Kronisk utmattelsessyndromer er ekte sykdommer som folk kan bli friske fra. Det er budskapet til 50 forskere og leger fra seks land. 

De er kritiske til dagens bruk av ulike diagnoser som ME, long covid, fatigue og utbrenthet. Symptomene overlapper, skriver de. 

Silje Endresen Reme er en av forskerne bak det de kaller Oslo-erklæringen. Hun er professor på Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo og forsker på stress, smerte og utmattelse.

– Symptomene ved ME er ikke unike, men gjelder også andre tilstander, som fibromyalgi og utmattelse etter kreft, sier Reme til forskning.no.

Hun utelukker ikke at ny forskning kan føre til at man vil forstå ME eller liknende tilstander bedre, men basert på det forskerne vet i dag er det ikke grunnlag å skille ut ME fra andre typer utmattelse.

– Ikke grunnlag for ulik behandling

– Det er selvsagt særtrekk ved disse tilstandene, men det er ikke grunnlag for at pasientene får ulik behandling, sier Reme.

ME-pasienter blir ofte anbefalt å være forsiktige med å anstrenge seg, slik at de ikke får symptomer etterpå.

– Det skjer ikke med de andre tilstandene. Vi anbefaler gradvis økt aktivitet for alle former for utmattelse. Tretthet og andre symptomer etter aktivitet er ubehagelig, men ikke farlig, sier Reme.

Det finnes ingen biomarkører, det vil si spor i kroppen, som viser at en person har ME. Diagnosen blir satt etter hvilke symptomer personen har. 

Utmattelse er det viktigste symptomet, ifølge Helsedirektoratets nasjonale veileder om ME. I tillegg kommer det som kalles PEM  – at utmattelsen blir verre etter fysisk eller mental anstrengelse.

– Heller ikke PEM, som kan være økt fatigue eller smerte, kan måles i kroppen, men er en subjektiv opplevelse, sier Reme.

Symptomene er uten tvil reelle, men de stammer ikke alltid fra fysisk sykdom.

Hjernen bremser oss ned

Forskning fra flere fagområder, som nevrovitenskap, evolusjonsbiologi og fysiologi, kan forklare hvordan symptomene oppstår, utvikler seg og vedvarer, skriver forskerne, som alle er med i en sammenslutning av forskere, klinikere og pasientrepresentanter som kaller seg Oslo Chronic Fatigue Consortium.

Symptomene er reaksjoner som har utviklet seg gjennom evolusjonen for å holde oss trygge. Når vi opplever ubehag eller sykdom, sender hjernen ut signaler i form av symptomer som tretthet og smerte for å advare oss og bremse oss ned. Dette er en nyttig forsvarsmekanisme, men om den varer lenge, kan den bli kronisk eller automatisert, står det i erklæringen.

Reme avviser motsetningen mellom forskning på biologiske årsaker til ME og deres tilnærming.

– Jeg synes det er kjempebra at forskning som undersøker biologiske mekanismer hos ME-pasienter får midler. Vi har mange gode diskusjoner på tvers av fagfeltene våre, sier Reme.

Leter etter årsaker til ME

Professor Karl Johan Tronstad ved Institutt for biomedisin på Universitetet i Bergen har nylig fått tildelt 11 millioner kroner til forskning på ME.

– Vi leter etter årsaker til ME, sier han til forskning.no.

 Tronstad og kollegaene hans forsker på hvordan cellene i kroppen utnytter og omsetter energi.

– Aktivitet fører til at kroppen trenger mer oksygen, men det ser ut til at hos noen går det mindre oksygen fra blodet og inn i cellene, sier Tronstad.

Bergen-forskerne skal måle 300 blodprøver fra ME-pasienter og sammenligne med friske mennesker.

– Vi har allerede analysert flere tusen forskjellige molekyler i blodet og funnet omfattende forskjeller hos ME-pasienter sammenlignet med friske. Samtidig er det noe variasjon innad i ME-gruppen, sier han.

De har ikke sammenlignet resultatene fra ME-pasienter med pasienter som har andre former for utmattelse.

Hva skyldes forskjellene? 

– Vi planlegger i første omgang å sammenligne med long covid-pasienter, sier Tronstad.

Foreløpig vet ikke Tronstad og kollegaene hvor stor del av forskjellene mellom ME-pasienter og friske som skyldes selve sykdommen. Energiomsetningen kan til en viss grad også påvirkes av faktorer som lav aktivitet og dårlig fysisk form.

– Både kjønn, diett, medisiner og fysisk kapasitet kan føre til endringer i energiomsetningen, men vi mener at det likevel ikke kan forklare alle forskjellene. Det skal vi undersøke framover, sier Tronstad.

Det er forsket på ME i 40 år, men likevel har vi ikke funnet en biologisk forklaring, heter det i Oslo-erklæringen.

– De finner en masse små avvik hos pasientene med diagnosen ME, som man også kan finne både hos de med somatiske sykdommer eller psykiske lidelser. Men det er ikke noe rart, for det skjer ting i kroppen når du er syk. Om en frisk person ligger to uker i senga i et mørkt rom, vil du få mange biomarkører som viser at noe er galt, sier Silje Endresen Reme.

Vil finne hva som er årsak og hva som er virkning

Forskerne bak Oslo-erklæringen mener et helhetsperspektiv, som omfatter biologiske, psykologiske og sosiale faktorer, er nødvendig.

Karl Johan Tronstad mener at ME fortsatt er en underforsket sykdom med alt for lite finansiering.

– Studiene har ofte vært små med få pasienter. Likevel har vi fått mer biologiske data de siste årene, så vi har et bedre utgangspunkt enn noen gang, sier han.

– Vi må komme videre i å finne ut av det kausale - hva som er årsak og hva som er virkning, sier Tronstad.

Silje Endresen Reme understreker at symptomene er reelle og plagsomme, og mener også det er viktig å skille mellom årsak og virkning.

– Vi må starte et annet sted. Hjernen kan produsere kraftige symptomer. For eksempel får en fjerdedel av oss symptomer av placebo, som sukkerpiller, sier Reme.

Advarer mot å se på ME som uhelbredelig

Noen pasienter er møtt med mistillit og avvisning hos leger. Det kan ha ført til en mistro til psykologiske og sosiale faktorer, skriver forskerne.

De skriver at behandling med terapi og opptrening har best dokumentert effekt til bruk i rehabilitering av disse tilstandene.

– Vi sitter ikke på en endelig løsning, men det finnes behandlingstilnærminger, som hjelper mange og kan helbrede noen, sier Reme.

Forskerne advarer mot å se på ME som uhelbredelig. Det fører til frykt og maktesløshet og kan være skadelig for pasientene, fordi det forhindrer effektive behandlingsprogrammer og helbredelse, skriver de.

– Bare det å si at ME ikke kan helbredes, gjør at pasientene blir usikre, stresset eller redde og mister naturlig nok håpet. Dette gir dårligere helse, sier Reme.

– Det er også skadelig for både den mentale helsen, men også resten av kroppen å unngå aktivitet, ligge i senga og unngå sanseinntrykk eller sosialt samspill, sir hun.

Også Tronstad mener at pasienter kan bli friske av ME dersom man finner riktig behandling. 

Håp til forskningen

– Vi leter etter biomarkører som kan fortelle oss hvilke pasienter som kan ha nytte av hvilken behandling, sier Tronstad.

– Vi har mest fokus på medisinsk behandling. En hypotese er at ME kan skyldes en overreaksjon i immunforsvaret etter en infeksjon. Det kan hende at noen av ME-pasientene har nytte av behandling som korrigerer dette.

Han ser heller ikke bort fra det kan komme nye medisiner, men mener det er kortere vei å gå med å prøve ut eksisterende medisiner.

– Men vårt fokus i det nye prosjektet er å finne sammenhenger mellom endringene i blodprøvene og det som konkret skjer på cellenivå, sier Tronstad.

– Vi opplever at pasientene har mye håp til forskningen vår, sier han.

 Forskerne bak Oslo-erklæringen mener at pasientenes stemmer er viktige, og at det særlig er viktig å lytte til de som har blitt bedre eller friske av disse tilstandene.

– Kan ikke sidestilles

Trude Schei er assisterende generalsekretær i ME-foreningen.

Hun oppfatter ikke Oslo-erklæringen som noe nytt, men mer av det samme som disse forskerne har sagt i en årrekke.

– Vi er inne i et paradigmeskifte rundt ME. Både amerikanske og britiske helsemyndigheter har gått vekk fra at ME er psykisk betinget. Hva skjer da med de forskerne som har bygget hele sin karriere på et nå foreldet syn, spør Schei.

Hun er ikke enig i at ME, long covid og utbrenthet kan sidestilles. 

– Det blir det samme som å si at kols, tuberkulose og astma er samme sykdom, i og med at alle pasientene hoster. De tar ett symptom ut av et stort symptombilde og henger alt på det. Det holder ikke, sier Schei til forskning.no.

Hun mener at forskerne bak den nye studien fremmer utmattelse som hovedsymptomet på ME.

– Det er en veldig vid definisjon som omfatter veldig mange pasienter.

Forskjellen mellom andre utmattelsestilstander og ME, er PEM, ifølge Schei.

– Alle symptomer blir forverret, både trøtthet, søvnvansker, kognitive problemer og fordøyelse, og ME-pasienter har nedsatt kapasitet mye lengre, sier Schei.

– Andre typer håp enn det å bli frisk

Schei synes det er en vanskelig balansegang mellom det å ha en realistisk oppfatning av sykdomsforløpet og det å gi håp om å bli frisk. 

– Selv har jeg vært ME-syk i 24 år, og selv om jeg har et lite håp innerst inne om å bli frisk, tror jeg ikke lenger på at det vil skje, sier Schei.

Det er andre typer håp som er viktigere enn det om å bli frisk av ME, ifølge Schei.

– Det er håp om at sykdommen skal bli akseptert, at pasientene skal bli lyttet til, få respekt og forståelse, at de får de ytelsene de har rett på fra NAV og at det opprettes pleieplasser for ME-syke, sier hun.

– Vi jobber også med håp: at ME-syke skal få en bedre situasjon enn det de har i dag. Små, realistiske håp er bedre enn et stort urealistisk håp om å bli frisk, sier Schei.

ME-foreningen ser ikke noen løsning på å forene de to forskningsretningene på ME - den som leter etter biologiske årsaker og den som mener ME skyldes en blanding av biologiske, psykologiske og sosiale faktorer. 

– De snakker ikke om samme pasientgruppe en gang, så jeg skjønner ikke hvordan de skal bli enige. Da må den ene siden i så fall si at de har tatt veldig feil, sier Trude Schei.

———

Denne saken kan du også lese på engelsk på sciencenorway.no

Referanse: 

The Oslo Chronic Fatigue Consortium, Tomas Nordheim Alme m.fl.: Chronic fatigue syndromes: real illnesses that people can recover from.  Scandinavian Journal of Primary Health Care, september 2023.

Les også:

Hvor mange har ME i Norge?

Hva skjer i kroppen til de som har ME?