Unge ME-syke savner venner

Ungdommer med kronisk utmattelsessyndrom savner skole, venner og føler seg glemt.

Published
 (Illustrasjonsfoto: www.colourbox.no)
(Illustrasjonsfoto: www.colourbox.no)

Anette Winger har dybdeintervjuet 18 ungdommer mellom 12 og 18 år med diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME).

Winger er stipendiat ved Institutt for sykepleie på HiOA. Gjennom intervjuene har hun fått et unikt innblikk i hvordan denne sykdommen påvirker ungdommene.

– Livet blir helt annerledes med sykdommen. Å være borte fra skole, venner og fritidsaktiviteter gjør at de føler seg utenfor, og mange synes det er vondt å kjenne på at verden går videre uten dem, sier hun.

– De får en følelse av å bli stående igjen mens andre fortsetter livene sine. Ungdommene hadde et stort savn av det gamle livet, og følte seg fremmed i sin egen kropp. Selv om de innimellom var på skolen, følte de seg likevel ikke inkludert.

Sykdommen gjorde at de tilbrakte mer tid hjemme sammen med foreldrene sine og mindre tid sammen med venner.

En sårbar fase

Studien til Winger viser at det var konsekvensene av sykdommen som bekymret ungdommene og opptok mye av tankene deres.

De fortalte at de følte seg annerledes og glemt.

– Jeg tror det må være spesielt vanskelig for ungdom å ha ME, fordi de er i en sårbar fase i livet hvor mye skjer og de ønsker å være som alle andre. De går glipp av de vanlige arenaene hvor ungdom møtes, fordi sykdommen tvinger dem til å holde seg hjemme, sier Winger.

Anette Winger er stipendiat ved Institutt for sykepleie på HiOA. Foto: Sonja Balci/HiOA
Anette Winger er stipendiat ved Institutt for sykepleie på HiOA. Foto: Sonja Balci/HiOA

I Norge har anslagsvis 600 personer under 18 år diagnosen kronisk utmattelsessyndrom.

Hovedsymptomet er en følelse av utmattethet som ikke lar seg hvile bort.

Tilleggssymptomer er svekket hukommelse, nedsatt konsentrasjonsevne, sår hals, muskel- og leddsmerter, hodepine og søvnforstyrrelser.

Vi vet foreløpig ikke hva som er årsakene til lidelsen.

Mer reflekterte

Det å ikke bli trodd på at de var syke av helsepersonell, foreldre, venner og lærere, opplevde de som vanskelig og var en ekstra byrde for ungdommene.

– Vi må tro på ungdommene. Et godt samarbeid forutsetter at ungdommene blir trodd på at de er syke, påpeker Winger.

Hun mener helsesøstre i skolehelsetjenesten kan spille en viktig rolle for å oppdage sykdommen på et tidlig stadium.

– De har tillit hos ungdom og er vant til å snakke med ungdommer. Terskelen for å ta kontakt med helsesøster er ofte lav.

Winger fremhever at det er viktig å lytte til ungdommene og høre på hva som er best for den enkelte.

– En ressurs hos ungdommene er at til tross for at de opplever mange utfordringer, klarer de å se for seg en fremtid uten sykdommen, og de har håp og drømmer om utdanning og jobb.

På mange områder er de mer modne og reflekterte enn vennene sine.

– Vi må bygge opp under de positive tankene de har om at de kommer til å bli friske, legger hun til.

Referanse

Winger, A., Ekstedt, M., Wyller, V. B. and Helseth, S. (2013), «Sometimes it feels as if the world goes on without me»: adolescents' experiences of living with chronic fatigue syndrome. Journal of Clinical Nursing. doi: 10.1111/jocn.12522