– Det å forholde seg til sykdom som påvirker livsutfoldelsen i så stor grad som ved CFS/ME, kan føre til en grubling og bekymring rundt egen helse og fremtid. Det kan aktivere emosjonelle og fysiske helseplager, mener Egil Andreas Fors.(Foto: Shutterstock/NTB).
– Flere bør få kognitiv atferdsterapi mot ME, mener forsker
En ny, norsk studie viser at terapien kan hjelpe grupper av pasienter.
Leger og forskere vet ikke hvorfor noen får kronisk utmattelsessyndrom (CFS) og «myalgisk encefalomyelitt» (ME).
De er derfor usikre på hvordan pasientene best skal behandles. Det finnes ingen dokumentert standard behandling som kan kurere sykdommen i dag.
Hva er ME?
Kronisk uttmattelsessyndrom, også kjent som ME og CFS er en alvorlig sykdom som kjennetegnes av utmattelse som ikke forsvinner med vanlig hvile.
Symptomer på sykdommen er blant annet manglene evne til restitusjon etter påkjenninger, langvarig og konstant tretthet og utmattelse, ingen effekt av hvile, «hjernetåke», ikke uthvilt etter søvn, smerter i muskler og ledd, sykdomsfølelse, overfølsomhet for sanseinntrykk, ustabil temperaturregulering blodtrykksfall ved ending av posisjon.
I veilederen til Helsedirektoratet står det blant annet at kognitiv atferdsterapi, fysisk trening og aktivitetsavpasning kan hjelpe noen pasienter. Men at metodene bør tilpasses den enkelte pasient.
Mye diskusjon om studiene
– I dag får nesten ingen tilbud om denne terapien. Vår studie tyder på at flere bør få det, sier professor Egil Andreas Fors. Han er an av forskerne bak en ny studie som viser oppløftende resultater.
En av grunnene til at denne terapien er lite brukt, er at forskningen som er gjort på terapiformen, er svært omdiskutert.
Nå har altså forskere ved NTNU gjort et forsøk på å gjøre en behandlingsstudie av direkte klinisk nytte for pasientene.
Forskerne har tatt for seg pasienter som ble henvist fra fastlegen sin i Trøndelag til CFS/ME-klinikken ved St. Olavs Hospital i Trondheim.
Fors forteller at den kognitive atferdsterapien de har tilbudt CFS/ME-pasientene er bygget på de samme prinsippene som for eksempel brukes ved kroniske smerter og og tinnitus.
Han er spesialist i allmennmedisin og psykiatri og jobber først og fremst med smerte- og sykefraværsforskning på NTNU.
Han er også leder for Norsk forening for smertemedisin.
Bli bedre kjent med egne tankemønstre
Terapien skal hjelpe pasienten til å bli bedre kjent med egne tankemønstre og atferd. For eksempel at de gjør for mye, for lite eller er selvutslettende, sier han.
– Det å forholde seg til sykdom som påvirker livsutfoldelsen i så stor grad som ved CFS/ME, kan føre til en grubling og bekymring rundt egen helse og fremtid. Det kan aktivere emosjonelle og fysiske helseplager.
Annonse
Noen opplever tankekjør ved sykdom og smerter. Det kan virke belastende på kroppene, sier Egil Andreas Fors.(Foto: Gemini)
– Man må bli kjent med seg selv på nytt som «ikke-frisk». Dette kan også aktivere fysiske helseplager. Kognitiv terapi kan i så måte være en kilde til å utforske sammenhenger mellom tanker, emosjoner, atferd og fysiologiske reaksjoner.
Hjernen prøver alltid å tolke omgivelsene sine, forteller Fors.
– Noen opplever tankekjør ved sykdom og smerter, og hvis det blir for mye kan det virke belastende på kroppen, virke utmattende og forårsake helseplager.
Et supplement til annen behandling
NTNU-forskerne er tydelig på at kognitiv atferdsterapi ikke kan kurere alle med CFS/ME. Det viktigste er antagelig rehabilitering, mener Fors.
– Terapien kurerer heller ikke kreft, hjerneslag eller trafikkskadde direkte. Men den kan likevel bedre livskvalitet, funksjon og symptomtrykk.
Den kan være et supplement til annen behandling der man ikke blir helt frisk. Men terapi kan også virke alene for enkelte, sier Fors.
Vanskelig å bli kvitt smerter
Han forteller at smertepasienter ofte spør om hvordan de kan bli kvitt smertene sine.
– Vi vet at det det er vanskelig å bli helt kvitt smerte. Men vi kan hjelpe dem med å mestre sykdommen, bedre livskvalitet og dempe symptomene. Kanskje det er slik for CFS/ME-pasienter også?
Kognitiv atferdsterapi kan være del av tverrfaglig behandling, mener forskeren.
– På samme måte som for kroniske smertepasienter er det ofte nødvendig med en skreddersydd behandling som inneholder både biologiske, psykologiske og sosiale elementer.
Annonse
Noen ble bra
Forskerne mener nå at de har dokumentert at terapien også kan hjelpe pasienter med mild til moderat CFS/ME.
Men ikke alle hadde like god effekt.
– Noen pasienter i studien ble helt bra i forhold til norm-skårer for fysisk funksjon og andre helsemål, noen ble bedre, og noen fikk en litt bedre hverdag. Vi hadde ikke et «frisk/syk» perspektiv, men heller en rehabiliteringstilnærming som er vanlig ved langvarige lidelser.
Forskerne fant ingenting i studien som tyder på at kognitiv atferdsterapi bidrar til å forverre sykdommen for disse pasientene.
– En forutsetning er at terapien er tilpasset. Pasientene skulle føle seg trygge på at de mestret ett nivå før de beveget seg til neste.
Delt inn i tre grupper
Pasientene som ble henvist fra fastlegen, var mellom 18 og 62 år.
Ved NTNU fikk de en tverrfaglig vurdering av psykolog eller psykiater, lege og fysioterapeut.
Førstnevnte skulle utelukke at pasienten hadde en psykisk lidelse som kunne forklare utmattelsen.
Legen supplerte med klinisk undersøkelse: biokjemiske, immunologiske og infeksjonsblodprøver. Dette for å utelukke andre sykdommer.
Fysioterapeutenvurderte pasientens nevrologiske status, kondisjon, muskulær anspenthet og muskelstyrke.
Annonse
Etter utredningen, og utelukkelsen av andre diagnoser, satt forskerne igjen med 236 pasienter med mild til moderat grad av CFS/ME etter Fukuda- og Canada-kriteriene.
Ulike kriterier skaper trøbbel i forskningen
Det har vært et problem innen forskningen på CFS/ME at forskere har brukt ulike kriterier for sykdommen i forskningen.
Det blir derfor usikkert om det forskes på pasienter med samme sykdom. Dermed blir det vanskelig å sammenligne resultater på tvers av studier.
For noen år siden ble det bestemt at Fukuda-kriteriene (Fukuda m. fl. 1994) skulle brukes innen forskning, og har av svært mange også blitt brukt i klinisk utredning. I helsedirektoratets nasjonale veileder fra 2015 anbefales enten Fukuda eller de litt strengere Canadakriteriene (2003), til klinisk bruk.
I denne studien har forskerne brukt begge. Dette for å undersøke om det var forskjeller mellom pasienter diagnostisert ut fra Fukuda-kriteriene og Canada-kriteriene. De fant derimot ingen forskjeller.
Disse ble tilbudt å være med i behandlingsstudien og ble delt inn i tre grupper.
Det fysiske og psykiske henger sammen
Den ene gruppa fikk klassisk kognitiv atferdsterapi (CBT) som varte i 16 uker.
Terapien handlet om flere ting.
Pasientene fikk blant annet informasjon om både fysiske og psykologiske sider av sykdommen, hvordan de skulle takle kronisk tretthet og hvordan de skulle forberede seg på å gradvis på å mestre flere daglige aktiviteter. De skulle observere hva som gjorde dem bedre eller verre og fikk «hjemmelekse» etter en felles avtale med behandler.
– Hos noen kunne det være å sette egne grenser, hos andre kunne det være å våge å gjøre mer fysisk, psykisk eller sosialt, forteller Fors.
Utgangspunktet for denne terapien er det fysiske og det psykiske henger sammen med hverandre.
Fire uker etter avsluttet behandling fikk pasientene en ny booster-sesjon med behandling.
Ny type terapi
Den andre gruppa fikk en ny type kognitiv atferdsterapi som ikke er testet på pasienter før. Den er utviklet av en av medforfatterne av studien, professor i psykologi Tore Charles Stiles ved NTNU.
Dette er en kortere terapiform som pasientene fikk over åtte uker.
I tillegg til å inneholde de samme elementene som den klassiske kognitive terapien, er denne mer mellommenneskelig innrettet. Dette kaller forskerne kaller en «interpersonlig terapi».
Annonse
Målet er å gi pasientene innsikt i egne personlige mål og behov.
Terapien er dessuten opptatt av å hjelpe pasienten med å forholde seg til andre mennesker, som venner, familie, kolleger og offentlige instanser.
Også gruppa fikk også en økt med påfyll fire uker etter.
Kontrollgruppe som ventet på behandling
Den tredje gruppa var en såkalt kontrollgruppe.
Denne besto av pasienter som sto på venteliste for aktiv behandling mens de gjennomgikk sin vanlige behandling.
– Dessverre fikk vi ikke lov til å følge denne siste gruppa i mer enn 16 uker, av etiske grunner. De måtte da tilbys en annen behandling enn den «vanlige». Vi skulle gjerne fulgt også denne gruppa lenger enn 16 uker, altså i ett år, for forskningens del, sier Fors.
Men etikken sier altså noe annet. Om det finnes en bedre behandlingsform, er leger etisk forpliktet til å gi den.
Bedring i begge gruppene som fikk terapi
Studien viser det forskerne kaller en moderat effekt for begge gruppene som mottok kognitiv terapi.
Forskerne målte blant annet evnen til å utføre daglige aktiviteter, for eksempel å kle på seg, dusje, gå i trapper eller gå på tur.
Også opplevd bevegelighet, styrke, fysisk utholdenhet, utmattelse, vitalitet og sosial funksjon ble målt.
Fulgt opp etter ett år
Det var viktig for forskerne å kunne vise at det ikke bare var en kortvarig bedring av symptomer som kom like etter selve intervensjonen.
Derfor fulgte de opp pasientene etter ett år.
Da fant de ut at de positive endringen vedvarte. Dette gjaldt for begge behandlingsgruppene.
Det var imidlertid en viss forskjell på dem.
Den klassiske kognitive terapien forbedret både fysisk funksjon og tretthet hos pasientene.
Den kortere terapien forbedret kun fysisk funksjon, men hadde noe mindre frafall.
Hvor mange falt fra?
8,5 prosent falt fra før behandlingen kom i gang og 9 prosent falt fra etter oppstart med behandling. Det var størst frafall blant de som fikk klassisk kognitiv terapi.
Årsakene til frafallet var: For lang avstand til behandlingssted, ikke penger til transport, fatigue, akutt somatisk sykdom, psykososiale belastninger, manglende motivasjon for behandling og bytte av terapeut.
(Kilde: Forskergruppen)
– Vi ønsket å ta med denne korte terapien for å sjekke om den var like god som den lange. Hadde den vært det, hadde det vært mye bedre og billigere for alle. Men den var ikke like god som den klassiske terapien. Pasientene i begge gruppene ble likevel langt bedre enn de med vanlig behandling som sto på ventelisten, sier Fors.
Mange hadde andre sykdommer
Pasientene forskerne mottok var henvist fra fastlegen fordi de hadde en uspesifisert tretthet.
581 av 626 pasienter fullførte tverrfagligutredning. 253 av disse ble ikke inkludert i studien.
En stor gruppe pasienter av de som ble henvist, viste seg å ha helt andre diagnoser enn ME. Noen av disse hadde heller ikke tretthet.
Dette synes Fors er skremmende.
– Noen av dem hadde kreft. Noen inflammatorisk tarmsykdom. Andre hadde for eksempel cøliaki, lavt stoffskifte eller anemi. Det var også pasienter som hadde bipolar lidelse og depresjoner som ble henvist.
Han opplevde dette som et veldig stort ansvar, både for de legene som hadde henvist pasientene og for forskerne.
– Vi kan jo ikke alt fra A til Å i medisinfaget. Vi prøvde derfor etter beste evne å henvise disse pasientene videre til spesialister. Men det er skremmende hvor mange som var henvist til ME-gruppa som ikke hørte hjemme der, mener han.
Hvem virker det på?
Forskerne går nå videre for å finne ut mer om hvilke undergrupper av ME-pasienter som har mest utbytte av kognitiv atferdsterapi.
– Vi fant effekt på gruppenivå. Men gruppen er utrolig sammensatt. Vi tror at det finnes noen grupper av ME-pasienter som har veldig god effekt av kognitiv terapi, mens andre ikke har det.
– Vi fant i vår studie at noe ble bra. Noen ble bedre og andre mestret hverdagen bedre etter terapien. Vi undersøker derfor nå betydningen av faktorer som kondisjon (maksimalt O2-opptak), hukommelse og smerter. Tidligere har vi publisert studier om immunologi, konsentrasjonsvansker og abstraksjonsevne («hjernetåke») samt bevegelsesanalyse.
Du kan lese mer detaljert om resultatene i denne her:
Hvor mange ble bedre?
Det forskerne først og fremst var opptatt av var pasientens selvopplevde funksjon. Dette er for eksempel evne til å gå trapper, dusje og gå på tur.
De som hadde fått klassisk kognitiv atferdsterapi (CBT) hadde da 31,9 prosent bedring. Etter 1 år var dette tallet 30,2.
De som hadde fått den kortere terapi (I-CBT) hadde da 18,5 prosent bedring. Etter 1 år var dette tallet 23,7 prosent.
De som var i kontrollgruppa hadde 5,7 prosent bedring etter fire måneder. Studien hadde kontrollgruppe kun i fire måneder, derfor er det ingen tall for 1 år.
Forskerne undersøkte også selvrapportert tretthet (fatigue)
Etter fire måneder hadde CBT-gruppa 26 prosent bedring (22,1 prosent etter 1 år)
I-CBT-gruppa hadde 17,9 prosent bedring (23,4 prosent etter 1 år) og kontrollgruppa hadde 6,9 prosent etter fire måneder (ikke tall for 1 år)
I selvrapportert, opplevd endring fra studiestart oppga 33 prosent av de som hadde fått klassisk CBT at de hadde blitt bedre eller veldig mye bedre. Det samme gjaldt 26 prosent i I-CBT og 8 prosent i kontrollgruppa.
Under 5 prosent i hver gruppe rapporterte av de var verre eller veldig mye verre (det var flest dårlige i kontrollgruppa)
(Kilde: Forskergruppen)
Kan være en av flere behandlinger
Fors mener at kognitiv terapi kan være en av flere behandlinger mot ME, akkurat som det er for smertepasienter.
– Det er tåpelig å si til noen at de bare skal «tenke mer positivt». Det er like uproft som å si til en skiskytter at han ikke må skjelve på standplassen. Kognitiv terapi er noe man lærer seg over tid. Det kan være en hjelp på veien for flere, mener han.
Forskerne skriver nå på en manual som skal gis ut på norsk og vil tilbys leger og behandlere som ønsker å bruke kognitiv atferdsterapi i behandlingen av ME-syke.
– Vanskelig å få det bedre
Signe Agnes Flottorp er forskningssjef ved Folkehelseinstituttet.
Hun har lest studien fra NTNU og skriver til forskning.no at hun mener det er en vel gjennomført studie. Den har «lav til moderat risiko for systematiske skjevheter eller feil», skriver hun.
Hun påpeker at det tilfeldige utvalget (randomiseringen) er godt utført.
Det er lav risiko for skjevheter mellom de tre gruppene. Det er lav risiko for at andre forhold enn selve intervensjonen påvirker resultatene. Frafallet er ikke større enn hva som er vanlig i slike studier. Det er lav risiko for rapporteringsskjevhet, og forfatterne forklarer på en grei måte hva de har gjort og avvik fra protokollen.
Det er vanskelig å få det vesentlig bedre for denne typen studier, mener Flottorp.
Flottorp mener at kunnskapen om kognitiv terapi ved CFS/ME er forsterket ved denne studien.
– Dette tilsier at den gjennomsnittlige effekten er så god at pasienter med mild og moderat sykdom bør tilbys denne behandlingen. Vi vet fortsatt lite om hvem som har størst mulighet til å ha god nytte av behandlingen, men risikoen ser ut til å være minimal.
For en pasientgruppe med en tilstand der vi har få dokumenterte effektive tiltak, er det viktig at helsetjenesten tilbyr det som faktisk har effekt – selv om effekten for de fleste ikke er stor, skriver Flottorp.
Et viktig bidrag
Ingrid B. Helland, leder av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, sier til Dagbladet at studien fra NTNU er et viktig bidrag i ME-forskningen.
– Mange av studiene som har vist at kognitiv atferdsterapi kan hjelpe ME-syke, har vært små og med uklar utvelgelse av pasienter. Det er derfor viktig at vi får studier som denne fra NTNU, som er en veldig god studie, sier hun.
Hun sier at slike studiene gir dem et enda større faglig grunnlag for å anbefale behandlingsformen kognitiv terapi.
Oppløftende
Ola Didrik Saugstad, barnelege og professor i pediatri, sier til avisa at det er oppløftende at forskerne finner effekt av behandlingen ett helt år etter avslutning av studien.
Men det er også klart at flesteparten av pasientene ikke blir friske, selv om de fungerer bedre, påpeker han.
Saugstad sitter i ME-foreningens vitenskapelige råd. Han sier til Dagbladet at studien indikerer at kognitiv adferdsterapi kan være til hjelp for ME-pasienter som ikke er alvorlig rammet.
