Cystisk fibrose er en medfødt lidelse som i størst grad gir symptomer fra lungene og mage-tarmkanalen. Tilstanden gjør seg bare gjeldende hvis en arver anlegget fra begge foreldrene.
Anslagsvis 1 av 4000 barn har cystisk fibrose, mens 1 av 30 er friske bærere av arveanlegget.
Hvis et par har fått ett barn med cystisk fibrose, er det 25 prosent sjanse for at et senere barn vil ha den samme sykdommen, 50 prosent sjanse for at barnet vil være en frisk bærer, og 25 prosent sjanse for at barnet vil være friskt og ikke være bærer av det sykdomsfremkallende genet.
Om prosjektet
EU-prosjektet MyCyFapp går fra 2015 til 2019 og henvender seg til personer med cystisk fibrose (CF).
Prosjektet involverer både medisinsk personell og IKT-folk. Partnere kommer fra Spania, Tyskland, Portugal, Italia, Belgia, Nederland og Norge. De norske forskerne har også kontakt med Norsk forening for cystisk fibrose og Norsk senter for cystisk fibrose ved Oslo universitetssykehus.
Cystisk fibrose (CF) er en sjelden sykdom som er kronisk og arvelig. En feil i slimposekjertlene gjør at de som sliter med lidelsen, kan få slim i lunger og i tarm og problemer med å ta opp næring.
Mange av CF-pasientene må derfor ta enzymer i tablettform til måltidene. Pillene bryter ned maten så kroppen får tatt opp proteiner og fettstoffer.
Et nytt forskningsprosjekt, som startet opp i januar, skal fokusere på mat, selvstyring og bedre kontroll for de som lider av cystisk fibrose.
Medisinsk personell og IT-folk fra en rekke land vil beregne hvor mye enzymer den enkelte må ta. Først vil leger følge pasienter over tid for å se hva de spiser og hvor mye av maten kroppen tar opp.
Ut fra observasjonene vil kjemikere forsøke å lage beregninger for individuell enzymdosering.
Så skal IT-folk inn i bildet for å gjøre formelen om til mobile applikasjoner. Appene skal hjelpe barn og voksne som har CF, med hvor mye enzymer de bør ta. De skal også støtte kommunikasjonen med legene som skal følge opp det som skjer.
Hva skal appene inneholde?
Appene på mobil skal utformes ulikt for personer i ulike aldre.
Små barn skal ha mulighet til å lære ved hjelp av spill, mens foreldre kan følge opp anbefaling for enzymdosering. Jo eldre barn blir, desto større ansvar vil de få for selvstyring.
I tillegg skal legene ha et nettbasert system for å følge opp pasientene.
Jacqueline Floch leder arbeidet fra Sintef, der forskerne skal bidra i utviklingen av applikasjoner for foreldre, barn fra 16 år og systemet for legene.
– Vi er ennå litt usikre på hva som skal være med i appene. Ved fødselen blir barn sjekket for CF. Foreldre som får beskjed om at barna har CF, kan oppleve dette som skremmende og har ofte behov for ytterligere informasjon.
Jacqueline Floch og de andre norske forskerne må jobbe sammen med foreldre og ungdom som har sykdommen cystisk fibrose i land som Nederland, Belgia, Italia og Spania. Bildet er tatt ved en annen anledning. (Foto: Thor Nielsen, Sintef)
Forskerne vurderer også om appene, i tillegg til enzymdose, skal ha med informasjon om hvor de skal henvende seg og hva de kan foreta seg.
– Vi skal designe appene sammen med personer med CF, foreldre til barn med CF og med leger, sier Floch.
