I fem år har forskere fra Fafo og Sintef undersøkt ME-pasienter og deres situasjon. Funnene ble presentert på et seminar i Oslo i september.

Hvor mange får ME, hvilken hjelp får de og hvordan påvirker ME livet til de som rammes og familiene deres?

Det var et dystert bilde forskerne tegner opp. 

5.556 personer fikk G93.3-diagnose fra spesialisthelsetjenesten i løpet av en treårsperiode. Dette er diagnosen som oftest brukes på ME-pasienter.

Men tallet kan være for lavt, ifølge forskerne. De har selv gjort en spørreundersøkelse, og svarene derfra tyder på underdiagnostisering. Det tar nemlig tid å få diagnosen, og prosessen dit er krevende for pasientene.

Det er oftere kvinner som får diagnosen enn menn, og de som får denne diagnosen har oftere høyere utdanning.

De som har fått G93.3-diagnosen, bruker helsetjenestene langt hyppigere enn normalbefolkningen. Det gjelder både fastleger, sykehus og psykisk helsevern.

Men møtene med helsetjenestene er vanskelige. 

Kunnskap om ME

Forskerne gjorde en spørreundersøkelse blant 660 ME-syke som er for syke til å jobbe eller studere fulltid. 500 av dem hadde diagnosen G93.3, mens 160 hadde ingen eller andre diagnoser.

Deltakerne ble spurt om hvor fornøyd de var med kunnskapen om ME hos leger og spesialister.

Bare halvparten var fornøyd med hvor mye fastlegene deres kunne om ME.

De fleste deltakerne hadde vært hos spesialist i den offentlige helsetjenesten. Heller ikke spesialistene hadde nok kunnskap om ME, mente halvparten av de ME-syke. Private spesialister fikk litt bedre vurdering.

Men kunnskap eller ikke: De ME-syke ble også spurt om de var enige eller uenige om ulike behandlinger og tiltak hadde gjort helsen deres bedre.  

Ble helsen bedre?

Halvparten var enige i at mestringskurs hjalp dem. Dette er kurs der de lærer å leve med sykdommen, for eksempel balanse mellom aktivitet og hvile. Men en tredjedel av de ME-syke mente at slike kurs ikke hjalp dem.

Blant de ME-syke som hadde vært hos psykolog, var det delte erfaringer. En tredjedel var enige i at det hjalp på helsen deres, mens nesten like mange svarte at det ikke var til hjelp. 

Rehabilitering, med tilpasset opptrening, håndtering av symptomer, psykolog og lege, var det bare 20 prosent som mente hadde en positiv innvirkning på helsen, mens 67 prosent mente at rehabiliteringsprogrammene virket negativt på helsen deres.

Halvparten hadde vært på arbeidsutprøving hos Nav, der de sjekker ut pasientens arbeidsevne og eventuelt hvilken tilrettelegging som er nødvendig for at hun skal komme tilbake i jobb. Her var det et stort flertall – 94 prosent – som mente at de var blitt sykere som konsekvens av tiltaket, mens bare 2 prosent mente det var nyttig.

Forskerne spurte også om alternative midler. Et av dem hadde mange prøvd, og av disse var det 33 prosent som mente  det virket positivt på helsen deres, til tross for at det ikke finnes vitenskapelig dokumentasjon på at det har virkning på ME, ifølge ME-foreningen.

Å bli sett og forstått som ME-syk

De 660 ME-syke ble også spurt om de opplevde å bli sett og forstått når de var på ulike tiltak. Et flertall opplevde å bli anerkjent på mestringskurs, av spesialister, lege og psykolog. 

Likevel var det mange som ikke opplevde anerkjennelse, for eksempel en fjerdedel av dem som hadde vært hos psykolog og offentlig spesialist. Bare halvparten av de som hadde vært innlagt på sykehus, opplevde at de der ble sett og forstått. 

– Pasientene opplever oftere anerkjennelse for sykdommen enn de har helsemessig nytte av ulike tiltak og tjenester, sa Fafo-forsker Jing Liu på seminaret. – Samlet sett er det bare halvparten av pasientene som opplever nytte av de vanligste tiltakene for ME-syke.

Særlig er det urovekkende at så mange ME-syke opplever at helsen blir verre på Navs arbeidsutprøving, sa hun videre.

I tillegg til spørreundersøkelsen dybdeintervjuet forskerne 22 ME-syke og/eller familiene deres. Disse forteller at de blir møtt av helsepersonell som har lav kunnskap om sykdommen og ofte negative og moraliserende holdninger.

Sosialt stigma

– Vi ser i de kvalitative intervjuene at pasientene i liten grad møter anerkjennelse hos helse- og velferdstjenestene. De forklaringsmodellene de møter, stemmer i liten grad med deres egen opplevelse av sykdommen, skriver forsker Arne Grønningsæter ved Fafo, i en e-post til forskning.no.

Noen av dem forteller at bytte av leger og annet helsepersonell skaper usikkerhet og behov for bygging av kunnskap.

– Det sosiale stigmaet som hefter ved ME-sykdommen, skaper en sosial utstøtelse, isolasjon, selvanklager, depresjon, og i verste fall suicidalitet, skriver Grønningsæter.

I 2014 kom Helsedirektoratet med en nasjonal veileder for pasienter med ME. Det kommer også stadig nye studier om sykdommen, pasientene og mulige behandlinger.

– Vi ser ikke i intervjuene om det har skjedd endringer når det gjelder kunnskap om ME. Men mange knytter håp til forskningen som pågår og at det skal komme nye retningslinjer som gir bedre rammevilkår og tjenester, sier Grønningsæter. 

Ligner fibromyalgi-pasienter

I en erklæring som kom uken før seminaret, uttalte 50 forskere og leger seg kritisk til skillet mellom ulike tilstander av utmattelse, som ME, long covid, fibromyalgi og utbrenthet.

Fibromyalgi-pasienter bruker ulike helsetjenester like hyppig som ME-syke, viser en av studiene fra Fafo og Sintef.

– Vi har brukt fibromyalgi-pasienter som kontroll, men vi har ikke erfaringer med hva de sier om tjenestene, sier Grønningsæter.

Beathe Andersen er redaktør i Fibromyalgi-bladet og er aktiv i Norges Fibromyalgi Forbund. Hun kjenner seg igjen i mye av funnene fra Fafo/Sintef-prosjektet:

– Som med ME mangler også helsepersonell kunnskap om fibromyalgi. Noen av dem møter pasientene med mangel på forståelse og kan gi uttrykk for at de ikke tror pasienten. Dette kan av pasienten oppfattes som mangel på respekt, og som å faktisk bli sett litt ned på, sier Andersen.

Utmattet etter Nav-tiltak

De aller fleste ME-syke opplevde ingen nytte av arbeidsutprøvingen på NAV. Det gjelder også for fibromyalgi-pasientene.

— NAV sender oss på rehabilitering og arbeidsutprøving, men formen kan variere fra dag til dag. I arbeidsutprøving presser mange seg for mye, for de vil selvsagt ut i jobb. Dette er belastende og kan gjøre dem verre, sier Andersen.

Når de med fibromyalgi anstrenger seg for mye, blir de utmattet etterpå. Det skjer også med ME-syke.

- Når vi strekker strikken for langt, kan vi få reaksjoner etterpå. Sånn er det jo for alle mennesker, men det skal mindre til før grensen er nådd for de med fibromyalgi, og det kan ta lang tid å restituere seg, sier Andersen.

Alle som deltok i ME-prosjektet, er for syke til å jobbe eller studere heltid.

«Vi har fått spørsmål om hvorvidt det hadde vært nyttig å også inkludere tidligere syke, men det er uvanlig i brukerundersøkelser å involvere tidligere brukere,» skriver forskerne på fafo.no.

Det betyr at når vi ser på sammenhengene mellom tiltakene ME-syke får og lønnet arbeid, så er de som er tilbake i full jobb, ikke med, skriver de videre.

– Alle erfaringer må med – også til de som er friske

Det er professor Silje Endresen Reme på Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo kritisk til. Alle erfaringer må med, både de som har blitt friske eller hadde nytte av tiltak og de som ikke hadde det, mener hun.

– Skal man si noe om brukererfaringene til de med ME-diagnose, så må man undersøke et representativt utvalg av alle som har fått diagnosen. Deretter kan man undersøke effekten av arbeidsrettede tiltak og behandling, for så å si noe om det er nyttig eller ei. Sintef/Fafo-undersøkelsen har ikke gjort noe av dette, skriver hun til forskning.no.

Hun sier at det ikke er noe rart at de som fortsatt er syke, har hatt lite nytte av rehabilitering og arbeidstiltak, og at de er både frustrerte og fortvilte i møte med helse- og velferdstjenestene.

Flere av de som er friske av ME, har hatt god nytte av helse- og velferdstjenestene. Det er nettopp der de har fått den hjelpen de trengte, ifølge Reme.

Bedring uten helsehjelp

Forsker Anne Kielland fra Fafo viser til at de har samlet inn data på tre måter. 

I informasjonen fra helseregisteret om alle i Norge med ME-diagnosen G93.3 kommer det fram at svært få av dem har inntekt tilsvarende fulltids jobb.

Spørreundersøkelsen om møtet med helse- og velferdstjenestene supplerer registerdataene. Den gikk til ME-syke som ikke er i jobb eller arbeider deltid. De som jobber full tid, var ikke inkludert. 

Ytterligere informasjon om arbeid og studier kom fram i de 22 dybdeintervjuene.

– Samlet viser datakildene våre stort samsvar, og jeg tror vi står på trygg grunn. Når det gjelder representativitet er vi mer bekymret for at de sykeste ikke har orket å svare på en såpass lang spørreundersøkelse, påpeker Kielland.

Ti familier med ME-syke ungdommer ble fulgt opp etter tre år.

– Her så vi bedring, men de var ikke tilbake i full jobb eller studier. Og det framsto som at bedringen kom av at helse- og velferdstjenestene hadde trukket seg ut, heller enn som resultat av tiltak, skriver Kielland.

I forskernes intervjuer med 22 ME-syke kom det fram at tjenestene nok kunne være gode, men mangel på tilpasning til helseutfordringene deres gjorde at de likevel ikke fungerte etter hensikten. Dessuten kom tilbudene feil eller kom for sent til at de hadde nytte av dem.

Men Silje Endresen Reme mener at undersøkelsene til Sintef/Fafo ikke kan si noe om ME-pasienter blir sykere eller friskere av møte med tjenestene.

Verre eller bedre av tiltak?

– Det krever at de undersøker personer med diagnosen før og etter møte med helsetjenesten. Det har ikke forskerne gjort. De har undersøkt en gruppe personer med langvarig utmattelse, som forteller at de opplever å ha det dårligere fordi de blir møtt med lite anerkjennelse, sier Reme.

Det er uheldig, men ikke det er ikke det samme som å dokumentere at noen er blitt sykere av helsetjenesten, ifølge Reme.

– Det er godt dokumentert at pasienter med ulike utmattelsestilstander og andre vedvarende fysiske symptomer opplever frustrasjon i møte med helsetjenestene, hvor noen opplever stigmatisering og det å ikke bli tatt på alvor, sier Reme.

Derfor er kunnskap viktig, slik at helsepersonell kan forstå, forklare og behandle symptomene, mener hun.

Forskerne fra Sintef og Fafo mener at deres funn tyder på at tilbudene til ME-syke kan føre til bedret livskvalitet, men i liten grad til bedre arbeidsevne. Men tilbudene gjør ofte livet verre for både syke og pårørende, står det i rapporten fra prosjektet.

———

Denne saken kan du også lese på engelsk på sciencenorway.no

Referanser: 

Arne Backer Grønningsæter (red.): Tjenesten og MEg. Samlerapport fra et prosjekt om ME-sykes møte med den norske velferdsstaten. Fafo og Sintef 2023

Anne Kielland m.fl.:  Do diagnostic criteria for ME matter to patient experience with services and interventions? Key results from an online RDS survey targeting fatigue patients in Norway. Journal of Health Psychology, april 2023

LES OGSÅ:

Folk kan bli friske av ME, long covid og utbrenthet, ifølge 50 forskere og leger

Brystkreftpasienter føler seg ofte overlatt til seg selv

Få med deg ny forskning

MELD DEG PÅ VÅRT NYHETSBREV HER!