Forskere ved Fafo har gjort en spørreundersøkelse blant ME-syke. 

660 personer deltok. 75 prosent hadde ME-diagnosen G93.3, mens 25 prosent hadde ingen eller andre diagnoser.

De ble spurt hvordan de opplevde tilbud fra helsetjenestene, som for eksempel arbeidsutprøving hos NAV, psykolog og spesialist.

«Pasientene opplever i snitt at de fleste tiltakene har lav til negativ helseeffekt», heter det i studien som oppsummerer spørreundersøkelsen.

Rehabiliteringsopphold «gjør ifølge våre data stort sett pasientene sykere enn de var før», skrev Fafo-forsker Anne Kielland i en kronikk på Psykologisk.no.

Studien får kritikk av fagfolk på flere punkter.

Kritikk 1: Viser ikke om pasientene har blitt friskere eller sykere

– For å si om pasienter blir sykere eller friskere av noe, må man rigge en studie helt annerledes, så dette kan ikke Fafo-studien si noe om, sier lege Ingrid B. Helland. Hun leder Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME på Oslo universitetssykehus.

Ingen av de som deltok i undersøkelsen, var i full jobb eller studier.

– At forskerne ikke har tatt med dem som har blitt friske eller betydelig bedre av ME, betyr at populasjonen de har undersøkt, er skjevfordelt, sier Helland til forskning.no.

– Det er naturlig at de som fortsatt er syke, har en mer negativ opplevelse enn de som har blitt friske eller mye bedre, sier hun.

Anne Kielland ved Fafo mener at denne kritikken tyder på at studiens avgrensing og formål ikke er forstått. 

– Hovedformålet var å se på tjenesteerfaringene til pasienter som møter Canada-kriteriene, i henhold til det Forskningsrådet spurte etter, svarer Kielland. 

– Vi kunne naturligvis åpnet for tidligere syke. Men er man frisk, ville man jo ikke lenger møte kriteriene for studien. Dessuten er det svært få ME-pasienter med inntekt som tilsvarer fulltidsjobb. Dermed vil svært få være ekskludert fra undersøkelsen, og kritikken får relativt lite å si for resultatene, legger Kielland til. 

Tydelige på studiens begrensninger

Professor emeritus Sigmund Grønmo ved Universitetet i Bergen forsker på og gir ut lærebøker i samfunnsvitenskapelig metode. Han har lest studien og spørreskjemaet – og kritikken mot dem.

Han mener at forskerne ville fått mer kunnskap om de hadde tatt med dem som har blitt friske av ME. 

– Det er en klar begrensning ved studien, sier Grønmo. 

Samtidig mener han at kritikken ikke er så relevant, fordi forskerne er åpne om at de har gjort den avgrensningen.

– Studien gir ikke grunnlag for en samlet vurdering av de ulike helsetjenestene, men en slik undesøkelse blant dem som er syke, er interessant i seg selv.

– Så lenge forskerne tar høyde for at dette dreier seg om pasientenes erfaringer, opplevelser og vurderinger, så er det greit, sier Grønmo.

I det store og hele synes han ikke forskerne tolker resultatene lenger enn det.

– Slik sett er det en klar og redelig studie, sier Grønmo.

Prosjektet, som Fafo og Sintef samarbeider om, har fått mye oppmerksomhet.

Spørsmål til statsministeren

I fjor kom resultater fra forskningen opp i spørretimen i Stortinget. Ifølge Rødt-representant Seher Aydar er Fafo-Sintef-forskerne bekymret, forskrekket og forteller om funn som de beskriver som overgrep. Spørsmålet til statsminister Jonas Gahr Støre var om han mener «at praksisen med tvungne tiltak som gradert trening og kognitiv terapi for ME-syke som vilkår for vurdering av uføretrygd kan fortsette».

Tilpasset trening og terapi er et av behandlingstilbudene til ME-syke.

Studien omfatter imidlertid ikke erfaringer med tilpasset trening, ifølge Kielland, men deltakerne ble spurt om kognitiv terapi.

Halvparten hadde vært hos psykolog. Erfaringene er delte. Det var like mange som mente det var nyttig som unyttig.

Halvparten mente at kognitiv terapi ikke var nyttig eller hadde effekt på symptomene deres. Bare 16 prosent svarte at det var positivt for helsen deres.

Dette stemmer ikke overens med annen forskning, ifølge en av kritikerne. 

Kritikk 2: Motsatte resultater fra andre studier

Lege Maria Pedersen ved Rikshospitalet peker på at Fafo-studien viser motsatte resultater enn kliniske pasientundersøkelser. 

 – I Fafos rapport har deltakerne mye negativ erfaring med kognitiv adferdsterapi. I behandlingsstudier viser slik terapi og gradert trening derimot god effekt, sier Pedersen, som er tilknyttet kompetansetjenesten for CFS/ME.

 I spørreundersøkelsen ble det også spurt om to alternative midler, gammanorm og lavdose naltrekson (LDN). Ingen av dem har dokumentert virkning på ME, ifølge ME-foreningen.

 – Her har deltakerne mye positive erfaringer, men disse midlene viser ikke noe effekt i behandlingsstudier, sier Pedersen.

Forskningen på kognitiv adferdsterapi, gammanorm og LDN viser blandede resultater, og det er strid om metodebruk, ifølge Kielland.

Kritikk 3: Uklart når pasientene var i behandling

I spørreundersøkelsen blir ikke deltakerne spurt om når de benyttet de ulike helsetjenestene. Var de i behandling nylig eller for mange år siden? 

 Det er problematisk, mener Ingrid Helland. 

– Det er ikke noen tidsakse her. Hvor godt husker vi flere år bakover? Klarer vi å vurdere betydningen av et tiltak om det har gått lang tid? spør hun.

Svaret på hvordan en behandling virker, kommer an på når man blir spurt.

– For eksempel kan pasienter være slitne den første tiden etter et rehabiliteringsopphold, men etter hvert kan de bruke det de lærte. Det kan også være omvendt, at de kan oppleve bedring i tiden etterpå, men at effekten fortaper seg etter hvert, sier Helland.

Rehabiliteringssentrene har dessuten endret tilbudet sitt de siste årene. 

– Oppholdene er nok svært forskjellige fra de var for 15 år siden, sier hun.

Sigmund Grønmo mener at forskerne nok burde ha påpekt dette med tid i studien.

– Hvis noen av deltakerne har gått gjennom et behandlingsopplegg i én form, mens andre har fått det i en annen form, så kan det virke inn på resultatene. Likevel synes jeg ikke det ikke er en veldig alvorlig innvending mot studien, sier han. 

– Dette er en undersøkelse av ME-sykes erfaringer med tjenestene, og ikke en effektstudie. Dessuten er endring over tid utfordrende å analysere i så store spørreundersøkelser som denne, svarer Kielland. 

Forskerne skal ta for seg ME-sykes arbeidsevne i årene etter rehabiliteringsopphold, basert på helseregistre, i andre artikler framover.

Kritikk 4: Nytte av en behandling er ikke det samme som opplevd helseeffekt

Deltakerne fikk ikke samme spørsmål til de ulike helsetilbudene. 

De ble spurt om noen tiltak og behandlinger var nyttige. For andre behandlinger ble deltakerne spurt om de påvirket symptomene deres. 

Forskerne slo deretter sammen svarene til kategorien «usefulness/effects on symptoms» i den vitenskapelige artikkelen. De skiller ikke på hvilke behandlinger som deltakerne mente var nyttige og hvilke som påvirket helsen. 

Det blir upresist, mener Ingrid Helland.

– Det er forskjell på nytte og effekt. Nytte er dessuten et vanskelig begrep. Det å få en legeerklæring kan for eksempel være svært nyttig, uten at det nødvendigvis påvirker symptomene, sier hun.

– Nytte kan bety forskjellige ting. Det må forskerne ta høyde for når de tolker svarene, sier Grønmo.

Helland har selv behandlet mange ME-pasienter.

– Noen av dem har fått et betydelig bedre funksjonsnivå i den tiden jeg fulgte dem opp. Men de har like mye smerter, sover fortsatt dårlig og har mangel på energi. Det at funksjonsnivået er bedret, fanger ikke denne studien opp.

Tapt presisjon

Spørsmålene er laget på bakgrunn av kvalitative intervjuer. Der framsto tjenestene som svært ulike, svarer Anne Kielland:

– Det er mulig at deltakerne kan mene at et tiltak er nyttig på flere måter enn de helsemessige, men vi tror de ME-syke vekter nytte ut fra relevans for helse og livskvalitet.

Sigmund Grønmo mener det er en god begrunnelse at spørsmål er utformet slik at de gir mest mulig mening for de som skal svare. 

– Omkostningen er selvfølgelig at det blir redusert sammenlignbarhet. 

Presisjonen går tapt når forskerne slo sammen to spørsmål, ifølge Grønmo.

– De kunne vært tydeligere på hvorfor de varierer spørsmål og svaralternativer og at konsekvensen blir at de ikke kan sammenligne pasientenes erfaring med de ulike tjenestene.

På seminaret der forskningen ble presentert, ble derimot tilbudene sammenlignet, som vist på diagrammet under. 

Det var en forenkling i en overskrift i en powerpoint, ifølge Anne Kielland.

– Det mest presise er å skille mellom spørsmålene der vi spør om nytte og der vi spør mer direkte om effekt. 

Hun ser poenget om sammenlignbarhet - likevel:

– Selv om vi mener vi har valgt den mest mulig meningsfulle måten å stille hvert spørsmål på, så blir sammenlikning mest naturlig om man frigjør seg fra effektstudietilnærmingen og tar til seg at det her handler om å sammenlikne pasientenes positive og negative erfaringer med ulike tjenesteformer, svarer hun.

Kritikk 5: Uklar formidling av dataene

Fafo-forskerne er tydelige på at de ikke har målt effekten av behandlingstilbudene.

Likevel har altså Anne Kielland skrevet at rehabiliteringsopphold gjør pasientene sykere, med henvisning til dataene i prosjektet. 

Deltakerne i spørreundersøkelsen fikk ikke spørsmål om de ble sykere av rehabilitering, men om de ble bedre. 67 prosent svarte at de var uenige eller sterkt uenige i at rehabiliteringen virket positivt inn på symptomene deres. Bare 20 prosent erfarte bedring.

Men i de kvalitative intervjuene ble det fortalt om forverring i ukene etterpå, ifølge Kielland. Dessuten viser data fra helseregistre at nokså få får økning i lønnsinntekten etter slike opphold, og flere blir avhengige av offentlige ytelser. 

Vi uttaler oss med bakgrunn i kombinasjonen av spørreundersøkelsen, de kvalitative intervjuene og registerdata, forklarer Kielland.

Grønmo mener formuleringen er tvilsom. 

– En riktigere måte er å si at pasientene mener at de har blitt sykere. Om forskere skal bruke kvantitative data, som fra spørreundersøkelsen, sammen med kvalitative intervjuer, bør begge datatypene analyseres systematisk og presenteres i sammenheng, sier Grønmo.

– Ja, det ville vært mer presist å si at pasientene mener at de er blitt sykere. Men de fleste studiene, inkludert effektstudiene, på ME-feltet baserer seg på subjektive utfallsmål, stort sett utsagn fra pasienten, svarer Kielland.

Hun viser til at SSB formidler på samme måte fra spørreundersøkelser. De melder at folk har det bra i Norge, på bakgrunn av det folk svarer om hvordan de opplever sin livskvalitet. 

Andre utsagn, som at «pasienter utvikler angst og avmaktsfølelse overfor et system som rår over deres smerte», stammer fra de 22 kvalitative intervjuene, ifølge Kielland.

– Kvalitative intervjuer er ikke noe en bare skal ha i bakhånd for å parere ubehagelige spørsmål, sier Sigmund Grønmo.

– Ingen spørsmål er ubehagelige. Dersom det er uklarhet om bakgrunnen for noe vi har sagt, er det tvert imot positivt at vi får muligheten til å avklare slike forhold. Vi føler at vi står på trygg grunn i det vi har skrevet fra dette prosjektet, svarer Kielland.

Kritikk 6: Kan svekke tilbudet til pasientene

Ingrid Helland mener at Fafos undersøkelse kan svekke tilbudet til pasientene.

 – Vi ønsker jo at behandlingstilbudet til gruppen skal bli bedre, men slik funnene blir presentert, kan vi risikere at tilbudet blir enda dårligere, sier hun.

Samtidig ser hun verdien av studien. 

– Den bør være en spore til å bedre behandlingstilbudet til gruppen, og vi må arbeide for at pasientene i større grad blir møtt med kunnskap og forståelse, mener hun.

Anne Kielland har samme mål.

 – Prosjektet vårt tyder på at det brukes store offentlige ressurser på behandlingstiltak som i liten grad hjelper pasienter tilbake i arbeid. Vi mener dette er relevant informasjon for offentlige myndigheter som på sikt bør kunne bidra til å bedre tilbudet til og oppfølgingen av en svært utsatt gruppe pasienter, skriver Kielland i epost til forskning.no.

———

Denne saken kan du også lese på engelsk på sciencenorway.no

Referanse: 

Anne Kielland m.fl.: Do diagnostic criteria for ME matter to patient experience with services and interventions? Key results from an online RDS survey targeting fatigue patients in Norway. Journal of Health Psychology, 2023

Arne Backer Grønningsæter (red.): Tjenesten og MEg. Samlerapport fra et prosjekt om ME-sykes møte med den norske velferdsstaten. Fafo og Sintef, 2023

LES OGSÅ

Halvparten av ME-syke mener de ikke får hjelp av helsetjenestene og NAV

Folk kan bli friske av ME, long covid og utbrenthet, ifølge 50 forskere og leger