En frisk person blir plutselig utsatt for en bilulykke og havner i koma. Pasienten våkner etter et par dager, men med alvorlige hjerneskader. De pårørende mener å observere tegn til bevissthet, men fagpersonene er i tvil.

Pasienten responderer ikke godt nok på testene til å bli klassifisert som minimalt bevisst, noe som betyr at personene viser veldig små, men sikre tegn til bevissthet. Pasienten blir i stedet oppfattet av legene å være i en vegetativ tilstand, ubevisst og tapt fra omverdenen.

En vegetativ tilstand er mye dårligere enn minimalt bevisst, for her er personen våken og kan reagere refleksivt ved å gråte, le og smile, men er likevel ikke bevisst og mulig å få kontakt med.

I virkeligheten svever denne pasienten inn og ut av bevissthet, men klarer ikke å fortelle hvordan hun har det og at hun faktisk er til stede med omgivelsene. Konsekvensen blir dårligere oppfølging og rehabilitering, og en håpløs situasjon for de pårørende.  

• Les også: Barn som lever med hjerneskader etter ulykker

Ulike tegn til bevissthet

Det er vanskelig både for de pårørende og helsearbeiderne å vite nøyaktig hvor bevisste personene er, eller om de er mentalt til stede i det hele tatt.

– Det store spørsmålet er hvordan vi kan utrede disse pasientene riktig, sier Marianne Løvstad, spesialist i klinisk nevropsykologi og forsker ved Psykologisk institutt på Universitetet i Oslo. 

I Norge er alle de store rehabiliteringssentrene blitt enige om å bruke et verktøy som kalles Coma Recovery Scale Revised for å finne tegn til bevissthet. Dette skal gi en systematisk oversikt over måten pasienten oppfører seg på, altså pasientens atferd.. 

– Men det er likevel svært vanskelig å gi en riktig beskrivelse og være helt sikker på hvor pasienten befinner seg, sier Løvstad.

Med klump i magen

Det er snakk om mennesker som har fått alvorlige hjerneskader etter slag mot hodet, skader etter oksygenmangel eller hjerneblødninger.

De aller fleste har store lammelser, sviktende muskulatur og noen ganger også tap av syn og hørsel.

– Vi prøver å måle bevissthetsnivået, altså hva som foregår inne i hjernen, ved å se på hvordan de oppfører seg og reagerer på ting, sier Løvstad.

– Men siden pasientene ofte har store begrensninger i muligheten til å kommunisere, har vi som klinikere alltid en stor klump i magen og frykt for å feilvurdere.

Sammen med hjerneskadeforskere i resten av landet har Løvstad kartlagt hvor mange i Norge som er blitt utsatt for ytre traumer med vedvarende bevissthetstap. I Norge er denne pasientgruppen liten. Bare syv stykker ble registrert etter skader i 2009 og 2010.

Disse pasientene har svært alvorlige skader, som det er både kostnadskrevende og vanskelig å utrede. 

• Les også: Storrengjøring i hjernen hos tenåringer

Avdekker hjerneaktivitet

På sikt vil leger og fagpersoner kunne bruke moderne hjerneavbildningsteknikker samtidig med at de ser på atferden til pasienten.

– Vi bruker en metode som er basert på EEG, hvor vi registrerer elektriske impulser som oppstår i hjernen, sier Solveig Lægreid Hauger, nevropsykolog og doktorgradsstipendiat ved Sunnaas sykehus.

Hun ser etter mønstre i hjernen hos vegetative og minimalt bevisste pasienter som ikke krever at pasienten faktisk viser tegn på respons. Responsen gir heller utsalg direkte fra hjerneaktivitetene.

Måler aktivitet

Løvstad og Hauger håper EEG kan bli et nyttig verktøy på klinikken og fange opp restkapasitet i bevisstheten hos enkelte pasienter. For å kunne registrere aktivitet, ber forskerne pasientene om å gjøre aktive og passive handlinger. Da bruker de stimuli som de tror pasienten fanges av.

– Vi ber for eksempel pasienten om å sitte stille og lytte til sitt eget navn, mens vi innimellom bytter det ut med et fremmed navn. De må også gjøre aktive, mentale handlinger, som å lytte aktivt etter endringer i stemmen, og i noen tilfeller blir de bedt om å telle hvor mange ganger de hører sitt eget navn, sier Løvstad.

Ser forskerne en forskjell i EEG-mønsteret når situasjonen fysisk er den samme, men oppgavene varierer, tyder det på at pasienten prøver å gjøre noe mentalt, som å tenke eller snakke.

Ber pasientene telle

Det er særlig én spesiell kurve forskerne søker etter, som har vist seg å kunne skille mellom pasienter i en vegetativ og en minimalt bevisst tilstand.

– Kurven gir et positivt utslag og pleier å komme cirka 300 millisekunder etter et stimuli. Den er veldokumentert og henger sammen med oppmerksomhet, forteller Hauger. 

– Vi ser om det foregår andre oppmerksomhetsprosesser i hjernen når pasientene blir bedt om å telle kontra å lytte passivt. Hvis vi får en endring i denne kurven når instruksjonene er å telle, altså i den aktive delen, tolker vi det som et tegn på aktivitet i hjernen.

Men hvilket nivå av bevissthet det er snakk om, forteller ikke resultatene. Hauger og Løvstad jobber nå med en studie som skal finne ut om disse metodene kan fange opp tegn til bevissthet hos pasienter som ikke responderer på de atferdsbaserte undersøkelsene.

– Resultatene er foreløpig ikke klare. Veldig mye av forskningen foregår på gruppenivå, mens vi behandler pasientene individuelt. Det er et stort problem å trekke slutninger fra en gruppe til et individnivå. Vi trenger mer forskning for å vite hvordan metoden kan tas i bruk i klinikken.

Gjenopplive eller ikke

Feildiagnostikk får ikke bare konsekvenser for pasienten; det er også en enorm påkjenning for de pårørende. Ulike oppfatninger om hvor bevisst pasienten er, kan skape konflikter mellom de pårørende og fagpersoner, forteller Løvstad.

– Det er viktig at de pårørende føler at alt er gjort. Å miste kontakt med en de er glad i, er en enorm belastning i seg selv. Hvis de i tillegg skal være i tvil om vurderingene er gode nok, blir det svært vanskelig for dem å slå seg til ro med situasjonen og komme seg videre, sier Hauger.

For enkelte pasienter betyr riktig diagnostikk liv eller død. Hvis en pasient er i en vegetativ tilstand over lengre tid, vil det ha store implikasjoner på hvor intensiv behandling de får, hvilken rehabilitering og oppfølging de tilbys og hvor de skal bo.

– I en tidlig fase etter en skade kan diagnosen avgjøre om man velger å gjenopplive pasienten eller ikke, sier Hauger.