Nå skal pasientene trekkes inn i forskningen. Om et forskningsprosjekt ikke har brukermedvirkning, må de begrunne det spesielt når de søker penger.

– Fremtiden er for de helseforskerne som er interessert i å samarbeide med brukerne og pasientene, sa den nederlandske pasientforskeren Maarten de Wit på en konferanse om brukermedvirkning i helseforskning i november.

Her i Norge står også medbestemmelse høyt på dagsorden. De regionale helseforetakene skal nå kartlegge omfanget av brukermedvirkning. 

– Vi ønsker å flytte helseforskningen enda nærmere pasientene og tjenestene. På den måten sikrer vi at forskningen som departementet finansierer, skal få en enda større nytteverdi både for brukeren og pasienten, for samfunnet, og for helsetjenestene, sier avdelingsdirektør Maiken Engelstad i Helse- og omsorgsdepartementet (HOD)

For pasientene vil dette gi bedre og mer kostnadseffektive behandlinger, mener Engelstad.

I fjor brukte Forskningsrådet nesten en milliard kroner på helseforskning. De handlingsrettede programmene stod for en tredjedel, og her er brukermedvirkning er aktuelt.

– Stadig flere erkjenner nå at det er viktig å involvere pasientene i forskningen, og diskusjonen fremover må handle om hvordan vi skal gjøre det, sier avdelingsdirektør Mari Nes i Forskningsrådets helseavdeling.

Fra prat til handling

Hittil har det vært mye snakk om brukermedvirkning, så nå må det skje, sier programdirektør Jean R. Slutsky fra Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) i USA. Han er en internasjonal pioner på feltet.

PCORI ble etablert i 2010 og har vokst fra fem til 160 ansatte i løpet av kort tid.

– I løpet av disse årene har vi vist hvordan man kan snu forskningsmetodene i USA på hodet. Vi engasjerer pasienter og deres familier hvert skritt på veien i helseforskningen. De er med på å planlegge forskningen, de er med i selve forskningen, og de er med på kommunikasjonen etterpå. Poenget er at dette øker sannsynligheten for at forskningen blir relevant. I tillegg styrker vi tilliten mellom forskere og pasienter, sa Slutsky.

Engelstad fra HOD ser for seg utvalg med representanter både fra forskere, brukere og behandlere. Disse utvalgene skal vurdere forskningens relevans og nytteverdi for pasientene.

Og de skal bidra med prioriteringer av hva det skal forskes på.

Vi har lært fra England hva man bør gjøre hvis man må velge mellom ett prosjekt som har høy vitenskapelig kvalitet og liten potensiell nytteverdi for pasienter, og ett annet prosjekt som har lavere kvalitet, men høyere potensiell nytteverdi. Da bør man satse på å videreutvikle det siste prosjektet, slik at den vitenskapelige kvaliteten blir høyere, sa Engelstad.

Mer jobb for forskerne?

Jean R. Slutsky fra USA mener at brukermedvirkning nok fører til merarbeid for forskerne, men det behøver ikke være noe problem.

Han mener at ekstra midler vil være nok til at forskerne endrer synet på hvordan forskning kan gjøres.

Maarten de Wit fra Nederland har lang erfaring med brukermedvirkning i revmatismeforskningen. Han er skeptisk til penger som motivasjon:

– Hvis pengene er forskernes eneste motivasjon til å begynne med brukermedvirkning, er det ikke nok. Forskerne bør være personlig overbevist om at dette er viktig, sa de Wit.