Over 60 nordmenn blir hvert år varig lammet av skader på ryggmargen.

Mest kjent er kanskje fotballspilleren Dagfinn Enerly, som åpent har fortalt - blant annet til TV2 - hvordan han opplevde tiden etter at han brakk nakken på fotballbanen i fjor.

Mer vanlig er bilulykker, fall fra verandaen, stup i for grunt vann, ekstremsportulykker, eller andre alvorlige uhell.

For mennesker som opplever disse tingene, blir livet snudd totalt på hodet. Fra å være frisk og rask, er man i neste øyeblikk totalt pleietrengende.

Sterke opplevelser

Hvordan oppleves det? Og hva bør helsepersonell som møter disse pasientene fokusere på i samtalene med dem?

Og håpet - dette halmstrået mennesker klamrer seg til når man går gjennom kriser, ulykker og tunge stunder - hvilken funksjon har det egentlig?

Førstelektor Vibeke Lohne hadde mange ting å gripe fatt i, og mange spørsmål å stille, da hun jobbet med avhandlingen “The power of hope”. Empirien ble samlet gjennom møter med ti ryggmargsskadde pasienter på et rehabiliteringssykehus i Norge.

- Det må ha vært sterke opplevelser?

- Ja, det var spennende å intervjue mennesker i en så stor krise, nikker Lohne.

Det er over tre år siden hun møtte informantene sine for første gang. Da var det bare seks uker siden ulykken rammet dem. Siden traff hun dem ett år etter ulykken, og for siste gang, men da ikke som en del av doktorgradsprosjektet, tre år etter.

- Men flere har bedt om at jeg skal komme tilbake og snakke med dem. De har opplevd intervjuene som positive, forteller Lohne, som tok doktorgraden ved Universitetet i Oslo.

Tid er utslagsgivende

Hun har bakgrunn som sykepleier på nevrokirurgisk avdeling og har truffet mange pasienter etter alvorlige ulykker.

Denne gangen har hun møtt pasientene som forsker, og er klar på hva som har vært den største forskjellen:

- Det å ha tid til å lytte pasientene! Alt går så fort i helsevesenet, og som sykepleier opplevde jeg mange ganger at pasientene raskt forsvant ut av avdelingen, uten at man fikk noe særlig kontakt med dem - og vi lurte på hvordan det gikk.

- I det perspektivet har det vært en luksusposisjon å erfare hvor mye viktig informasjon man kan få ut av en halvannen times samtale, understreker Lohne.

Å stille spørsmål

Hun påpeker viktigheten av at man vet hvordan man skal stille spørsmål når man snakker med mennesker i en slik situasjon, og forteller at flere av kildene hennes har fortalt andre ting til henne om sine egne tanker og følelser, enn det de for eksempel gjør til pårørende.

- Det står respekt av å ville bruke av sin tid på en forsker, å fortelle om sine tanker og følelser, når det bare er få uker siden disse menneskene gjennomgikk en så alvorlig og dramatisk hendelse.

- Jeg må si at det har slått meg hvilket mot og hvilken vilje til å hjelpe andre de har hatt - bare få uker etter skaden. Det er sterkt.

Håp i håpløsheten

Det Lohne ville vite var, hvordan fenomenet håp ble uttrykt av informantene hennes. Om håpet egentlig stod noe særlig sterkt hos mennesker som gjennomlever det mange vil kalle en håpløs situasjon.

- Men jeg fant at håpet var viktig for dem alle, og at håpet faktisk vekkes av dramatiske hendelser i livet. Jeg prøvde å finne svar på hva innholdet i håpet var, og hvilken funksjon det hadde, forklarer Lohne.

Hun omtaler håp på to ulike måter. Først som “et håp” altså en substans, eller det man faktisk håper på. Men i tillegg “å håpe”, en prosess, noe som foregår over tid.

- Jeg ønsket ikke å gjøre dette filosofisk, men konkret. Skaden er der for livet, men pasientene blir bedre. Felles for dem er at alle håper at de kan gå igjen, og at de håper å få det gamle livet sitt tilbake.

- Det gjør de aldri, men de forsoner seg med det de går gjennom. Noen sier til og med at de ikke ville vært denne prosessen foruten, forteller Lohne.

Vendepunktet

Hun har prøvd å finne hva som er fellestrekkene for pasienter som gjennomgår en ryggmargsskade, og hva som er spesielt for hvert enkelt individ.

- Vendepunktet for alle er jo skaden og uvissheten den gir. Etter ulykken skjønner man at noe er galt, for eksempel at bena eller andre deler av kroppen er følelsesløse.

- Så skjønner man at det ikke bare er følelsen som er borte, men også motorikken. Etter hvert skjønner man at blære og tarm ikke fungerer slik som før. Det er typisk at det går mye opp og ned og at de følelsesmessige svingningene er store.

- Uvissheten stiger, og den skygger for håpet. Blir jeg bedre? Noen tør ikke håpe, fordi de er redde for nye nedturer.

På sykehuset er det tre ting ryggmargsskadde pasienter bruker tiden sin på. Det er trening, soving og spising. Trening, soving og spising. Hver dag. Og kun det.

- Her er sykehusene proffe. De skjønner at pasientene må hvile like mye som man må trene. Og når de begynner å bli bedre, kan de se at det er de selv og deres egen innsats som har gjort at de har kommet så langt.

- Denne viljen er det som gir energi til håpet, mens vendepunktene og bedringene styrker det. Pasientene merker at det går den rette veien.

Liten ting betyr mye

Vendepunktet etter skaden er ofte en liten ting, en bagatell. Som Dagfinn Enerly fortalte til TV2: Det å kunne åpne døra selv for første gang, var hans største seier etter at han kom til Sunnaas.

Lohne har erfart det samme gjennom sine samtaler med kildene. Hun har laget en modell som viser at det typiske ikke er en gradvis overgang fra følelsen av håpløshet, til opplevelsen av håp. Tvert i mot viser modellen at dette er en bratt kurve, en plutselig og total overgang.

- Hvordan bruker du denne kunnskapen?

- Blant annet i undervisningen av mine egne studenter. Det er viktig for de som skal ut i yrker der de møter pasienter i en slik situasjon, at de vet hva som er typisk for ryggmargsskadde, hvordan en samtale kan legges opp og hva man kan spørre om.

- Men undersøkelsen min har også dokumentert at alle blir bedre, og at denne bedringen fortsetter tre og et halvt år etter skaden.

- I følge undersøkelsen min har håpet en avgjørende betydning i rehabiliteringsprosessen. Som sykepleier er det å kunne informere pasienten om at alle blir bedre, et håp i seg selv, påpeker Lohne.