Helse- og omsorgsdepartementet sendte forslag til ny bioteknologilov på høring i begynnelsen av april. I forslaget åpner Regjeringen for å bruke preimplantasjonsdiagnostikk, genetisk undersøkelse av befruktede egg før de settes inn i livmoren, ved alvorlige arvelige sykdommer.

Mediene har rapportert om splittelse både innad i regjeringen og mellom partiene på Stortinget om de foreslåtte endringene; begreper som designerbaby, sorteringssamfunn og etisk uakseptable forslag har florert i media. Hva mener så forskerne innenfor feltet?

Preimplantasjonsdiagnostikk - en teknikk

Professor Arne Sunde er seksjonsleder ved Fertilitetsseksjonen ved St.Olavs Hospital og professor ved NTNU. Sunde har arbeidet med assistert befruktning siden 1982, og beskriver preimplantasjonsdiagnostikk på følgende måte:

- Preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) er genetisk testing av befruktede egg med tanke på å utelukke alvorlig genetisk sykdom. PGD er en teknikk som kan etableres som et alternativ til morkakeprøve og fostervannsprøve i familier med høy risiko for alvorlig arvelig sykdom.

- PGD har egentlig ikke noe med assistert befruktning å gjøre, men man bruker in vitro fertiliseringsteknikken for å få tak i befruktede egg som man kan teste genetisk før svangerskapet er etablert. Parene som er brukere av PGD er stort sett fruktbare, men er bærere av eller lider av en genetisk sykdom, sier Sunde.

Fordeler og ulemper

Sunde mener fordelene med preimplantasjonsdiagnostikk er følgende;

? Testen utføres før svangerskapet er etablert.

? Testen representerer en vesentlig mindre fysisk og psykisk belastning for kvinnen/paret siden de slipper å gjennomgå annen form for invanderende prenatal diagnostikk og unngår en klinisk abort.

? De fleste religiøse og etiske institusjoner foretrekker PGD framfor alternative metoder for prenatal diagnostikk fordi man unngår en klinisk abort.

Sunde mener bakdelene med teknikken er følgende;

? Siden metoden er avhengig av assistert befruktning, så er sjansen for å føde et barn per forsøk omtrent 20 %. Det vil si at man må regne med flere forsøk før man eventuelt får et barn.

? Enkelte religiøse institusjoner vil ha problemer med PGD (og IVF) siden metoden(e) forutsetter en mulighet for forskning på befruktede egg.

? Preimplantasjonsdiagnostikk er relativt kostbar.

Sunde mener bruk av preimplantasjonsdiagnostikk for å velge kjønn og egenskaper som er sosiale og ikke medisinske er helt uakseptabelt i Norge

Sorteringssamfunn - umulig?

Sunde sier det ikke er mulig å lage et sorteringssamfunn ved å velge ut befruktede egg på bakgrunn av genetisk testing, fordi teknikken for å gjøre dette ikke fungerer.

- Å velge ut ett befruktet egg i henhold til to kriterier er svært vanskelig. Skal man velge ut ett befruktet egg som ikke har en arvelig, alvorlig sykdom og som har en vevstypelikhet er det erfaringsmessig kun ett av 30 befruktede egg som har denne kombinasjonen, sier Sunde.

Å velge ut befruktede egg på bakgrunn av egenskaper som kjønn eller ytre karakteristikker i tillegg til bortvalg av arvelig sykdom og tilvalg av vevstypelikhet er ren science fiction, i følge Sunde.

- Så lenge mennesker reproduserer med egg og sperm vil ikke et sorteringssamfunn eller designerbabyer bli en realitet, sier Sunde.

Hva med Huntingtons?

Ola Didrik Saugstad, professor ved Rikshospitalet og barnelege, deler ikke fullt ut Sundes synspunkter på genetisk testing av befruktede egg.

- Teknikken for å velge ut befruktede egg utover det å velge bort dem med alvorlig arvelig sykdom kan for alt vi vet være innen rekkevidde om kort tid, og hva da, spør Saugstad.

Saugstad er opptatt av at det kan være riktig å bruke genetisk testing av befruktede egg ved alvorlig, arvelig sykdom, men hva er definisjonen på arvelig sykdom, spør Saugstad.

Verken myndigheter eller fagfolk er entydige eller enige om definisjonen av alvorlig, arvelig sykdom, og den nye bioteknologiloven åpner for en viss skjønnsmessig vurdering av begrepet.

Om sent debuterende arvelige sykdommer som Huntingtonssykdom, en arvelig sykdom som først slår ut i 40-års alderen, er en sykdom som regnes som en alvorlig arvelig sykdom og dermed kvalifiserer til preimplantasjonsdiagnostikk er ikke avklart. Myndighetene har ikke ønsket å lage en liste eller oversikt over hva de mener er en alvorlig arvelig sykdom.

- Det grunnlaget vi gjør i dag med å lage en ny bioteknologilov er svært viktig. Vi må skynde oss langsomt. Jeg synes det er skremmende at noen politikere ikke ser noen etiske motforestillinger ved genetisk testing av befruktede egg, sier Saugstad.

Finnes det etisk akseptabel sortering?

Berge Solberg, førsteamanuensis ved NTNU, mener at så lenge man velger ut ett befruktet egg framfor et annet, så representerer dette sortering - spørsmålet er snarere om det finnes etisk akseptabel og etisk uakseptal sortering.

- Regjeringen åpner i sitt forslag til ny bioteknologilov for en “begrenset bruk av preimplantasjonsdiagnostikk”. Vil det si at en begrenset bruk av genetisk testing på befruktede egg er etisk akseptabel sortering?, spør Solberg.

- Preimplantasjonsdiagnostikk er historisk ment å være en hjelp til høyrisikopar der det er svært sannsynlig at barnet deres vil bli født med en alvorlig, arvelig sykdom, sier Solberg.

Intensjonen med bruk av PGD er flere; oppnå trygge svangerskap med sikkerhet for at barnet ikke vil få den alvorlige sykdommen.

- Så lenge preimplantasjonsdiagnostikken blir brukt for å hjelpe denne høyrisikogruppen for å velge bort alvorlig, arvelig sykdom er en begrenset bruk av preimplantasjonsdiagnostikk en etisk akseptabel sortering, mener Solberg.

Men, fremholder Solberg, dess lengre bort fra denne bruken av preimplantasjonsdiagnostikk, dess mer vanskelig etisk blir sorteringen. For eksempel ved bruk av genetisk testing på befruktede egg for å velge kjønn, eller ved bortvalg av alvorlig, men ikke arvelig sykdom.

Få med behov

I følge Arne Sunde er det i Norge 20 til 30 par årlig som kan ha behov for preimplantasjonsdiagnostikk på grunn av høy risiko for å få et barn med alvorlig, arvelig sykdom. Totalt i verden i dag er det født vel 1000 barn ved hjelp av PGD.

Berge Solberg mener at på bakgrunn av at bruken av PGD vil gjelde så få mennesker, er kanskje ikke problemstillingen den største etiske utfordringen for det moderne mennesket.

Stipendiat og genetisk veileder Cathrine Bjorvatn ved Universitetet i Bergen og Haukeland universitetssykehus har vært genetisk veileder i 14 år.

Bjorvatn forteller at hennes erfaring er at par som ønsker preimplantasjonsdiagnostikk er mennesker med høy kunnskap om sin alvorlige sykdom og hva den genetiske testingen av et befruktet egg innebærer.

De tar selv initiativ til informasjon om PGD. I tillegg har parene;

? Sykdomserfaringer fra meget alvorlige uhelbredelige sykdommer

? Ofte er en av de vordende foreldre bærer av en balansert kromosomfeil eller en enkeltgen sykdom

? Mange har hatt flere senaborter

? Sterkt barneønske

Hjelpesøsken

Regjeringen åpner også i sitt forslag til ny bioteknologilov for at såkalte hjelpesøsken kan bli født ved PGD. Det vil si at et par som er bærer av eller lider av en alvorlig arvelig sykdom og som har ett barn med denne sykdommen, kan få et nytt barn som er friskt og som er vevstypelikt med sitt søsken.

Dermed kan det nye barnet donere beinmarg eller navlestrengsblod til sitt søsken for så å kurere det syke barnet.

Denne problemstillingen ble i liten grad diskutert på konferansen “Preimplantasjonsdiagnostikk og forskning på befruktede egg: Etiske og samfunnsmessige dimensjoner” som artikkelen er basert på, og diskuteres følgelig ikke i artikkelen heller.

Konferansen ble avholdt 25. april i Trondheim. Arrangementet var et samarbeid mellom Bioteknologinemnda, Sosial- og helsedirektoratet, Forskningsrådsprogrammene FUGE og ELSA.

Les mer:

Oppsumering konferansen