Angelina Jolie har fått norske kvinner til å genteste seg
Etter at Jolie fortalte at hun hadde fjernet begge brystene i 2013, strømmer fortsatt norske kvinner til sykehusene for å bli testet for arvelig brystkreft.
Denne artikkelen er over ti år gammel og kan inneholde utdatert informasjon.
Snart ett år etter at Angelina Jolie sto fram og sa at hun hadde fjernet begge brystene sine, er det stor pågang av norske kvinner som vil genteste seg. Det er svært viktig at en så kjent person går ut og forteller dette offentlig. Så kan andre kvinner se at selv hun, som delvis lever av kroppen og utseende sitt, tar dette tøffe valget, sier Mæhle. (Foto: Lucas Jackson/Reuters)
I månedene etter at denne nyheten kom ut, merket alle de store sykehusene i Norge som foretar gentester, stor pågang. Ved Oslo universitetssykehus økte henvisningene med 70 prosent i månedene etter oppslaget.
Nå, snart ett år etter, er det fortsatt 50 prosent økning i antall henviste pasienter til Oslo universitetssykehus, sammenliknet med før superstjernens brystoperasjon.
– Dette er strålende, sier Lovise Mæhle, overlege ved seksjon for arvelig kreft ved Radiumhospitalet.
– Angelina Jolie har gjort mange kvinner en stor tjeneste ved å skape oppmerksomhet rundt arvelig risiko for brystkreft og eggstokk-kreft. Om ikke de selv har blitt dette bevisst, har mange fastleger fått en påminnelse om at de kan henvise pasienter til gentesting.
Skrev i New York Times
I mai 2013 skrev den berømte skuespilleren et innlegg i The New York Times. Der fortalte hun hvorfor hun hadde valgt å operere bort begge brystene.
Mange norske kvinner ønsker å få en gentest som viser om de er bærer av et sykdomsgen som kan gi dem en vesentlig forhøyet risiko for brystkreft og eggstokk-kreft. Men ikke alle som ønsker det får en slik test. (Foto: Colorbox)
En gentest hadde avdekket at hun var bærer av et arvelig brystkreftgen, BRCA-1. Det ga henne svært høy risiko for å utvikle brystkreft og kreft i eggstokkene.
Mange vet ikke
Rundt 5000 menn og kvinner har allerede fått påvist den samme genfeilen i Norge. Men forskerne mener at omtrent like mange går rundt uten å vite det med dette sykdomsgenet som kan forkorte livet til kvinner med 20 år.
Geografisk er disse personene ulikt fordelt i Norge.
– Vi vet for eksempel at det er flere bærere av BRCA 1-genet i Rogaland enn i Hordaland, forteller Mæhle.
De færreste får kreft før i 30-årsalderen, men deretter øker risikoen for brystkreft.
Fra 35-40-årsalderen øker risikoen for eggstokkreft.
Ved 60-årsalderen vil cirka 70 prosent ha utviklet kreft dersom ikke forebyggende tiltak er satt i verk.
Alle bør få teste seg
Angelina Jolie hadde en mistanke. Moren hennes døde i 2007 etter å ha hatt kreften i ti år.
Annonse
I Norge i dag er det bare de som enten allerede er syke selv, eller som mye brystkreft og eggstokkreft i familien som får tilbud om en slik gentest.
Ikke alle kvinner med denne genfeilen har en opphopning av syke i sin nære slekt. Mange familier er små, og genfeilen kan ha gått gjennom flere generasjoner med menn som sjelden får kreft av den. De blir de ikke fanget opp av helsevesenet før de eventuelt får kreft selv.
Mæhle håper det snart blir slik at alle som ønsker det får denne gentesten. Norske helsemyndigheter har vært restriktive, blant annet fordi de mener kvinner som får kreft ikke samtidig bør belastes med informasjon om at det kanskje kan være en arvelig årsak.
– Vi vet at en svært stor andel av kvinner som får tilbud om gentest takker ja til dette, selv om det kan stille dem overfor et vanskelig valg om å gå gjennom forebyggende operasjoner. De det gjelder må få ta dette valget selv, det trenger ikke myndighetene gjøre for dem, mener Mæhle.
– De fleste er glad for å kunne ha mulighet for å gjøre et valg som innebærer at de kan være der lenger for sine barn, et valg kvinnene i generasjonene før dem ikke hadde mulighet for å ta.
Ikke nok med mammografi
Mammografi bedrer ikke leveutsiktene vesentlig for denne gruppen av brystkreftpasienter. Det sikreste er å fjerne både bryst og eggstokkene før kreften har utviklet seg.
Denne siste operasjonen skal skuespilleren Jolie nå være forberedt på, i følge amerikanske medier.
– Det er svært viktig at en så kjent person går ut og forteller dette offentlig. Så kan andre kvinner se at selv hun, som delvis lever av kroppen og utseende sitt, tar dette tøffe valget. Jeg tror det gir mot til andre kvinner, sier Mæhle.
Genetisk veiledning skaper ventelister
Annonse
I Norge skal alle som er friske ha genetisk veiledning før en gentest. Det betyr at den som skal testes skal få grundig informasjon om mulige konsekvenser av å få påvist en genfeil, slik at de forstår hva de står overfor.
Dette skaper lange ventelister for å få gentester i norske sykehus.
Ved Oslo universitetssykehus er det opptil 14 måneders ventetid for å få genetisk veiledning og ta en test som i dag er nokså enkel å gjennomføre i laboratoriet.
Lovise Mæhle mener at genetisk veiledning er viktig, men at det bør kunne forenkles, slik at kapasiteten blir større og ventetid kortere.
– Det er ikke samme strenge krav til genetisk veiledning når man selv har fått en kreftdiagnose. I framtiden vil stadig flere få tilbud om gentest i forbindelse med at de selv får påvist kreft. Gjennom dette vil flere familier få avklart at det er arvelig risiko for kreft i familien og de friske slektningene som ønsker det kan be om test.
Hun mener at det finnes god dokumentasjon på at de som får en positivt svar på en gentest, det vil si at de får påvist genfeil, takler denne informasjonen bra.
Kunnskap kan være problematisk
Åshild Lunde har nylig disputert på en avhandling om genetisk veiledning ved Universitetet i Bergen.
– Til tross for at ny genetisk kunnskap vil medføre bedre forebygging og behandling av sykdom, kan denne kunnskapen også være problematisk, både for individ og samfunn, sier hun.
Åshild Lunde mener at det er problematisk for helsepersonell at de ikke kan gi råd til pasienter om hva de skal gjøre med genetisk informasjon. (Foto: A.S. Herdlevær)
Konsekvensene av genetiske funn er usikre. Et sterkt fokus på genetiske disposisjoner vil kunne endre menneskers liv. Samtidig er pasienter vant med å få konkrete råd om hva de bør gjøre for å bedre sin helse når de tar kontakt med helsevesenet.
– Det er utfordrende å gi informasjon og veiledning når konsekvensene av genetiske funn er usikre. På grunn av denne kompleksiteten kan veiledningen noen ganger bli mer forvirrende enn oppklarende, sier Lunde.
Etisk problematisk å ikke gi råd
Annonse
Det er et sterkt etos i genetisk veiledning at det man ikke skal gir råd til pasienten om hva han eller hun bør gjøre. Veiledningen skal være mer en katalysator for frie valg, heller enn en rådgivning.
Funn fra hennes avhandling viser at helsepersonell som gir genetisk veiledning noen ganger erfarer at det å ikke gi pasienten klare råd er etisk problematisk.
– For å ivareta dem som er til genetisk veiledning og deres familier, trenger vi mer kunnskap om hvordan genetisk kunnskap påvirker menneskers liv, slår hun fast.
