Tenk deg at du er en livsglad tiåring. Du har to foreldre som er glad i deg, du går på skolen og du er sammen med venner på fritiden. Mamma og pappa følger deg opp på en god måte; du har matpakke med på skolen, du får hjelp med leksene og du blir fulgt til aktiviteter etter skoletid.

Så merker du at noe forandrer seg. Pappa har blitt mer fraværende i det siste, han er ikke med på fotballkamper lenger, han glemmer avtaler dere har gjort og han blir ofte irritert for ubetydelige ting. Du får ingen forklaring på det som skjer, kanskje fordi ingen har noen forklaring. Ennå.

Du begynner å tro at pappa ikke er glad i deg lenger, og du begynner å bli lei deg fordi du ikke vet hvorfor. Du skjønner ikke hvorfor mamma og pappa krangler mer og mer. Det går dårligere på skolen fordi du ikke klarer å konsentrere deg. Du sliter med å ha det bra sammen med vennene dine. Du slutter på fotballen, og holder deg hjemme. Du føler at ingen ser deg, eller forstår hvordan du har det.

Føler seg oversett

Det er grunn til å tro at hverdagen kan arte seg slik for stadig flere barn i Norge. Kanskje så mange som en av fire med demens i tidlig alder har barn under 18 år. Disse barna blir sjelden fanget opp av hjelpeapparatet.

Barn og ungdom som opplever dette, forteller at de føler at de ikke blir sett av voksne i omgivelsene. De føler at de ikke blir sett av lærere, av helsesøster, eller av ansatte i helsevesenet. De får ikke forklart hvorfor mamma eller pappa har forandret seg. De kan føle seg sviktet, og de bekymrer seg mye over en situasjon de ikke forstår rekkevidden av.

Det er grunn til å tro at det får konsekvenser for skolegangen for mange barn når syke foreldre ikke har det bra, og barna ikke vet helt hvorfor. De kan føle seg utrygge når de ikke blir forklart hva som skjer. De må forholde seg til mye på samme tid: Ikke bare symptomene på demens og de påfølgende endringene i atferd, men også utfordringene med at forelderen ikke blir fanget opp av helsevesenet.

Mange må ta oppgaver i hjemmet, som ikke blir gjort av forelderen. Noen barn tar mye ansvar, og tar på seg omsorgsoppgavene for sin syke forelder. Barn som tar for mye ansvar i tidlig alder, kan bli utslitt. Dette kan særlig gjelde barn av skilte foreldre der barn er nærmeste pårørende.

Første sommerleir for barna

For barn er kanskje det viktigste å forstå at det er andre som opplever noe av det samme som dem selv. De trenger å vite at de ikke er alene. Barn som har en forelder med demens møtes i disse dager på den første sommerleiren som blir arrangert i Norge. Den friske forelderen, eller en annen ressursperson deltar også.

Her vil barna treffe andre barn i samme situasjon. De vil få kunnskap om demens og støtte fra fagpersoner. Ikke minst vil de få et avbrekk og ha det gøy sammen med andre. Leiren inngår som en del av Demensplan 2020. I tillegg er det utviklet nettsider med informasjon rettet mot barna som for eksempel www.hvemsermeg.no og www.tidenflyr.no.

Mer systematisert tilbud og oppfølging

Vi vet at det tar for lang tid før personer under 65 år får stilt diagnosen demens. Det er også for liten kunnskap blant helsepersonell, helsesøstre og lærere om at barn kan ha en mamma eller pappa med demens.

For at barna skal ha en god hverdag, er det viktig med tilpasset informasjon og støtte fra helsepersonell. Oppfølging og tilbud må settes i system. Vi trenger et godt system som lytter og gir riktig tilbud og oppfølging på rett sted til rett tid. Vi trenger et system som kan få barna til å føle at de blir sett og tatt vare på, og et system som kan snakke med barna om foreldrenes sykdom.

Vi trenger ikke minst tidlig innsats fra spesialisthelsetjenesten, demensteamene i kommunene, helsestasjoner og skolehelsetjeneste, og fra skole og barnehage.

Barna trenger mer informasjon

Informasjon om sykdommen er kanskje noe av det viktigste. Noen barn forteller at de opplever skyld og har dårlig samvittighet fordi de føler at de ikke stiller nok opp. Det er også lett å tenke som barn at du har gjort eller sagt noe som forverrer sykdommen. Da er det viktig med informasjon om at endringene som finner sted skyldes sykdommen, og at hverken du eller noen andre kan gjøre mamma eller pappa frisk igjen.

Det er vondt å være alene med usikkerhet, bekymringer og spørsmål som vi ikke har svar på. Det å lytte til barna og se dem er kanskje viktigst. Barn må få fortelle om det de opplever, få sagt hva som er deres behov og få svar på spørsmålene sine.

Vi har en tendens til å undervurdere barnas evne til å registrere og forstå hva demens er. Vi må rett og slett ta dem mer på alvor. Og vi trenger mer forskning, for å forstå hvordan vi skal få tatt dem på fullt alvor.