Det er gjort mange internasjonale studier på fantomsmerter. Felles for dem er gjerne at de søker å måle de nevrofysiologiske prosessene som fører til slike smerter.

Da Finn Nortvedt skulle gjennomføre sitt doktorgradsarbeid satte han sammen et utvalg på åtte menn, tre av dem hadde amputert kroppsdeler, fem var ryggmargsskadde og var lamme fra ryggen og ned.

Bred kunnskapsmessig tilnærming

Men i stedet for måle signaler, impulser, se på kurver og MR-bilder, hadde Nortvedt en langt bredere og mer direkte tilnærming til sine informanter:

Han snakket med dem. Fikk dem til å beskrive sin egen, personlige opplevelse av smertene. Så har han plassert fantomsmertene i forhold til pasientens egen kropp, til forholdet til andre og til verden.

Denne fenomenologiske metoden gir selvsagt et helt annet bilde enn en naturvitenskapelig framgangsmåte. Det gjør også at doktorgradsavhandlingen hans, en norskspråklig monografi, er blitt sterk lesning.

- Mitt anliggende er den konkrete opplevelsen. Hvordan folk lever med dette og hvordan de opplever det. Historiene deres er opprivende, forferdelige.

- De jeg har snakket med må leve med tapet av kroppsdeler eller med en kropp som er dysfunksjonell. De sier at de har de ille nok fra før, og synes det er vanskelig og urettferdig å leve med dette i tillegg.

- For dem blir fantomsmertene en ekstra smerte, en ekstra belastning, i tillegg til tapet av den friske kroppen, forteller Nortvedt.

Smerte skaper splittelse

Avhandlingen har fått tittelen “Innelukket i smerte og utestengt fra verden” og forfatteren disputerte ved medisinsk fakultet ved Universitetet i Oslo.

- Kroppen skaper identitet. Men i disse tilfellene er kroppen forbundet med smerte. Denne smerten skaper en splittelse fra verden, forklarer Nortvedt.

I tillegg til utvalget på åtte menn har han også snakket med tre helsepersonell, en fysioterapeut, en ergoterapeut og en sykepleier. Han har samlet stoff gjennom deltakende observasjon og dybdeintervjuer.

- Erfaringen har vært at observasjon egentlig ikke gir så veldig mye. Det vi snakker om her er en taus smerte, en smerte som ikke vises kroppslig.

- Det er samtalene, de dramatiske fortellingene jeg har fått fra informantene, som er mest interessante, mener Nortvedt.

Sterke, konkrete bilder

Hovedfunnet hans er måten informantene beskriver smertene på. Ettersom utgangspunktet var opplevelse av smerter i kroppsdeler som er borte eller uten følelse, hadde han ventet seg generelle beskrivelser av disse smertene.

- Jeg trodde jeg ville få mye beskrivelser av typen “skjærende”, “brennende” eller “stikkende” smerter.

- I stedet beskrives smertene som helt konkrete bilder fra virkeligheten - som metaforer.

- Det er brutale, voldelige beskrivelser av torturlignende situasjoner, som å bli stukket av brennende sverd, ligge i en maurtue, av å bli flådd.

- Det gjør at vi kjenner oss igjen, vi kan relatere oss til hvordan det må være å leve med disse smertene.

Ikke bare smerte

- Er det alltid ensbetydende med smerte å kjenne en fot som er amputert. Kan man ikke bare ha en nøytral følelse av at den “er der”?

- En av mine informanter hadde mistet både armen og beinet på venstre side. Han fortalte at han kjente foten, mer enn at han hadde smerter i den.

- Den føltes som om han hadde en litt for liten slalåmstøvel på hele tiden. Men i den manglende armen hadde han svært sterke smerter, han beskrev det som om fingrene rykket fram og tilbake i skrekkfilmaktige bevegelser hele tiden.

Eller som “Sigurd” beskriver det:

“Jeg vil påstå at når jeg har de smertene ordentlig, i forbindelse med kanskje litt nedsatt allmenntilstand, så føles det som å bli skjært over med skjærebrenner, altså.”

Velger kvinner andre metaforer?

- Tror du beskrivelsene hadde vært annerledes, og mindre voldelige, hvis du også hadde hatt kvinner i utvalget ditt?

- Det er et veldig interessant spørsmål. Hvilke metaforer har kvinner for å beskrive smerter? Jeg har veldig lyst til å gjøre noe på dette senere, sier Nortvedt, som nå skal begynne å skrive engelske artikler på bakgrunn av avhandlingen.

Han avviser ikke at en studie med et kvinnelig utvalg også kan være en spennende oppfølging av doktorgradsarbeidet.

Når kart og terreng ikke stemmer

Hva fantomsmerter skyldes, ved man ikke. Som tidligere nevnt er de fleste studiene av fenomenet gjerne nevrofysiologiske.

Man mener at det i hjernen finnes et “kart” over kroppen, og at det blir et misforhold mellom dette kartet og den fysiske kroppen etter en traumatisk hendelse der amputasjon eller lammelser er konsekvensen.

Mange, også blant helsepersonell, synes det er vanskelig å takle at noen forteller om smerter i en kroppsdel som ikke finnes lenger, eller er uten følelse.

Mangelen på forståelse gjør at mennene i Nortvedts utvalg holder disse smertene for seg selv.

- De forteller få andre hvordan de har det. Ingen andre forstår hva de går gjennom. “Jeg må holde dette for meg selv og takle det alene”, sier en i utvalget.

- De vil gjerne ikke bry omverdenen og dette er en veldig vanskelig situasjon å være i. De blir stengt inne i kroppen, og samtidig gjør smertene at de blir utestengt fra verden, påpeker Nortvedt.

En av informantene, “Torstein”, gir et sterkt bilde av hvor lite forståelse man kan møte ute blant andre.

”[?] En gang jeg var på byen, på et utested, kom en bekjent bort til meg og tok tak i venstrearmen min (fantomarmen) og bare kløyp meg i “stumpen”. Da jeg spurte hvorfor hun gjorde det?nei eh?hun bare gjorde det! Og hvor jeg faktisk blei så sint at jeg tok tak i hånda hennes for å demonstrere følelsen jeg får etterpå. Så?det fins jo masse hensynsløse folk sånn sett!”

Kan øke kunnskap blant helsepersonell

Noe av det verste for disse pasientene er at det ikke finnes behandling som nytter, og at det er stor uvitenhet i befolkningen og blant helsepersonell. Det siste kan avhandlingen bidra til å forbedre.

- Jeg var overrasket over hvor tydelige og verbale beskrivelser informantene kom med. Til daglig holder de dette skjult for andre.

- Dermed bør det kanskje være en bestilling som helsepersonell kommer med noen ganger. Muligens bør helsepersonell som jobber med denne problematikken lære seg å lytte som en forsker - og i alle fall ta seg god tid.

- Dette er historier pasientene ikke forteller hvis man ikke ber dem om det, understreker Nortvedt.

Dypdykk

Selv underviser han masterstudenter i klinisk sykepleiervitenskap, har jobbet med smerteproblematikk i over tjue år og skrevet lærebøker i emnet.

Doktorgradsavhandlingen og avgrensingen til fantomsmerter, kaller han et dypdykk i et felt han ellers kjenner svært godt.

- Det har gjort dette til et lystbetont arbeid, og helt avgjørende for at jeg har kunnet gjøre det på de fire årene jeg har hatt stipend. Det har vært et privilegium, sier Nortvedt.