42 % uten sykdomsaktivitet. 58 % fortsatt plaget og går på medisin. 23 % hadde sykdomsrelatert skade. 30 % hadde hatt aktiv sykdom i alle 8 år. 20 % får regnbuehinnebetennelse.
– Barneleddgikt har et mer kronisk og langvarig forløp enn man har trodd, forteller stipendiat Ellen Nordal ved Det helsevitenskapelige fakultet ved Universitetet i Tromsø.
Hun har i sin doktorgradsavhandling forsket på 500 nordiske barn med barneleddgikt.
Studien var befolkningsbasert for å få med hele spekteret av sykdom – fra milde til alvorlige tilfeller.
Smerter siste uke
– Åtte år etter sykdomsstart hadde til sammen 58 prosent av barna aktiv sykdom og brukt ulike sykdomsmodifiserende legemidler. Positive funn er at flertallet har god fysisk funksjonsevne, og lav sykdomsaktivitet. Likevel ser vi at en femtedel utvikler varig sykdomsrelatert skade.
Nordals resultater viser at over halvparten rapporterte smerter og at livskvaliteten var påvirket siste uke.
– Så mange som 30 prosent hadde hatt kontinuerlig aktiv sykdom. For noen tiår siden trodde man at barn med denne sykdommen ville vokse seg friske, men forskningen vår viser at barneleddgikt oftest er kronisk og langvarig, kommenterer Ellen Nordal som jobber som overlege på Barne- og ungdomsavdelingen ved Universitetssykehuset Nord-Norge.
Fortsette å følge barna
Overlegen forteller at nå skal barna følges opp til de har hatt diagnosen i 15 år.
– Vi ønsker videre oppfølging fordi en betydelig andel av barna ser ut til å ha aktiv sykdom over i voksen alder, forklarer hun.
Nordal, som skal disputere til våren, forteller at barneleddgikt er mest vanlig hos jenter, og at sykdommen har et svingende forløp som kan ha store konsekvenser for selvopplevd helse og livskvalitet.
Hun håper at forskningen skal gi bedre kunnskap om forløp og prognose, og dermed bidra til bedre grunnlag for skreddersydd og optimal behandling.
Kan gi skader på øye
Barneleddgikt er en inflammatorisk sykdom som også kan gi utslag i regnbuehinnebetennelse. Nordal forteller at i hennes studie hadde en av fem barn utviklet en slik kronisk øyebetennelse.
– Regnbuehinnebetennelse gir vanligvis ingen symptomer i begynnelsen, men kan utvikle seg til nedsatt syn og blindhet. Det er derfor viktig å gå regelmessig til øyelege så snart man får diagnosen barneleddgikt. Slik øyebetennelse må oppdages og behandles tidlig, avslutter Nordal.