Det viser en fersk studie fra Universitetet i Tromsø (UiT).

– Man skulle kanskje tro at livet bare blir bedre og bedre når man nærmer seg å bli helt frisk fra en spiseforstyrrelse, men prosessen er vanskelig og utfordringene mange, sier førsteamanuensis Gunn Pettersen ved Institutt for helse- og omsorgsfag, UiT.

Sårbar fase

Pettersen har i en fersk studie intervjuet kvinner i siste tilfriskningsfase fra spiseforstyrrelser og skrevet artikkelen Eating disorders: Challenges in the later phases of the recovery process sammen med kollegaer fra Tromsø og Oslo.

– I denne siste tilfriskningsfasen er man ofte sårbar og mange vil ha behov for profesjonell hjelp eller annen oppfølging for å møte de utfordringene som kommer, også for å redusere risikoen for tilbakefall, sier Pettersen.

Studien peker på sorg som en viktig utfordring for denne pasientgruppen i de senere faser av tilfriskningsprosessen.

– Da dreier det seg gjerne om sorg over ”det tapte liv” og forståelsen av konsekvensene spiseforstyrrelsen har hatt på livene deres. Mange føler med rette at de har kastet bort viktige år hvor de har vært så opptatte av sykdommen at de har undertrykt behov og føler at de har tapt muligheter og drømmer, sier Pettersen.

 – Spesielt hos dem som har slitt med langvarige spiseforstyrrelser dukker det i tilfriskningsfasen opp noen behov de ikke har kjent på i sykdomsperioden. Da har det ikke vært plass til disse behovene og de har ikke kjent savnet etter for eksempel kjæreste, barn, jobberfaring eller utdanning. Når spiseforstyrrelsen er på vei bort, kommer savn og behov som ikke alltid kan dekkes. For eksempel er det for mange faktisk for sent å få barn. Det er en tung erkjennelse å ta innover seg.

Forholdet til de nærmeste

Flere av kvinnene uttrykker også sorg i forhold til nære relasjoner. Dette gjelder både oppfatningen av hva foreldre, venner og andre har ”gjort mot dem” og hva kvinnene selv har gjort mot de andre i sykdomsperioden.

– Mange føler skyld og skam over å ha løyet og skjult problemene sine selv for den nærmeste familien, og etter å ha levd et dobbeltliv i årevis føler de at det blir vanskelig å skuffe dem ved nå å fortelle sannheten.

En annen stor utfordring for mange i tilfriskningsfasen er å etablere en alternativ mestringsmetode. I sykdomsperioden har de ofte brukt spiseforstyrrelsen som en trygg livvest for å mestre vanskelighetene i hverdagen. Når de frigjør seg fra denne livvesten må de finne andre strategier for å mestre livene sine, eller ”lære seg å svømme”, som noen av kvinnene uttrykte det.

Forsoning

– For de fleste av kvinnene hadde den langvarige spiseforstyrrelsen blitt en viktig del av deres identitet, og de opplevde det som en vanskelig prosess å finne ut hvem de er uten sykdommen. Og hva som er normalt. Hva er normale reaksjoner, hva er normale porsjoner mat, hvordan er det normalt å opptre i sosiale sammenhenger? En del har jo isolert seg sosialt i sykdomsperioden og hatt begrenset kontakt med familie og venner, sier Pettersen.

Den siste hovedutfordringen studien peker på er forsoning.

 – Flere av kvinnene jeg intervjuet understreket betydningen av å komme til en grad av forsoning. De beskrev forsoning som å anerkjenne og akseptere tapene, men at forsoning ikke er det samme som tilgivelse. Noen av deltakerne fortalte om langvarige negative opplevelser som seksuelt misbruk, og disse forsøkte å akseptere det som hadde skjedd, men ikke tilgi de som var ansvarlige for ugjerningene, sier Gunn Pettersen.

Ut av offerrollen

– For andre var det mer snakk om å tilgi seg selv, eller forsone seg med sine egne handlinger enten det nå dreide seg om skambelagte symptomer eller for alt som livet med spiseforstyrrelser hadde medført av negative konsekvenser. Felles for kvinnene var at de i løpet av sykdomsperioden hadde opplevd seg som ofre eller fanget av spiseforstyrrelsen.

– Tilfriskningsprosessen dreide seg også om å definere seg selv bort fra denne offerrollen og plassere seg selv i førersetet, for øvrig nok et aspekt ved det å etablere en ny måte å mestre livets utfordringer på. Men dette beskriver de som krevende og en gradvis prosess som langt fra bare er en beslutning man tar på et bestemt tidspunkt.
 
I enden av denne prosessen har de kommet til at de selv må gjøre det harde forsoningsarbeidet, til tross for at de har gått i terapi og hatt venner og familie som har støttet og hjulpet dem.
 
– Det positive med å gjøre denne jobben er jo at det beveger dem mot en mer aktiv rolle i egne liv. De fleste av kvinnene fortalte om hvordan de i den siste tilfriskningsfasen klarte å snu negative opplevelser til noe som kunne være meningsfullt for dem. De sa også at forsoningen ga dem en dypere følelse av indre ro, sier Pettersen.

Prioriteringer

Øyvind Rø er spesialist i psykiatri og forskningsleder ved Regional avdeling for spiseforstyrrelser (RASP) på Oslo universitetssykehus, Ullevål. Han kjenner seg godt igjen i funnene fra studien.
 
– Ja, spontant vil jeg si at dette stemmer med den kliniske erfaringen jeg har fra feltet. Det er nok ikke slik at alt bare blir enkelt og bra når man kommer ut av en spiseforstyrrelse, og det er viktig å få formidlet et mer realistisk bilde av det å være frisk. Heller ikke for folk som ikke har hatt spiseforstyrrelser er livet uten utfordringer, sier han.

– Deler du synet om at pasienter som er i ferd med å bli friske fra spiseforstyrrelser trenger profesjonell hjelp for å møte disse utfordringene?

– Det er et kontroversielt spørsmål, for er dette grunn for behandling i det offentlige helsevesenet eller er dette temaer som vi alle mer eller mindre sliter med i hverdagen? Jeg tror nok at det vil være en god ting for pasientene, ikke minst med tanke på å redusere faren for tilbakefall, men samtidig blir jo det en økonomisk avveining som er et mer politisk spørsmål. Skal man prioritere dem som så å si er friske eller bør de brukes på de som fortsatt er syke? sier Rø.

– I dag vet vi dessuten lite om hva slags behandling man skal gi denne gruppen, for ingen har – så vidt jeg vet – sett på dette. Samtidig vil det være klokt å ta dette på alvor med hensyn til den store tilbakefallsprosenten.

– Tror du at disse utfordringene er undervurderte i dag?

– Ja, det tror jeg. Trolig har både pasienter og behandlere fokusert for lite på dette, så studien er derfor et verdifullt bidrag, avslutter Rø.

Referanse: 

Artikkelen skal trykkes i neste nummer av tidsskriftet Scandinavian Journal of Caring Sciences