Etter mitt innlegg på Forskning.no 19.02.2018 med ovenstående tittel, har det vært taushet i forskning.no. Jeg finner det hensiktsmessig å oppdatere om saken og hva som har hendt.

Det foreligger flere uavhengige saker som er sammenblandet: Hvorvidt genvarianten BRCA2 c.68 A>T er assosiert med sykdom, om forskere har ytringsfrihet, om pasienter har rett til å vite hva som står i journalen, og hva som har hendt for flere år siden med de som har den aktuelle genvarianten.

Før våre resultater var kjent innsendte Colombo et al. på vegne av ENIGMA en omfattende forskningsrapport som begynner med følgende setning: “Although the spliceogenic nature of the BRCA2 c.68-7T > A variant has been demonstrated, its association with cancer risk remains controversial.”. De som før dette har hevdet at det var enighet om at varianten var normal, har i henhold til dette feilinformert.  Den formelle databasen ENIGMA redidgerer med oversikt over om BRCA2 genvarianter gir sykdom har pr. 08.05.2018 hverken klassifisert varianten som normal eller sykdomsgivende. Forskning.no har ikke vist noen interesse for splice-varianter som gir arvelig kreft, interesserte kan finne en oversikt her.

Fordi ingen kunne bekrefte våre tidligere funn om at varianten var forbundet med sykdom, gikk vi gjennom alt på nytt og fant en kodefeil, og vårt funn er nå korrigert ved at vi har trukket publikasjonen. Vi har meddelt dette- og at vi beklager det inntrufne - til alle vi har hatt kontakt med vedrørende vår publikasjon, herved også til forskning.no. 

Fordi Forskning.no ikke har vist nevneverdig interesse for den vitenskapelige del av denne diskusjonen, berører imidlertid ikke ovenstående i nevneverdig grad det Forskning.no har omtalt. De sider av saken som Forskning.no har hatt interessert seg for, er å støtte utspill om at pasienter i strid med norsk lov og internasjonale etiske konvensjoner ikke skal ha adgang til full informasjon om hva deres helsejournal inneholder. Det er mildt sagt betenkelig. Samtidig har redaktøren fremmet falske anklager mot meg som ikke var begrunnet da hun fremmet dem, og som hun heller ikke i etterkant har begrunnet. Det hele var sammenblandet til angrep ikke bare på den alminnelige ytringsfrihet, men også at forskningsresultater ikke bør publiseres dersom ikke alle liker dem.  Alt dette er i grunnleggende konflikt både med presse-etikk og forsknings-etikk. Redaktøren og hennes meningsfeller beveger seg da utenfor de rammer vi andre har for vår virksomhet. Jeg tar det til etterretning.