Nylig publiserte britiske National Institute for Health and Care Excellence (NICE) sine nye retningslinjer for behandling av mennesker med kronisk utmattelsessyndrom, også kalt ME.
Retningslinjene skulle egentlig utgis i august, men publikasjonen ble utsatt. Til tross for en svært grundig prosess hadde de fortsatt ikke klart å komme fram til retningslinjer alle ville støtte, skrev NICE i sin begrunnelse for forsinkelsen.
Men etter nye møter og diskusjoner er retningslinjene nå altså publisert. De representerer et betydelig skifte i anbefalingene om behandling, sammenlignet med tidligere retningslinjer.
NICEs retningslinjer gjelder bare for helsepersonell i Storbritannia, og har dermed ingen direkte betydning for norske pasienter.
– I Norge er det fortsatt Nasjonal veileder for CFS/ME utgitt av Helsedirektoratet som gjelder, skriver Ingrid Helland, leder av Nasjonal kompetansetjeneste for ME, i en epost til forskning.no.
Hun skriver at kompetansetjenesten selvfølgelig følger med på utviklingen av fagfeltet internasjonalt. Men det Helsedirektoratet som bestemmer om det trengs noen oppdatering av norske retningslinjer.
Fokus på å ikke overskride energigrense
National Institute for Health and Care Excellence (NICE) er en spesiell helsemyndighet som lager anbefalinger for helsevesenets behandling av mange ulike sykdommer.
De nye retningslinjene definerer ME som en kompleks, kronisk medisinsk tilstand som påvirker flere systemer i kroppen. Sykdomsmekanismene er fortsatt under utforsking.
NICE er klare på at det foreløpig ikke finnes noen behandling som kan kurere ME, men at man kan gi behandling for å håndtere symptomene.
Retningslinjene legger vekt på å tilpasse aktivitetsnivået slik at symptomene minimeres. Dette gjelder summen av alle aktiviteter, både mentale, sosiale og fysiske.
Retningslinjene anbefaler at helsepersonell og pasienten jobber sammen for å komme fram til et stabilt aktivitetsmønster som ikke overskrider pasientens energinivå og slik forverrer symptomene. Et av kjernesymptomene på ME er nettopp at små anstrengelser kan føre til sterk forverring i etterkant, såkalt PEM.
Ved å justere aktivitetsnivået jevnlig, ettersom sykdommen varierer og utvikler seg, vil pasienten kunne utnytte sitt energivindu uten å krasje.
Fraråder gradert opptrening
NICEs nye retningslinjer går bort fra tidligere anbefalinger om behandling med treningsprogrammer.
Helsepersonell skal ikke tilby noen form for terapi basert på fysisk aktivitet eller trening som en behandling for å kurere ME, står det i retningslinjene.
Det samme gjelder programmer som forverrer symptomer eller overstiger pasientens energinivå, for eksempel graded exercise therapy (GET), en behandlingsteknikk som tar sikte på å gradvis øke aktivitetsnivået.
Retningslinjene fraråder alle treningsprogrammer som er basert på hypotesen om at ME opprettholdes ved at pasienten unngår fysisk aktivitet av frykt for å bli verre, og dermed blir i stadig dårligere form.
Anbefaler ikke kognitiv terapi eller Lightning process
Tidligere har kognitiv terapi vært anbefalt som en behandling for å bedre eller kurere ME. Kognitiv terapi er en psykologisk behandling som handler om problemløsning og å få innsikt i sammenhenger mellom tanker, handlinger og følelser.
De nye retningslinjene fra NICE understreker at slik terapi ikke kan kurere ME, men at behandlingen kan hjelpe noen pasienter med å håndtere symptomene og livssituasjonen.
Kognitiv terapi kan slik bedre livskvaliteten og redusere sorgen over å måtte leve med en kronisk sykdom.
Dette handler ikke om at unormal adferd eller misoppfattelser av egen sykdom er årsaker til ME, men at tanker, følelser, adferd og fysiologi påvirker hverandre, står det i retningslinjene.
Når det gjelder Lightning Process, er anbefalingen klar:
Tilby ikke Lightning Process, eller behandlinger basert på den, til mennesker med ME, står det i retningslinjene.
Sterke reaksjoner
Det er kommet mange reaksjoner på de nye retningslinjene, både fra fagfolk og pasientorganisasjoner.
Noen er svært fornøyde med nedtoningen av gradvis opptrening, fordi de mener det er lite dokumentasjon for at behandlingen virker, og fordi mange pasienter har rapportert at de blir sykere av treningsbehandling.
Andre er svært kritiske til de nye retningslinjene. I Storbritannia har flere foreninger for leger og psykiatere gått sammen om et protestbrev. De mener konklusjonene om opptrening og kognitiv terapi rett og slett er feil.
Helland og kollegaene fra Nasjonalt kompetansesenter for ME sier de stiller seg undrende til hvordan de nye retningslinjene nedskalerer effekten av tilrettelagt fysisk aktivitet.
– For passive tiltak
– De nye retningslinjene underkommuniserer betydningen av det komplekse samspillet mellom biologiske, psykologiske og sosiale faktorer og betydningen dette har på helse og tilfriskning, skriver Helland.
– De har også nedtonet betydningen av fysisk aktivitet for pasienter med ME. Vi har i dag god kunnskap om at fysisk aktivitet har mange positive effekter på både fysisk og psykisk helse.
– Det er imidlertid en selvfølge at all aktivitet tilrettelegges og tilpasses den enkeltes symptomer, funksjonsnivå og krefter. Aktivitet som går utover den enkeltes tåleevne, medfører forverring av symptomer og må unngås.
Helland mener det er mye bra i de nye retningslinjene fra NICE, men at anbefalingene for behandlingstiltak er blitt for passive.
– Selv om det per dags dato ikke er funnet en medisin eller annen effektiv behandling for CFS/ME, er det en rekke tiltak som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til konstruktiv mestring og bedre pasientens funksjon og livskvalitet, skriver hun.
Stor uenighet
Et betimelig spørsmål er så klart hvorfor vi i Norge i det heletatt diskuterer et annet lands retningslinjer for sine helsetjenester.
Her i landet gjelder Nasjonal veileder for CFS/ME som sist ble revidert av Helsedirektoratet i 2015. Andre nasjoner har sine egne veiledere.
Likevel er altså de nye NICE-retningslinjene diskutert i mange land.
Dette skyldes at det er stor faglig uenighet om hvordan ME skal forstås og behandles.
Alle er enige om at det psykiske og det fysiske henger sammen og påvirker hverandre. Men svært forenklet kan man si at noen mener ME primært forårsakes eller opprettholdes av psykiske mekanismer, mens andre mener det primært skyldes biologiske mekanismer.
USA anbefaler ikke trening og kognitiv terapi
I de siste årene har det kommet mange studier som viser fysiske problemer hos ME-pasienter, men ingen har kommet fram til klare biologiske tester som kan påvise ME.
I mange tilfeller er det også vanskelig å avgjøre om et fysisk problem førte til ME eller om ME førte til det fysiske problemet. Svært mye er fortatt ukjent.
I denne situasjonen er de eksisterende dataene blitt tolket på forskjellig måte av ulike forskningsgrupper og land.
I USA ble det i 2015 publisert en stor forskningsoppsummering som gikk langt i å definere ME som en fysisk sykdom.
De amerikanske helsemyndighetene, CDC, anbefaler i dag ikke opptrening for å behandle ME. Kognitiv terapi anbefales bare for å takle stress, angst og depresjon som kan oppstå hos mennesker med kronisk sykdom.
Danmark anbefaler nettopp trening og kognitiv terapi
I Danmark er forståelsen svært annerledes.
Der er avdeling for Funktionelle lidelser ved Aarhus Universitetshospital det ledende behandlingsstedet for ME. Forskerne ved avdelingen har utviklet en ny teori om både ME og andre symptomdiagnoser, som irritabel tarm og fibromyalgi.
Hypotesen sier at alle disse sykdommene egentlig er den samme lidelsen – en mental og kroppslig stresstilstand. Forskerne mener denne tilstanden kan behandles og for noen kureres. De anbefaler nettopp gradvis opptrening og kognitiv terapi for å gjøre pasientene bedre eller friske.
I et så sprikende landskap knyttes det naturlig nok interesse til utvikling og skifter i ulike land.
Storbritannias retningslinjer er nå blitt mer lik anbefalingene i USA.
Men det er fortsatt mye uenighet om hvordan ME skal forstås og behandles, både innad i land og mellom ulike forskere i samme land.
Det ser imidlertid ut til at de aller fleste er samstemte om at symptomene hos ME-pasientene må tas alvorlig.
Mange med ME har opplevd fordommer og å ikke bli trodd av andre mennesker, inkludert familie, venner, helsepersonell og lærere som ikke skjønner sykdommen deres, står det i de nye retningslinjene.
– Det er synd at en må understreke betydningen av å anerkjenne pasientens symptomer, konstaterer Helland.
Vi vil gjerne høre fra deg!
TA KONTAKT HER
Har du en tilbakemelding, spørsmål, ros eller kritikk? Eller tips om noe vi bør skrive om?
