Redaktør Nina Kristiansen skrev i forskning.no 15.01.18 at «Ny studie kan skade friske kvinner» og den 17.01.18 «Da faglig sololøp førte til store pasientskader». Begge deler var uriktige, og det visste hun. Begge artiklene var et personangrep mot meg, utført i samarbeid med Gunnar Houge: Den første beskrev et intervju som ikke fant sted som beskrevet, den andre inneholdt grovt uriktige påstander. Bakgrunnen for det hele er en forskningsrapport som Houge og Kristiansen ikke liker. Houges og Kristiansens angrep mot meg er også angrep mot grunnleggende demokratiske og vitenskapelige prinsipper og kan derfor ikke stå uimotsagt. Kunnskap er ikke skadelig. Forskningsresultater bør ikke sensureres. Demokrati krever ytringsfrihet og at kunnskap er tilgjengelig. Falske anklager er ødeleggende.

Forsøker å sensurere forskningsresultater

Det fremgår av Helsedirektoratets brev til regionssykehusene, datert 18.11.2008, at forbyggende fjerning av eggstokker kunne begrunnes med familiehistorie, uten bruk av gentester. Brevet refererer til en av mine forskningsrapporter fra 2007, som konkluderte med at alle kvinner med bryst- eller eggstokk-kreft bør gentestes. Jeg organiserte 20.11.2007 et nasjonalt åpent møte om dette, med deltakelse fra Helsedirektoratet, Bioteknologinemnda, Legeforeningen og utenlandske kapasiteter. Helsedirektoratet nedsatte en arbeidsgruppe, i hvilken Haukeland sykehus motsatte seg mitt forslag. Mitt forslag ble anbefalt 10.04.2008 av etikk-komiteen ved Sørlandet Sykehus.

Helsedirektoratet sendte 18.11.2008 nevnte brev der de overlot til regionssykehusene å bli enige. De har ikke blitt enige. Haukeland brøt i 2007 det nasjonale forskningssamarbeidet jeg hadde organisert vedrørende arvelig kreft. I 2016 fremmet jeg forslag under genetikerforeningens årsmøte om at regionssykehusene burde samarbeide, Houge stemte mot. Dagens situasjon er at Houge har anmeldt ledelsen ed OUS til fylkesmannen, og nå sammen med Kristiansen forsøker å sensurere forskningsresultater.

Har ikke selv håndtert de aktuelle pasientene

I 2002 påviste jeg som ansvarlig ved Radiumhospitalet en genvariant i BRCA2 som jeg vurderte til ikke å gi sykdom. I 2008 ble jeg gjort oppmerksom på at den konkurrerende genetiske virksomheten ved Ullevål sykehus hadde vurdert den som å være sykdomsgivende. Ved fornyet gjennomsyn av våre familier i 2009 var det mer enn 95% sannsynlig etter datidens regnemåte at varianten var forbundet med sykdom i disse familiene, og jeg åpnet for at mine medarbeidere kunne meddele pasientene at vi under tvil mente at varianten gav sykdom. Ved det fikk kvinner med varianten i disse familiene tilgang til bedret tidligdiagnostikk (MR) for brystkreft, og menn i familien ble tilbudt PSA-testing for prostata-kreft. Eventuelt ville det i de aktuelle familiene vært grunnlag for forebyggende tiltak hos kvinner med risiko, bare ut fra familiehistorie i henhold til Helsedirektoratets brev. Fjerning av eggstokker ved overgangsalder har ikke nevneverdige bivirkninger, fjerning av eggstokker når overgangsalder nærmer seg kombinert med hormontilskudd har lite bivirkninger. Jeg hadde påvist at nær alle med BRCA2-brystkreft blir helbredet med tidligdiagnostikk og hadde motsatt meg Helsedirektoratets anbefaling om forebyggende fjerning av bryst. Jeg anmodet mine medarbeidere om at pasientene ble informert om det, men kunne ikke pålegge dem å avvike fra Helsedirektoratets retningslinjer om anbefalte tiltak.

Da OUS ble organisert var samarbeidet i norsk kreftgenetikk slik at jeg brukte de midler som var meg tilgjengelige for å trekke meg ut av all klinisk virksomhet og gikk over i ren forskerstilling. Jeg har i alle år som eneste norske deltatt aktivt i de internasjonale nettverk som lager retningslinjene for å vurdere om genvarianter gir arvelig kreft. Jeg leder nå verdensomspennende forskningstiltak vedrørende arvelig kreft. Jeg har ikke vært faglig ansvarlig ved OUS. Jeg har ikke selv håndtert de aktuelle pasientene, og hvordan mine tidligere kliniske medarbeidere håndterte dem har jeg ikke kunnskap om, heller ikke for den korte perioden jeg fremdeles drev klinisk virksomhet 2010-2011. Jeg er nå informert gjennom media at tidligere leder ved medisinsk genetikk ved Ullevål som er nåværende leder ved OUS, har meldt avvik til Helsetilsynet vedrørende helsetilbud til pasienter med den aktuelle varianten. Han har ikke på noen måte kontaktet meg om dette. Det betyr at han ikke mener jeg har noen delaktighet i det avviket som er meldt. Alt annet ville være for grovt brudd på grunnleggende juridiske og etiske regler. Det samme gjelder alle rettsinstanser som angivelig har vurdert dette – ingen har kontaktet meg og kan derfor ikke mene noe om meg. Ingen ved OUS har på noen måte kontaktet meg om dette. Det har jeg opplyst forskning.no om.

Den internasjonale forskningsorganisasjonen hvor jeg er eneste norske medlem, ba alle rapportere hva de visste om den aktuelle varianten. Ved gjennomsyn av Radiumhospitalets forskningsresultater fant vi nok til å skrive en egen rapport som så ble videresendt. Houge og Kristiansen ikke kan påvise noen feil i rapporten. Det er denne rapporten som har utløst deres raseri.

Angrep på min ytringsfrihet som forsker

Bakgrunnen for Kristiansens artikkel 15.01.2018 var at Gunnar Houge ifølge Kristiansens journalist hadde tatt kontakt med dem og fremmet anklager mot meg. Helheten er misvisende, det jeg tillegges er ikke godkjent av meg. Kristiansens artikkel 17.01.2018 er falsk anklage mot bedre vitende. Det er straffbart. Jeg fikk ikke se den før den var trykket.

Når Kristiansen går til angrep på min ytringsfrihet som forsker, er hun etter mitt syn uskikket til å være redaktør av forskning.no.

Når Kristiansen og Houge mener at kunnskap er farlig og at resultater de ikke liker ikke bør publiseres, opphever de seg til sensurinstans både for hva det skal forskes på, og hvilke resultater som tillates publisert. De har da stilt seg utenfor den samfunnsorden vi andre legger til grunn.

Når Kristiansen og Houge mener at en som er anklaget ikke har anledning til å forsvare seg før dommen er falt, har de stilt seg utenfor rettstatens grunnprinsipper.

Når Kristiansen og Houge mener at pasienter ikke alltid bør opplyses om hva resultatet av gentest faktisk er, er det i strid med Oviedo-presiseringen av menneskerettighetene og norsk lov om hvordan journalen skal føres og pasientens innsynsrett. Dersom Houges syn praktiseres ved Haukeland sykehus bør det umiddelbart korrigeres.

Se denne artikkelen for en kortfattet oversikt over BRCA genfeil i Norge.