Usmakelig VG-fokus på døde barn uten hjerne

Redaktøren har ordet: VG tar opp et viktig forskningsetisk spørsmål, men roter det til med spekulativ vinkling og kunnskapsløs framstilling.

Publisert

VG avslører: Rettsmedisinere tok hjernen til 700 barn. Foreldrene ikke varslet. Har forsket systematisk i 30 år.

Slik starter artikkelserien VG har kjørt denne uka under vignetten: Forskningsskandalen. De følger opp med sjokkerte politikere og sørgende mødre som ikke visste at babyen ble begravd uten hjerne og som etterlyser de tapte organene.

Bildet vi sitter igjen med er av en gjeng tvilsomme forskere som rasker til seg menneskelige organer uten å ta menneskelige hensyn.

Men problemet med artiklene i VG er at to ting sauses sammen: obduksjon av døde barn, som kan ende med at de begraves uten enkelte organer. Og forskning på prøver fra de døde barna, uten foreldrenes samtykke.

Obduksjon er lovpålagt

VG skiller ikke mellom rettsmedisinerne, som obduserer og jobber for rettsvesenet, og forskerne, som jobber for økt medisinsk kunnskap.

Forskerne har ingenting å gjøre med manglende hjerner og ufullstendige begravelser - det er nemlig rettsmedisinens bord.

Brå død er brutalt - og barns bråe død er ufattelig. Det er først og fremst foreldrenes store sorg, men også samfunnet blander seg inn og vil ha svar. Var det sykdom, medfødte feil, mishandling eller krybbedød?

Stortinget har vedtatt at når barn under 18 år dør plutselig og uventet, så skal politiet etterforske – selv om de ikke mistenker straffbare forhold. Politiet bestiller obduksjon hos rettsmedisinerne.

Foreldrene kan ikke nekte eller reservere seg mot obduksjonen. Vi som samfunn har bestemt at kroppene til små barn som dør uforklarlig, skal undersøkes utvendig og innvendig, organer skal veies, måles og granskes - for vi vil ha svar, vi vil forstå, forklare, forebygge - og i sjeldnere tilfeller straffe.

Dette er vi enige om at foreldre til de døde barna må tåle, derfor har ikke VG oppslaget: Vi følte oss mistenkt, da vår døde baby ble obdusert.

Prøver til flere formål

Å undersøke kroppen tar kort tid, mens hjertet og andre organer tar lengre tid. Hjernen tar opptil fire uker. Derfor får foreldrene noen ganger kroppen tilbake uten alle organer. Skulle foreldrene ventet, kunne VG-oppslaget blitt: Måtte vente i ukesvis på å begrave vår lille baby.

Men dette er knapt en avsløring. Informasjon om barneobduksjoner finnes lett tilgjengelig på nettet, i brosjyrer til foreldre som har mistet små barn. Her beskrives i nøkternt språk hvorfor organene må tas ut, og hva som skjer med dem videre.

Obduksjonen av barna skjer altså uavhengig av pågående forskningsprosjekter på krybbedød. Men en obduksjon er mulighet for forskerne å ta prøver av de døde barna, kanskje den eneste muligheten.

Derfor har forskere i tretti år fått ta ørsmå prøver av hjerter, hjerner og andre organer som allerede er tatt ut av kroppene i obduksjonen.

Og først her kommer VGs egentlige avsløring: forskerne har gjort dette uten å informere foreldrene.

Mangel på lover

Det har ikke skjedd i smug, men i diskusjon innad i akademia og med representanter for de pårørende.

VG forteller også om årsakene:

Da forskningen startet for tretti år siden, var ikke dette feltet lovregulert. Forskerne hadde større rettigheter enn de pårørende.

De forskningsetiske komiteene som har godkjent forskningen, har også gitt dispensasjon fra kravet om samtykke.

Landsforeningen uventet barnedød ga forskerne råd om å ikke hente inn samtykke fordi det ville belaste foreldrene for hardt.

I dag har vi bedre lover om pasienter og etterlattes samtykke til medisinsk forskning. Vi har sterkere rettigheter til egen kropp og eget biologisk materiale. Praksisen med å ikke informere pårørende fordi det er belastende, er ikke lenger gangbar.

Derfor har Folkehelseinstituttet stoppet forskningen og skal finne ut hvordan de skal håndtere dette videre.

Hvem spør når?

For dette er ikke lett. Å spørre foreldre om samtykke mens katastrofen utfolder seg, er ikke enkelt. Det kunne ha gitt VG-oppslaget: Spurte fortvilte foreldre om å forske på dødt barn.

Formålet med å ta prøver til bruk i forskning, er å forhindre at andre barn dør brått. Og forskningen har vært vellykket.

For 25 år siden døde 142 norske barn i året av uforklarlige årsaker. I år dør bare 15 barn på denne måten, ifølge VG.

Om prøvene ikke var tatt av hensyn til de etterlatte, kunne VG slått opp: Krybbedød, den uløste gåten. Eller: Ingen bryr seg når de minste dør – ingen forsker på krybbedød.

Solid og god etikk på forskning på døde og levende mennesker er nødvendig. Det er fint at VG tar opp det viktige, men vanskelige spørsmålet om samtykke.

Problemet er at etikkdiskusjonen drukner i støyen fra spekulative sammenblandinger av fakta. Det er både smakløst og respektløst overfor familier som har mistet et barn for tidlig.