– Håp er viktig, og det påvirker i stor grad hvordan pårørende mestrer omsorgsrollen, som dreier seg om fra det å gjøre dagligdagse ting til oppfølging av medisinsk behandling, sier forsker Inger Utne ved Høgskolen i Oslo og Akershus (HiOA).

Hun har forsket på håpets betydning for ektefeller av kreftpasienter.

– Ved å styrke håpet hos både pasienten og pårørende kan vi hjelpe pårørende til å mestre denne omsorgsrollen, sier Utne.

Hun får støtte av generalsekretær i Kreftforeningen, Anne Lise Ryel.

– Håpet om å bli frisk har enorm betydning for livskvalitet ved alvorlig sykdom, både for pasient og pårørende. Håpet er også en livskraft som gir energi til å anstrenge seg for å bli frisk. I dag overlever to av tre kreftpasienter. Sammen skaper vi håp, sier Ryel.

Hun mener helsepersonell står i en unik posisjon til å kunne bidra med å styrke håpet.

Sykepleiere kan gi håp

– Sykepleieren kan ved sin væremåte og hva hun sier, inspirere til håp. Sykepleiere må derfor gå varsomt fram i samhandlingen med pasient og pårørende, sier Utne ved HiOA.

– Hvordan man ordlegger seg og hva man sier, er vesentlig. Det er ikke alltid nødvendig å si alt.

112 par deltok i Utnes studie av hva håpet betyr for kreftpasienter og deres pårørende.

Alle kreftpasientene i studien hadde smerter og metastase, det vil si spredning til andre organer.

Funnene tyder på at håp både hos pasient og pårørende påvirker hvordan de takler rollen som pårørende til en kreftpasient. Spesielt viktig for mestringen av omsorgsrollen er graden av håp hos den pårørende.

I en tidligere studie fant Utne at kreftpasienter har et større håp sammenliknet med befolkningen ellers.

• Les mer om den studien her: Katastrofetenking hemmer behandling

Alle brikker er viktige

Kreftpasienten ligger i dag mindre på sykehus, og mye avansert behandling og oppfølging foregår i hjemmene. Dermed får pårørende flere oppgaver og mer ansvar.

Utne påpeker at sykepleiere derfor bør veilede pårørende i hvordan de kan hjelpe pasienten.

– Vi har ikke lenger bare en pasient, men vi har flere. Pårørende er en veldig viktig brikke, og helsepersonell må spille på lag med dem, understreker Utne.

Studien hennes er en del av et større prosjekt ledet ved Oslo universitetssykehus, som evaluerer effekten av tiltak rettet mot pårørende slik at pasienten skal få bedre smertelindring og livskvalitet.

Utne mener vi trenger mer forskning om hvordan helsepersonell kan bidra til å stimulere håp.

Skaper håp sammen

Anne Lise Ryel understreker at trygghet og positive tanker øker livskvaliteten ved alvorlig sykdom.

Hun forteller at en av de store utfordringene for ektefellen er at de ofte føler at de får for lite eller ingen informasjon.

– Ektefeller er ofte redde for hva som kommer til å skje. De lurer på hvordan behandlingen virker og hvilke plager som kommer, sier Ryel.

Ryel oppfordrer helsepersonell til å dele kunnskap, gode råd og god informasjon med både pasient og pårørende. Helsepersonell bør ta initiativ til samtaler som belyser viktige ting i livet, og samtaler som gjenkaller minner, mener Ryel.

– Bygg tillit, bruk tid og vis omsorg. Ta initiativ til å oppklare og diskutere mål og hensikt med behandlingen, spesielt i en tidlig fase.

Referanse

Utne m.fl: Association between hope and burden reported by family caregivers of patients with advanced cancer, Supportive Care in Cancer, 2013 Sep;21(9):2527-35, doi: 10.1007/s00520-013-1824-5.