Randi Andenæs har i arbeidet med sin doktoravhandling undersøkt 92 pasienter for å se hvordan KOLS reduserer livskvalitet.

- KOLS er blitt en folkesykdom, sier Andenæs og forteller at Verdens helseorganisasjon regner med at sykdommen vil bli tredje største dødsårsak i verden om 15 år. I dag er sykdommen på sjetteplass.

Selv om det er færre som røyker i dag sammenlignet med tidligere, vil tallene fortsette å øke, ettersom det tar tid for sykdommen å utvikle seg.

- Dette er bekymringsfullt, sier Andenæs. - Særlig for kvinner, som ser ut til å ha en større sårbarhet.

KOLS medfører ikke bare på fysiske plager slik som pustebesvær, hoste og tretthet, sykdommen har også psykiske og sosiale konsekvenser.

Følelsen av å drukne

- Det er mange stadier av KOLS, forklarer hun. - Jeg tok utgangspunkt i de aller dårligste, og disse sliter voldsomt med pusten. Noen sammenligner pusteproblemene med å puste i bomull. Og når de opplever det som verst, har mange følelsen av å drukne.

- Tallene er litt usikre, men pasientene sliter også med angst og depresjon, føyer Andenæs til.

- Man vet ikke sikkert hva som er årsak og virkning, men det man kan fastslå er at det er mye angst, og redsel for å dø. Og ikke minst fører KOLS også til sosial isolasjon og medfølgende depresjon.

Behandlingen kan imidlertid lindres av medisiner.

- Det er viktig, men det er også viktig at de psykososiale sidene blir ivaretatt, sier hun, og nevner at det mange steder tilbys lungerehabiliteringskurs og lungeskoler der man kan lære om sykdommen og få hjelp til trening.

Behov for mer forskning

Andenæs fant ut at forekomsten av angst og depresjon var høy under sykehusoppholdet. Pusteproblemer er svært stressende, og mange opplevde det som truende.

- Jeg har sett på om det er forskjell på hvordan folk takler stress, forteller hun.

- Hvordan pasienter mestrer stress synes nemlig å påvirke hvordan disse pasientene har det.

- Forskning hittil har ikke vist spesifikke resultater som viser hva som kan hjelpe mot angst og depresjon hos KOLS-pasienter, sier Andenæs. - Dette er et område hvor en kan trenge mer forskning.

Lav livskvalitet

Pasientene som deltok i undersøkelsen var i alder 48 til 87 år, 52 kvinner og 40 menn. De fleste hadde alvorlig, eller svært alvorlig sykdom av KOLS. Hun fulgte pasientene over tid, mens de var innlagt og opptil ni måneder etter utskrivelsen.

- Livskvaliteten var lav på mange områder, slår Andenæs fast.

Forekomsten av angst og depresjon blant pasientene forbedret seg noe etter utskrivelsen, men livskvaliteten var lav i alle målingene. Andenæs trekker fram en stor britisk undersøkelse som sammenligner KOLS-pasienter og lungekreftpasienter, som bekrefter dette.

I undersøkelsen viste det seg at 90 prosent av KOLS-pasientene hadde angst eller depresjoner, mens 52 prosent av lungekreftpasientene hadde det.

- Dette kan skyldes at lungekreftpasienter i motsetning til KOLS-pasienter har gode tilbud på slutten av livet, mener Andenæs.

Utfordringen består derfor å lage et tilbud til disse, og å satse mer på forskning på denne pasientgruppen. Tilbudene bør være mer direkte rettet i forhold til psykologiske behov.

Lite prioritert gruppe

En løsning Andenæs trekker fram er å få til en mer helhetlig og pasientsentrert behandling.

- Her trengs det et tilbud, en kombinasjon av hjemmebaserte tjenester og sykehus. Men det vil ta tid. KOLS-pasienter er en gruppe som er lite prioritert, sier hun.

- Men situasjonen har endret seg i løpet av de årene jeg har jobbet med sykdommen. Mange har tidligere hatt feilaktige diagnoser, og sykdommen har fått økt oppmerksomhet, blant annet gjennom årlige KOLS-dagen.

Og selv etter å ha fått diagnosen, fortsetter noen pasienter å røyke. Men det er håp - Andenæs forteller at selv de som er blitt uføre kan få positive effekter når de slutter å røyke.

Mer undervisning

Andenæs ser også et behov for mer undervisning om KOLS i sykepleierutdanningen.

- Studentene er veldig interesserte og har etterlyst undervisning, forteller hun.

Andenæs ser det som en forutsetning å få til en tverrfaglig tilnærming for å møte behovene til KOLS-pasientene, som kan være å lære å bruke medisiner, fysisk trening og trygghet på at man kan komme til sykehus.

- Men problemet med de aller dårligste KOLS-pasientene er at en ikke ubetydelig gruppe sannsynligvis er svingdørspasienter. Disse blir innlagt igjen like fort som de blir utskrevet, de kan ha mange sykehusinnleggelser, avslutter Randi Andenæs.