Det finnes klare retningslinjer for symptomlindrende behandling av sykehjemspasienter og hvordan pleiepersonell skal stelle pasienter som går bort.

Men hvordan skal man ta seg av de nærmeste pårørende?

- Det bør lages retningslinjer som beskriver omsorgen for pårørende. Retningslinjene må vise hvordan helsepersonell skal gå frem for å sikre at pårørende opplever ivaretakelsen som støttende, sier høgskolelektor ved Høgskolen i Bergen Elsa Kaarbø.

Stort forbedringspotensial

Responsen fra informantene i prosjektet viser at informasjon og kommunikasjon mellom pleiepersonal og pårørende er et område med stort forbedringspotensial.

Noen pårørende fikk ikke beskjed om når eller hvorfor deres kjære døde. Noen følte seg misforstått av sykehjemspersonalet, og overlatt til seg selv etter dødsfallet.

En av de pårørende uttrykker det slik:

“Min kone døde på tosengsrom, det var så uverdig. Hun ble fint stelt, men vi opplevde situasjonen som vond. Vi savnet en samtale etterpå”.

Vil ha bedre kommunikasjonsflyt

Informasjon til og kommunikasjon med pårørende må systematiseres, blant annet i form av retningslinjer, konkluderer Kaarbø. Dette er særlig viktig i starten av oppholdet på sykehjemmet.

- Det kan for eksempel dreie seg om skriftlig informasjon om sykehjemmet før innleggelse, og en innkomstsamtale hvor man avtaler med de pårørende hvordan de skal kontaktes.

- Jo bedre informasjons- og kommunikasjonsflyten er i starten, jo bedre vil det fungere i livets sluttfase, sier Kaarbø.

Ønsker seg en primærkontakt

Bruk av sms, e-post og notatbøker hvor alle de involverte kan skrive ned det som skjer med pasienten, er noen av de pårørendes forslag til å bedre kommunikasjonen.

Svært mange ytrer også ønske om en primærkontakt å forholde seg til. Noen begrunner det med at kommunikasjonen mellom pleiepersonalet og de pårørende er altfor personavhengig og tilfeldig.

For selv om informasjonsutvekslingen bør systematiseres, må det være rom for individuell tilpasning, mener Kaarbø.

Dette kan ivaretaes av primærkontakten.

- Mange sykehjem har opprettet en slik ordning allerede, og gevinsten kan være stor for alle parter dersom man får det til, sier hun.

Utvikler standarder

- Mangel på kvalifisert personale - spesielt sykepleiere og leger med geriatrisk kompetanse - gjør at det er et stykke å gå før sykehjemmene blir i stand til å ivareta pasienter og pårørende på en tilfredsstillende måte, sier Elsa Kaarbø.

Men det skjer mye på dette området nå, forteller hun.

I utviklingsprosjektet “Omsorg og behandling for sykehjemspasienten i livets sluttfase”, er ett av delprosjektene utarbeiding av en nasjonal standard.

Hensikten med standarden er at den skal sikre et ønsket nivå av kvalitet i behandling av pasienter og pårørende ved norske sykehjem.

Nå håper Kaarbø at Sosial- og helsedirektoratet vil godkjenne denne som en nasjonal standard.

- Med en slik standard har vi noe å strekke oss mot. Det er viktig at det blir konsensus for en slik standard i fagmiljøet, sier Kaarbø.

Verdens helseorganisasjon har også utarbeidet en standard for hvordan omsorg ved sykehjem bør være. Den beskriver spesielt omsorgen ved livets slutt.

I tillegg til dette skal enkelte sykehjem i Norge prøve ut en tiltaksplan for hjelp til døende og deres pårørende - den såkalte “Liverpool Care Pathway”.

Denne tiltaksplanen er innført ved alle sykehjem i England, og inneholder retningslinjer for behandling før og etter dødsfall for både pasienten og dens pårørende.

Intervjuer

Kaarbø har intervjuet 50 pårørende som har mistet én av sine nærmeste ved et sykehjem, om hvordan de opplevde den behandlingen og omsorgen de fikk av personalet før og etter dødsfallet.

- Vi vet mye om hvordan pasienter bør ha det på sykehjem, men vi har i liten grad spurt de pårørende hvordan de opplever det. Det er bakgrunnen for dette prosjektet, sier Elsa Kaarbø.

Forskningen er en del av utviklingsprosjektet “Omsorg og behandling for sykehjemspasienten i livets sluttfase”, som er initiert og finansiert av Sosial- og helsedirektoratet.

- Omsorg for pårørende må gå parallelt med omsorgen for den døende. Dersom personalet ved sykehjemmet klarer å ivareta pårørende også etter at dødsfallet er inntrådt, vil det være viktige bidrag til deres bearbeiding av sorgen. Vi vet at dette ikke fungerer godt nok alle steder, sier hun.

De aller fleste pårørende som Elsa Kaarbø har intervjuet, er fornøyde med hvordan de er blitt ivaretatt på sykehjemmet. Selv om de misfornøyde er i fåtall, er observasjonene deres vel så viktige, understreker hun.

- Det er kanskje disse tilfellene vi kan lære mest av.