National Institute for Health and Care Excellence (NICE) er en spesiell helsemyndighet under det statlige helsevesenet National Health Service (NHS) i Storbritannia.

Deres oppgave er blant annet å lage retningslinjer for helsevesenets behandling av mennesker med ulike sykdommer. De har også utgitt anbefalinger for behandling av mennesker med kronisk utmattelsessyndrom, også kalt ME.

I de nåværende retningslinjene, anbefaler NICE kognitiv adferdsterapi og gradert opptrening – et tilpasset treningsopplegg som tar sikte på å øke aktivitetsnivået til ME-pasientene over tid.

Nå jobber imidlertid en arbeidsgruppe fra NICE med å lage oppdaterte retningslinjer.

De la nylig ut sitt utkast til nye anbefalinger, som skal ligge ute på høring til 22 desember 2020, før de endelige retningslinjene blir publisert i april 2021.

Går bort fra trening og kognitiv terapi

I anbefalingene om behandling starter arbeidsgruppa med å konstatere at det ikke finnes noen behandling eller kur mot ME.

Retningslinjene anbefaler at helsepersonell hjelper pasientene med å regulere aktiviteten sin slik at de unngår forverring i symptomene.

Arbeidsgruppa er klar på at trening ikke skal brukes som behandling:

- Ikke tilby mennesker med ME noen form for terapi basert på fysisk aktivitet eller trening som en behandling eller kur mot ME, skriver de.

Dette inkluderer gradert opptrening, samt terapiformer som stammer fra osteopati, coaching eller såkalt nevrolingvistisk programmering, for eksempel Lightning Process.

Skal ikke tilby behandling basert på hypotese om dekondisjonering

Vitenskapen har enda ikke funnet noe sikkert svar på hvorfor noen utvikler ME.

En hypotese går ut på at årsaken til ME er at pasientene unngår fysisk aktivitet fordi de er redde for at bevegelse vil gjøre dem verre. Pasientene blir dermed i stadig dårligere form – de blir dekondisjonerte.

• Les også: Norske forskere fant få fysiske forskjeller mellom ME-syke og friske

Tilhengere av dette synet argumenterer for at en viktig del av behandlingen er å gradvis øke aktivitetsnivået, slik at pasientene blir i bedre form og etter hvert blir kvitt en feilaktig tro på at de har en fysisk sykdom og at aktivitet gjør dem verre.

Men utkastet til nye retningslinjer er altså klar på at helsepersonell ikke skal tilby treningsprogrammer basert på denne hypotesen.

Opplegg for trening kan tilbys dersom pasientene selv er klar for å øke aktivitetsnivået, og helsepersonellet skal da informere om både positive og negative virkninger av mer aktivitet, står det i utkastet.

Skal ikke tilby kognitiv terapi som behandling mot ME

Forslaget til nye retningslinjer er tilsvarende tydelig når det gjelder kognitiv adferdsterapi. Dette er også en type behandling som har bakgrunn i hypotesen om at kronisk utmattelsessyndrom delvis skyldes frykt for å bli verre.

- Ikke tilby kognitiv adferdsterapi som en behandling eller kur mot ME, skriver arbeidsgruppa.

De anbefaler å bare gi tilbud om kognitiv behandling til ME-rammede som selv ønsker å bruke slik terapi til å takle symptomer og psykisk stress forbundet med å ha en kronisk sykdom. Målet skal da være å øke livskvaliteten.

• Les også: Kronisk utmattede følte seg bedre etter 4-dagers kurs

Også her presiserer de nye retningslinjene at kognitiv adferdsterapi ikke gis fordi man antar at de som lider av ME har en unormal sykdomsforståelse eller adferd.

Uenighet om hvordan vi skal forstå ME

ME er kontroversielt.

Ulike fagfolk er svært uenige om hvordan lidelsen skal forstås. Hovedskillet går mellom de som først og fremst oppfatter den som en biologisk forstyrrelse, og de som mener det handler mest om dekondisjonering og en feiloppfatning av egen sykdom.

Det nye utkastet til retningslinjer fra NICE svinger nå bort fra behandlingsformer som bygger på den siste forståelsen av ME.

Det er dermed ikke uventet at det er kommet flere reaksjoner fra forskere som støtter denne hypotesen. Nettstedet Science Media Centre har samlet kommentarer fra flere forskere, deriblant noen av de fremste forkjempere for behandling basert på gradert trening og kognitiv terapi.

Mener gradert opptrening og kognitiv terapi virker

Professorene Michael Sharpe fra University of Oxford og Trudie Chalder fra King’s College London skriver begge at gradert opptrening og kognitiv adferdsterapi er dokumentert behandling mot ME. Sharpe og Chalder var to av forskerne bak den etter hvert omstridte PACE-studien.

• Les mer: Hard kritikk av stor ME-studie

- Våre klinikker er fulle av pasienter som er svært interessert i å få disse evidensbaserte behandlingsformene, og våre pasientrapporterte resultater støtter bruken, skriver Chalder, ifølge Science Media Centre.

En annen forsker fra PACE-studien, professor emeritus Peter White fra Queen Mary University of London, skriver:

- Dersom disse retningslinjene går igjennom, frykter jeg at det vil skremme helsepersonell fra å tilby de to behandlingsformene som gir pasientene best sjanse til å forbedre helsa.

Ønsker endringene velkommen

Andre kommentatorer roser derimot det nye utkastet til retningslinjer.

- Pasienter vil ønske velkommen denne bekreftelsen fra NICE på at terapier som kan skade pasientene, som gradert opptrening, er feil vei å gå, og at det trengs biomedisinsk forskning av høy kvalitet for å bøte på mangelen på behandling for denne ødeleggende sykdommen, skriver professor Simon Carding ved Quadram Institute Bioscience.

Han er involvert i forskning på en mulig sammenheng mellom tarmfloraen, immunsystemet og ME, og hører dermed til forskerne som støtter en biomedisinsk forståelse av sykdommen.

Også Pete Gladwell leder for Bristol CFS/ME service ved North Bristol NHS Trust er glad for forslaget til nye retningslinjer. Han mener de siste åras forskning peker mot at biologiske forstyrrelser ligger bak ME.

- Disse endringene kan ikke forklares av dekondisjonering, så vårt NHS-tilbud har beveget seg bort fra en tilnærming med gradert opptrening, sier han i et intervju med the Pharmaceuticla Journal.

Dermed ser det altså ikke ut til at de nye retningslinjene fra NICE vil bety noen slutt for uenigheten rundt ME.

Les også

ME-pasienter ble bedre av kreftmedisin