– Helsepersonell har gjerne en medisinsk synsvinkel på behandlingen og omsorgen knyttet til multippel sklerose (MS).

– Jeg ønsker å utvikle en felles forståelse, et begrepsapparat, som utgangspunkt for samhandling, sier førsteamanuensis Milka Satinovic ved Institutt for radiografi ved Høgskolen i Bergen.

Hun håper at hennes doktorgradsarbeid kan bidra til å øke innsikten i og forståelsen for MS og andre kroniske sykdommer blant helsepersonell og allmennheten.

– Å få MS berører hele din eksistens, ikke bare det fysiske. Det blir nødvendig å finne en ny retning med livet, å justere for en fremtid med MS, sier Satinovic, som har avlagt doktorgraden ved Universitetet i Bergen.

Tilpasning til livet med MS

– Det kan være et krevende og vanskelig arbeid å leve med MS, mener Satinovic.

– Symptomene varierer mye, avhengig av graden av sykdom. I tillegg er sykdommen tabubelagt, fortsetter hun.

Hensikten med studien har vært å få innsikt i hvordan en kan leve et godt liv med MS. Satinovic har sett på hvordan tilpasningsprosessen til et liv med MS foregår, fra synsvinkelen til den som har sykdommen.

Hun har dybdeintervjuet 17 personer med MS, i tillegg til observasjon av og beretninger fra personer med sykdommen.

MS-pasienter går gjennom fire faser for å takle sykdommen, ifølge studien. Prosessen er mental og sosial. Den avhenger av sykdommens art og grad, av egne verdier og erfaringer, og av alder og helsetilstand ellers.

– Forholdet en har til andre, og hvor synlig sykdommen er, har også innvirkning på hvordan en takler å leve med MS, forklarer Satinovic.

En nødvendig omlegging

Satinovic beskriver fire faser i en nødvendig omlegging av livskurs. Selv om fasene er dynamiske og overlapper hverandre, har de noen felles kjennetegn.

– I den første fasen ønsker den som har MS ofte å opprettholde sitt vanlige liv, og bestreber seg på å leve som før sykdommen – så normalt som mulig, forteller Satinovic.

– Sykdommen er noe en forsøker å skyve fra seg. Man tar i bruk distanseringsstrategier som kan illustreres gjennom utsagn som for eksempel ”de to bokstavene gjelder ikke meg”.

En annen strategi kan være å sammenligne seg med andre, både friske og syke. For eksempel kan man se på seg selv som heldig fordi eget sykdomsbilde ikke er så alvorlig som det kunne blitt, eller at mennesker som er friske også kan ha problemer med trøtthet.

– Dette forutsetter at sykdommen er lite aktiv og synlig, forteller Satinovic.

Må akseptere sykdommen

Når sykdommen forverres, og blir mer synlig for andre, blir det nødvendig å åpne for å akseptere at MS må bli en del av livet. Aksept av sykdommen er en nødvendig forutsetning for omlegging av livskurs, og representerer starten på endringsfasen.

– Nå blir man mer åpen om sykdommen, man ønsker å lære om den og utvikle praktiske ferdigheter som for eksempel å lære å håndtere trøtthet, blæreproblemer eller hukommelsesproblemer.

Det handler om å utvikle kunnskaper, holdninger og ferdigheter om sykdommen og dens påvirkning på livssituasjonen.

– Man må åpne for å gjøre endringer, og arbeids- og familiesituasjonen blir påvirket, forteller Satinovic.

Hun poengterer at det nå blir viktig å få til en balanse mellom hensynet til sykdommen og hensynet til egne ønsker. Man blir også mer åpen for hjelp fra andre.

Muligheter og økt livsglede

– Et godt liv med MS kan fremmes ved å utvikle kompetanse i å mestre sykdommen, men livet er mer enn sykdom, sier Satinovic.

Hun mener at det er de mulighetene en har i en endret livskurs som blir viktige å fokusere på. Dette kjennetegner den tredje fasen i omleggingsprosessen.

– Nå er det viktig å søke etter alternative aktiviteter, av å rette blikket mot fellesskapet, av å søke det verdifulle i livet og av å bruke humor, mener Satinovic.

– Man blir mer opptatt av sine muligheter og omgivelser: Hva kan jeg gjøre for andre, hvilken verdi har jeg? Man blir gjerne også mer åpen for hjelp fra andre, sier hun.

– Nå blir det kanskje lettere å verdsette livet, øke livsgleden og oppleve mening, mener Satinovic, og legger til at bruk av humor kan bidra til å snu det negative til det positive.

Trenger fristed fra sykdommen

Når sykdommen blir ytterligere forverret, blir det viktig for den som har MS å hindre at sykdommen styrer livskursen.

– Det er viktig å ikke gi opp og la sykdommen styre livskursen, mener Satinovic.

– Man kan trenge fri fra det ansvaret det er å være syk. Et fristed fra sykdommen kan en for eksempel finne i et rehabiliteringsopphold, på ferie, gjennom sosiale sammenkomster med likesinnede og en meningsfull fritid.

– Å håpe og å være positiv framheves å være strategier som hjelper for å hindre at sykdommen dominerer livet.

Vil tilpasse omsorgstilbudet

Studien kan bidra til å forbedre organiseringen av omsorgstilbudet til pasienter med MS.

For eksempel kan et tilrettelagt arbeidsliv gjøre det lettere for folk med MS å beholde jobben. Et annet eksempel er tilbud om omskolering, og rådgiving i å velge riktig yrke.

– Det kan være nyttig å få råd om hvilket yrke som vil passe om tre år når sykdommen har endret seg, sier Satinovic.

– Jeg håper også at de som har MS kan vil kjenne seg igjen i prosessen som er beskrevet. I så fall kan både helsepersonell, de som lever med MS og pårørende ha nytte av arbeidet, hvis de har et felles språk og en felles forståelse av disse problemstillingene.

– Det kan gjøre det lettere å snakke om sykdommen, å veilede og å hjelpe, avslutter hun.

Referanse:

Satinovic, Milka (2007): ”Omlegging av livskurs. En grunnleggende prosess i et godt liv med multippel sklerose”, doktoravhandling, Universitetet i Bergen.