på faren etter at han begynte på den ukjente medisinen Vioxx. Men faren var ikke den som klaget i utide. Da han fikk Vioxx ble han bedre av leddgikten, står det i legenes papirer. Men han ble også slapp og svimmel i perioder. Fem måneder etter at han først fikk medisinen, var han død.

Obduksjonen viste at han sannsynligvis hadde hatt hjerteinfarkt før han ble med i studien, og dermed var i faresonen for et nytt. Norsk pasientskadeerstatning er likevel klar på at Vioxx medvirket til at det neste hjerteinfarktet ble fatalt. Wang-familien fikk erstatning.

Dødsfallene og skadene til pasientene i forskningsprosjektet avslørte at medisinen ga dem langt høyere risiko for hjerteinfarkt. Vioxx økte også risikoen for hjerneslag og andre skader.

Solgte farlig medisin

Likevel valgte legemiddelfirmaet Merck å produsere pillen. Den kom på markedet i 1999, samme år som Eiler Wang døde. For Vigor-studien, som Merck sto bak, viste også at Vioxx var mildere mot magen enn det etablerte legemiddelet naproxen. Den smertestillende medisinen ble solgt på apotek over hele verden.

Dermed gikk mange tusen liv tapt. Legemiddelfirmaet fortalte ikke om de urovekkende tegnene på hjerteproblemer som de fant i løpet av forskningen. Også i en annen studie av Vioxx hemmeligholdt Merck risikoen for hjerteinfarkt, ifølge forskere som i ettertid så nærmere på saken.

Det rammet langt flere enn dem som fikk problemer i forskningsprosjektene.

Mange alvorlig skadet

Etter at medisinen kom i salg, anslo amerikanske forskere at så mange som 140 000 kunne ha fått alvorlige skader og at inntil 56 000 døde på verdensbasis. I Norge regnet man med 400 døde, men i ettertid har Statens legemiddelverk uttalt at tallene var overdrevne. Uansett ble mange skadet av Vioxx-bruk.

Asle Wang blir opprørt når han snakker om det. At farens innsats ble oversett, og ikke hindret at den farlige pillen ble solgt. Faren døde forgjeves.

Nå hever 57-åringen stemmen:

– Det er en forbrytelse! Det er helt tragisk. Å gjøre det når de vet at dette er skumle saker.

– De gamblet med folks liv, sier han om legemiddelfirmaet som sto bak forskningen.

Utelot informasjon

Tanken på at faren kunne vært i live om han ikke hadde blitt med på det internasjonale forskningsprosjektet i Drammen er tung å bære.

– 71 år er i altfor tidlig. Den eldre broren hans lever fortsatt. Det er underlig å tenke på at faren min kunne vært her i dag. Han ville vært 87 år, sier Wang.

Hvor stor risiko 71-åringen tok ved å bruke Vioxx mot leddgikten, visste ingen da prosjektet startet. Det så legemiddelfirmaet Merck derimot tegn på underveis i studien.

I en forskningsartikkel i 2000 utelot Merck-forskerne informasjon om noen av dødsfallene slik at risikoen virket mindre, noe tidsskriftet New England Journal of Medicine (NEJM) i ettertid reagerte sterkt på.

Forskerne svarte at de hadde valgt et studiedesign som utelukket dødsfall som skjedde etter en viss dato. NEJM påpekte at et slikt design ga en skjev framstilling av resultatene.

Eiler Wang døde i studien som skulle slå fast at Vioxx var et tryggere alternativ til andre piller. Her er han som ung soldat. (Foto: Privat)

Merck informerte amerikanske helsemyndigheter (FDA) om dødsfallene. Da FDA offentliggjorde dataene i 2001, og andre forskere analyserte dem, ble risikoen allment kjent. Flere studier viste hvor farlig Vioxx var. Men ingen stoppet salget av legemiddelet.

Først i 2004 trakk Merck medisinen fra markedet.

– Jeg er bitter

Asle Wang fikk ikke vite at det var forskningsprosjektet som tok livet av faren før det hadde gått noen år. Da Vioxx-skandalen ble kjent, raste erstatningssakene inn til Norsk pasientskadeerstatning. Wang-familien fikk hjelp av en advokat og ble blant de første som fikk utbetalt erstatning.

– Jeg ble bitter og forbanna da jeg fikk høre sammenhengen, sier Asle Wang.

Eiler Wang døde i studien som skulle slå fast at Vioxx var et tryggere alternativ til andre piller. Asle Wang tror faren var glad for å være med på studien. Han stolte på forskerne. Det gjør ikke lenger sønnen.

Han tror slike saker kan føre til at folk blir mer skeptiske til å delta i et forskningsprosjekt. Selv har han lært aldri å gjøre det.

– Prisen er for høy. Men jeg kunne sikkert vært med på noe slikt hvis jeg ikke hadde hatt denne historien i bakhodet, sier han.

– Skal ikke slippe unna

I bilforretningen går det i døra. Sønnen til Asle Wang, Sølve Kristoffer Wang, kommer inn. Her jobber de to sammen i familiebedriften. Også farfar var bilselger.

Det var nære bånd mellom de tre på mange måter. Asle Wang og faren hadde mye moro sammen på jobb. Senior fant på sprell, alt fra å putte stein i ryggsekken til folk til å binde fast bilene til kolleger i stolper. Sønnen holder tradisjonen ved like, med sin sønn.

De så hverandre ofte på fritida også. Farfar tok ofte turen de få kilometerne for å besøke barnebarna. For dem var han helten.

Sølve Kristoffer Wang var bare 11 år da farfaren ble borte. Nå er han blitt 27, og lager seg lunsj som han spiser ved pulten. Han lytter til samtalen. I begynnelsen nøler han med å si noe. Men etter hvert snakker han. Sier det er viktig å dele historien.

– Det var kjempetrist da han døde. Nå vet jeg hva som skjedde. Og jeg synes ikke de skal slippe så lett unna, sier han og sikter til legemiddelfirmaet som hemmeligholdt risikoen.

Vil spare andre pasienter

De to sitter igjen med inntrykket av at legemiddelindustrien er mest opptatt av å tjene penger.

Etter rettssakene som fulgte Vioxx-avsløringene betalte Merck milliarder i forlik. Selskapet innrømmet likevel ikke skyld, skriver amerikanske National Public Radio, som har laget en oversikt over forløpet i Vioxx-saken.

I USA kom det en rekke søksmål fra pasienter som hadde blitt skadet etter at medisinen kom i salg. I Norge fikk 114 personer erstatning av den norske staten, gjennom Norsk pasientskadeerstatning (NPE). I 19 av sakene konkluderte NPE med at pasienten døde av skadene.

– Man kan ikke måle liv i penger. På den annen side, hvis sånne saker ikke får konsekvenser for legemiddelfirmaene, kan de bare holde på som de vil, sier Asle Wang.

– Det er viktigere at det svir for dem enn at vi får penger, sier Sølve Kristoffer Wang. Faren nikker.

De mener også det er viktig å fortelle historien sin for andre pasienters skyld. Tusenvis av liv kunne vært spart dersom legemiddelfirmaet Merck hadde tatt de dyrekjøpte erfaringene til Eiler Wang og de andre pasientene i forskingsstudien på alvor.

MSD Norge, Mercks norske avdeling, har avslått tilbudet om å kommentere saken.

Powered by Labrador CMS