Mange studier har vist at mennesker med kronisk utmattelsessyndrom/ME har endringer i kroppen, sammenlignet med friske. For eksempel er det funnet forandringer i tarmfloraen, og forstyrrelser i immunforsvaret og energiomsetningen i kroppen.

Tidligere undersøkelser har også vist at ME-pasienter reagerer unormalt på fysisk aktivitet.

Verre på dag to

Noen undersøkelser har for eksempel sammenlignet pasienter og friske som går igjennom to treningsøkter, fordelt over to dager.

Resultatene har vist at ME-pasientene ofte gjør det vesentlig dårligere på testen den andre dagen, mens de friske ofte gjør det bedre.

Et problem med slike studier, er imidlertid at det kan være vanskelig å vite hva som fører til hva. Er det selve sykdommen som gjør at pasientene blir verre? Eller skyldes forverringen at pasientene er i svært dårlig fysisk form på grunn av manglende fysisk aktivitet over lengre tid?

Nå har nederlandske forskere forsøkt å kaste mer lys over saken.

I stedet for å sammenligne syke med friske, undersøkte forskerne hvordan to grupper menn med ulike typer utmattelse reagerte på treningsøkter over to dager.

Forskjell på utmattelse og ME

Kronisk utmattelse, også kalt kronisk fatigue, rammer mange mennesker. Tilstanden kjennetegnes av en gjennomgripende fysisk og mental slitenhet som ikke blir bedre av hvile, og som har vart i minst seks måneder.

Slik utmattelse kan blant annet være knyttet til infeksjoner, kreft, autoimmune sykdommer som MS og lupus, og betennelsessykdom i tarmen.

Men slett ikke alle med kronisk utmattelse har kronisk utmattelsessyndrom/ME.

For å få diagnosen ME etter de nyeste kriteriene, Canada-kriteriene eller ICC-kriteriene, må flere symptomer være til stede. Et svært karakteristisk kjennetegn er såkalt anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM).

Dette går ut på at en relativt liten fysisk eller mental anstrengelse kan utløse sterke utmattelsessymptomer i etterkant, for eksempel dagen etter anstrengelsen.

Treningstest

Forskerne Linda van Campen og Frans Visser fra det private behandlingssenteret Stichting CardioZorg har tatt for seg data fra pasienter som har vært til utredning ved senteret mellom 2010 og 2019.

Pasientene gjennomgikk en såkalt kardiopulmonal anstrengelsestest. Den kartlegger responsen i hjertet og lungene under fysisk aktivitet, ofte på en tredemølle. Under aktiviteten måles for eksempel lungefunksjon, hjerterytme, oksygeninnhold i blodet og maksimalt oksygenopptak.

Noen av pasientene som hadde gjennomgått anstrengelsestesten, fikk senere diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/ME. Andre oppfylte ikke ME-kriteriene, og fikk diagnosen idiopatisk utmattelse. Idiopatisk betyr noe som oppstår spontant uten kjent årsak.

Nå har van Campen og Visser sammenlignet testresultatene til 51 mannlige pasienter fra disse gruppene.

Resultatet viste at pasientene med ME ikke reagerte på samme måte som pasientene med idiopatisk utmattelse.

Dette speiler en lignende studie av 101 kvinnelige pasienter publisert i tidsskriftet Healthcare.

Noen ble bedre, andre verre

Det viste seg at begge gruppene gjorde det ganske likt på testen den første dagen. Men det var betydelig forskjell i resultatene den andre dagen.

På de aller fleste målene gjorde ME-pasientene det dårligere den andre dagen, mens pasientene med idiopatisk utmattelse gjorde det bedre.

Deres respons ligner mer på reaksjonen til friske mennesker, skriver forskerne i en artikkel som nå er publisert i tidsskriftet Healthcare.

Karl Johan Tronstad ved Universitetet i Bergen forsker selv på kronisk utmattelsesyndrom/ME. Han mener resultatene stemmer med tidligere forskning.

- Det er likevel interessant at denne gruppen med mannlige ME pasienter skiller seg såpass tydelig fra sammenligningsgruppen som hadde langvarig utmattelse uten å oppfylle ME-kriteriene, skriver Tronstad i en epost til forskning.no.

- Denne studien gir ytterligere bevis for at kroppen til en ME-pasient ikke er i stand til å respondere og restituere som normalt etter fysisk aktivitet, og at dette kan gi en straff i form av dårligere funksjonsnivå.

Gullstandard

Det er noen svakheter ved studien, skriver van Campen og Visser.

For eksempel ble pasientene ikke rekruttert spesielt til denne undersøkelsen. Resultatene ble hentet fra tester som var gjort under utredning av pasienter.

Tronstad mener likevel at resultatene viser relativt overbevisende at aktivitetsintoleranse er et nøkkeltrekk ved ME.

Denne typen studier er gullstandarden for å måle aktivitetsintoleranse, skriver han.

- Den gir objektive tall på hvordan kroppen presterer på dag to av testen, sammenlignet med dag en.

Ikke alle har godt av trening

I konklusjonen antyder van Campen og Visser at mennesker med andre typer utmattelse kan ha utbytte av trening, mens mennesker med ME kanskje ikke har det.

Tidligere ble det ofte brukt mindre strenge kriterier for kronisk utmattelsessyndrom/ME. Dette kan øke risikoen for at mennesker med ulike typer utmattelse havner i samme gruppe. Dersom disse menneskene reagerer ulikt på behandling, blir det vanskelig å få klare svar på hva som virker.

• Les også: Behandling av kronisk utmattelse får kritikk

Kanskje kan nettopp forskjellen mellom ME og annen utmattelse være noe av årsaken til uenigheten om hvilken effekt fysisk aktivitet har hos mennesker med ME?

- Ja, det tror jeg er riktig, skriver Tronstad fra UiB.

- Aktivitetsintoleranse er knyttet til anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM), som er et viktig punkt i diagnosekriteriene for ME.

- Dette betyr at ME-pasienter kan bli sykere av fysisk aktivitet, noen ganger for en lengre periode. En må derfor gå varsomt frem for å finne den enkelte ME-pasient sin toleransegrense.

- Mennesker som har utmattelse, men ikke aktivitetsintoleranse, vil derimot ikke være like sårbare for forverring grunnet fysisk aktivitet.

Referanse:

C. (Linda) M. C. van Campen & F. C. Visser, Comparing Idiopathic Chronic Fatigue and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) in Males: Response to Two-Day Cardiopulmonary Exercise Testing Protocol, Healthcare, juni 2021.

C. (Linda) M. C. van Campen * and Frans C. Visser, Female Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome or Idiopathic Chronic Fatigue: Comparison of Responses to a Two-Day Cardiopulmonary Exercise Testing Protocol, Healthcare, juni 2021.