Mellom 10.000 og 15.000 nordmenn lider trolig av sykdommen som er kjent som kronisk utmattelsessyndrom (ME). En ny og omfattende studie mener lidelsen bør få nytt navn. (Illustrasjonsfoto: Microstock)
ME: Fysisk sykdom, kanskje med nytt navn
Amerikanske forskere vil gi kronisk utmattelsessyndrom (ME) nytt navn og endre sykdomskriteriene. En ny rapport går langt i å slå fast at lidelsen er en fysisk sykdom.
Ifølge rådene fra Institute of Medicine skal ME-pasienter kunne diagnostiseres etter følgende kriterier:
• ha betydelig nedsatt funksjonsevne. Utmattelsen er ikke et resultat av anstrengelse og blir ikke bedre etter hvile.
• føle seg syk etter enhver anstrengelse.
• søvnproblemer, og man blir ikke uthvilt av å sove.
Alle symptomene må være til stede for å få diagnosen. I tillegg må du være rammet av enten hjernetåke eller svimmelhet som gjør det vanskelig å stå oppreist.
Vil gjøre ME til SEID
Institute of Medicine foreslår å endre navnet på ME.
Forskerne mener Systemic exertion intolerance disease, forkortet SEID, er mer betegnende for sykdommen.
Det finnes ingen god, norsk oversettelse ennå, men navnet kan ifølge journalist og forfatter Jørgen Jelstad oversettes til «systemisk anstrengelsesintoleranse-sykdom».
Professor Ellen Wright Clayton ved Vanderbilt University har ledet arbeidet med rapporten, som langt på vei konkluderer i det omstridte spørsmålet om ME er en fysisk eller psykisk lidelse.
– Nå må vi en gang for alle begrave ideen om at dette bare er en psykosomatisk sykdom. Dette er en reell sykdom, med reelle fysiske plager som må identifiseres og behandles, sa Clayton til Washington Post da rapporten ble offentliggjort.
Rapporten omtales som den viktigste og grundigste som noe gang er gjort på ME-feltet. Forskerne kjenner fortsatt ikke årsaken til sykdommen, men lanserer nye kriterier slik at det skal bli lettere å stille en diagnose.
Ved Nasjonalt kompetansetjeneste for ME ved Oslo universitetssykehus ses arbeidet på med stor interesse.
De nye kriteriene er enklere å bruke, og kan være et godt utgangspunkt for å stille riktig diagnose, sier overlege Ingrid Helland ved kompetansetjenesten for ME. (Foto: NRK)
– Dette er en veldig viktig rapport, og det er gjort et solid arbeid med å sette diagnosekriterier og prøve å få tak i essensen i hva denne tilstanden er, sier overlege Ingrid Helland til NRK.
Dagens diagnosekriterier har lenge vært omdiskutert, og noen har vært så omfattende at de har inkludert nesten alle pasienter med uforklarlig kronisk utmattelse.
– De nye kriteriene passer bedre til hvordan vi opplever pasientene. De som rammes, blir alvorlig syke og har betydelig nedsatt livskvalitet og funksjon. Vi som har møtt pasientene vet at det ikke er en innbilt tilstand, sier overlegen.
Forskningsjournalist Jørgen Jelstad, som har skrevet bok om ME, håper den amerikanske rapporten vil føre til at ME-syke nå blir tatt mer på alvor.
– Det er viktig at fagfolk her hjemme setter seg godt inn i rapporten. Det har vært alt for mye synsing rundt denne sykdommen, også i norsk offentlighet, mener Jelstad.
Rapporten slår også fast at navnet kronisk utmattelsessyndrom er stigmatiserende og virker trivialiserende for pasientene.
Overlege Ingrid Helland er positiv til en eventuell navneendring til SEID, Systemic exertion intolerance disease.
– Det nye navnet legger ikke føringer på hva som er årsaken til denne tilstanden. Det er bra, så lenge den er ukjent. Navnet er vanskelig å oversette, men enkelt å uttale. Dette blir nok diskutert videre, mener hun.
Overlege Morten Horn ved Nevrologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus er usikker på om de nye diagnosekriteriene vil løse utfordringene med forskning på denne sykdommen, selv om de kanskje kan være nyttige i klinisk bruk.
Horn viser til at de nye kriteriene bygger på pasientenes prestasjonsevne og subjektive symptomer. Han mener det kan bli vanskelig å avgrense de som skal ha diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (ME), fra andre tilstander med utmattelse og redusert funksjonsnivå. Rapporten sier ikke noe hvordan dette konkret skal kunne testes.
– Jeg er skeptisk til om man får til å lage effektive scoringsverktøy. Det vil fortsatt bli vanskelig for forskerne, sier Horn.
Saken er utvidet med ny informasjon fredag 27.2.15 kl. 12.50.
