Denne artikkelen er produsert og finansiert av Nasjonalt senter for e-helseforskning - les mer.

I journalen finnes mye nyttig: Informasjon om legekonsultasjoner, resultater fra undersøkelser og mye mer.
I journalen finnes mye nyttig: Informasjon om legekonsultasjoner, resultater fra undersøkelser og mye mer.

Folk får bedre kontroll på helsa når de ser journalen sin

De kommuniserte bedre med helsepersonell, var bedre forberedt før møtet med legen og tok mer aktivt del i sin behandling. Dette svarte folk i en undersøkelse om digital tilgang til pasientjournalen.

Publisert

1037 personer svarte på en spørreundersøkelse lagt ut på Helsenorge.no. Alle hadde sett på pasientjournalen sin via digital tilgang på Helsenorge.no.

Forsker Paolo Zanaboni ved Nasjonalt senter for e-helseforskning har undersøkt hva som er typisk for folk som leser egne journaler, hvordan de bruker og opplever tjenesten.

– Per i dag er det forsket på den elektroniske pasientjournalen ut fra hvordan helsepersonell bruker den. Få forskere har spurt folk om hvordan de bruker journalen, sier Paolo Zanaboni.

Forsker Paolo Zanaboni ved Nasjonalt senter for e-helseforskning.
Forsker Paolo Zanaboni ved Nasjonalt senter for e-helseforskning.

Han gjorde undersøkelsen og analysen sammen med kolleger i E-helseforskning, NORCE og Helse Nord IKT.

Få leser journalen sin

Faktum er at til tross for at pasienter er kjent med at de kan bruke elektronisk pasientjournal, er det få som gjør det.

I journalen kan de finne mye nyttig: Informasjon om legekonsultasjoner, resultater fra undersøkelser, sykepleieres dokumentasjon, allergier, medisiner og utskrivningsbrev etter sykehusopphold og behandling.

I 2016 var det bare innbyggere nord og vest i Norge som hadde fått tilgang til sin elektroniske journal. Nettundersøkelsen ble derfor gjennomført i disse to regionene. Innbyggerne fikk en invitasjon til å delta i undersøkelsen hvis de logget seg på Helsenorge.no.

Deltakerne ble spurt om hvor lett det var å finne informasjon, hva de syntes om innholdet, hvordan det påvirket deres helse og behandling, sikkerhet og hvordan de trodde de ville bruke tjenesten i fremtiden.

– Status er at innbyggerne, med unntak av Helse Midt-Norge, har nettilgang til sin journal fra offentlige sykehus. Per i dag er ikke dokumentasjon fra fastlegen der. Innbyggerne får også vite hvilke helsearbeidere som har hatt innsyn i deres journal, forteller Zanaboni.

Pasienter deler journalen med flere

Flertallet - 88 prosent - logget inn i sin elektroniske journal for å oppdatere seg på hva behandler eller sykehus hadde skrevet, og for å få oversikt over sitt behandlingsforløp.

En annen viktig grunn var at de ville forberede seg før en legetime eller innleggelse i sykehus. Pasientene syntes også det var nyttig å dele dokumenter med fastlegen, andre behandlere, familie eller venner.

Mer enn halvparten fant innloggingssiden til pasientjournalen da de var inne på andre sider på Helsenorge.no. De andre fikk vite om tilgangen til pasientjournalen gjennom media, helsepersonell eller sykehuset.

Mest brukt i Nord-Norge

Nordlendinger brukte tjenesten hyppigere enn personer bosatt på Vestlandet. Flere kvinner enn menn brukte tjenesten. Det var også flere som brukte den digitale journalen hvis de hadde moderat eller svært dårlig helse, og hvis de hadde vært i kontakt med lege det siste året.

Folk med helsefaglig bakgrunn leser oftere sin digitale journal enn andre, noe som samsvarer med en svensk undersøkelse om temaet.

Menn og unge mellom 16-25 år brukte ikke den digitale journalen så mye. Folk som rapporterte at de hadde god helse og ikke hadde vært hos legen det siste året, logget også seg sjeldnere inn.

Lett å bruke, litt vanskelig språk

Flertallet syntes det var enkelt å bruke tjenesten.

Av de som hadde problemer med å finne ut av ting var det bare 15 prosent som ba om hjelp fra familie, venner, teknisk support eller helsepersonell. To av tre hadde forventet å finne mer informasjon i sin journal. Kun noen få syntes det var for mange dokumenter.

– 85 prosent svarte at de forstod innholdet i dokumentene, noe som jo er bra. Men noen syntes det var vanskelig å skjønne alt. Årsaken var de medisinske og tekniske uttrykkene, sier Zanaboni.

Fire av fem mente at dokumentasjonen gjorde det enklere å kommunisere med helsepersonell på sykehuset. Mange svarte at de fikk økt kontroll over faktorer som påvirket helsa og at de følte større ansvar for egen behandling. En av fem uttrykte bekymring for det de kunne lese i journalen.

Alt i alt var ni av ti brukere svært fornøyde med informasjonen de fant om sin helse, og de ønsket å bruke tjenesten videre.

– Hvorfor kom ikke tjenesten tidligere?

En del av respondentene kommenterte også i fritekst. 94 prosent av kommentarene var positive. Spesielt pasienter med kronisk og langvarig sykdom satte pris på å ha digital tilgang til sin journal.

En av brukerne svarte:
“Tjenesten har stor verdi for meg som pasient. Nå har jeg et mye bedre bilde av min egen sykdom enn før. Jeg møter ofte spesialister som ikke kommuniserer så mye, og nå har jeg muligheten til å forberede spørsmål - og det er jeg som er den beste eksperten på min egen sykdom. Hvorfor kom ikke denne tjenesten tidligere?”

Nærmeste pårørende for en pasient kan få samtykke til innsyn i journalen. Av disse var det en som beskrev fordelene slik:

“Jeg synes tjenesten er spesielt bra når du har gamle foreldre eller svært syke familiemedlemmer, som ikke får all informasjonen når de er hos legen. En pårørende kan få tillatelse til å lese og forsøke å forstå innholdet, og følge opp behandlingen (…)”

Andre skrev at ikke alle burde ha tilgang til sin journal. Spesielt burde man være forsiktig med hensyn til pasienter i psykisk helsevern, mente de.

Ja til enda mer info

Flere som svarte ønsket tilgang til eldre dokumenter fra sykehuset og dokumentasjon fra fastlegen og andre behandlere. Folk etterlyste også bilder og prøvesvar.

Mange savnet informasjon fra helseregionene som ikke hadde gitt digital tilgang til journalen på det tidspunktet undersøkelsen pågikk.

Det kom også tekniske kommentarer, om påloggingstrøbbel og om hvordan de kunne få tilgang til journalen fra mobilen. Flere foreslo nye funksjoner og noen ønsket å kunne registrere seg som blodgiver eller organdonor.

Oppsummert mener forskerne at tilgang til journalen er mest nyttig for pasienter med økt behov for helsehjelp, og blant de med flere kroniske sykdommer. Men brukere over 65 år benyttet tjenesten mindre.

En utfordring for eldre pasienter

– En årsak er nok at eldre generelt har lavere digital kompetanse, spesielt når de skal logge seg på en løsning for første gang, sier Paolo Zanaboni.

En annen grunn til at eldre benytter løsningen mindre er trolig at de ikke klarer det på grunn av helseplager. De får også problemer med å forstå informasjonen de leser.

– Akkurat dette er en stor utfordring, og bekymringsfullt. De som har mest bruk for å lese sin journal på nettet klarer det altså ikke.

Han sier at helsesektoren må ta tak i problemet, og sørge for at de som trenger å lese og forstå sin helseinformasjon, får det til. Allikevel var det mer enn 60 prosent av de over 65 år som brukte den digitale løsningen regelmessig. De fleste førstegangsbrukere var mellom 16-25 år.

– Studien vår viser at digitalt innsyn i journalen er blitt en mer moden tjeneste i Norge. Fremtidig forskning bør se nærmere på hvilken nytte pasienter med kronisk sykdom får av dette. Helsetjenesten bør jobbe for en kontinuerlig forbedring av tjenesten og evaluere kvaliteten, mener Zanaboni.

Referanse:

P. Zanaboni mfl: « Patient Use and Experience With Online Access to Electronic Health Records in Norway: Results From an Online Survey ». J Med Internet Res. Feb 2020. DOI: 10.2196/16144