Et hjerneslag kan gi både språkvansker som afasi, personlighetsforandringer og andre kognitive problemer - blant annet konsentrasjonsvansker og hukommelsessvikt.

Mange av disse følgene etter hjerneslag får konsekvenser for kommunikasjonen i familien, viser en doktorgradsavhandling utført av Gabriele Kitzmüller ved Universietet i Tromsø.

– Kommunikasjon står sentralt i et familieliv, og blir ofte en stor utfordring. I tillegg til språkvansker og kognitive problemer, blir mange som lever med hjerneslag rammet av utmattelse som påvirker familielivet.

– Den slagrammede kan mangle krefter til å snakke om vanskelige ting. De vil også skåne sine nærmeste for belastninger ved ikke å prate om problemene, forteller Kitzmüller.

Kitzmüller, som jobber som førsteamanuensis ved Høgskolen i Narvik, har intervjuet 42 personer i seks fylker i forbindelse med doktorgraden. Både slagrammede, ektefeller og barn av slagrammede.

Kommunikasjonsproblemer

Informantene trekker også fram kommunikasjon som et problem i forhold til helsevesenet.

– De savner først og fremst kommunikasjon og informasjon. Den slagrammede har nok med å ta en dag av gangen, men familiene deres uttrykker et savn etter mer informasjon om hvordan de skal leve sammen etterpå.

– De savner også oppfølging i den ofte langvarige rehabiliteringsperioden, forteller Kitzmüller.

Hun peker spesielt på at samhandlingsreformen har ført til at det hviler et større ansvar på familien enn det gjorde før. Tidligere var slagrammede lengre på sykehuset og ble gjerne overført til en rehabiliteringsinstitusjon i etterkant, mens de fleste slagpasienter i dag rehabiliteres i hjemmet.

– Kunnskapsnivået i mange kommuner er ikke godt nok til å møte slike utfordringer. Mange kommuner mangler spesialutdannede helsearbeidere. Ofte mangler det både logopeder, nevropsykologer og ergoterapeuter for å nevne noen.

– Familien som overtar omsorgsansvaret for den slagrammede mye tidligere enn før får et stort ansvar for å skaffe den hjelpen som trengs og skal orientere seg i et hav av tilbud som vedkommende kanskje kan benytte seg av, sier Kitzmüller.

Kitzmüller legger til at det kan dreie seg om flere år med rehabilitering, og at det derfor er behov for kontinuitet i tilbudet, spesielt når det gjelder oppfølging av hele kjernefamilien.

– Mange ektefeller må sykemelde seg for å ta seg av sin mann eller kone. Enkelte er nødt til å tre ut av arbeidslivet, noe som igjen går ut over økonomien, sier Kitzmüller.

Identitet, roller og relasjoner

Den som er slagrammet opplever også at egen identitet endrer seg, både i forhold til kroppslige forandringer, arbeidslivet og fritidsaktiviteter.

Et tapt arbeidsliv kan ha store konsekvenser for selvbildet. Bare én av 17 slagrammede i studien kom tilbake i full stilling.

– De blir avhengige av andre og trenger hjelpemidler. Noen føler også at de mister sin selvstendighet., de blir fratatt sin medbestemmelse, noe som er viktig for identiteten, sier Kitzmüller.

Men partnerne opplevde også tap av identitet.

– De føler et stort omsorgsansvar og store deler av deres fritidsaktiviteter faller bort. Og med dette gjerne felles venner som de delte fritidsaktiviteter med. De er også redde for å forlate den som er syk fordi vedkommende kan få et nytt slag eller skade seg når de er alene hjemme og ikke får hjelp.

– Mange ektefeller føler seg fanget i sitt eget hjem. Rolleendringene i familien som tvinger seg frem etter slaget og de store endringene den slagrammede opplever på egen kropp, kan endre relasjonene i familien, noe som oppleves utfordrende, sier Kitzmüller.

Rammer barna

Omsorgsansvar kan også bli tillagt barn av slagrammede.

– Dette er gjerne i form av husarbeid og ansvar for mindre søsken. De har ikke så mye fritid som andre barn. Hvor belastende dette blir for barnet synes å være avhengig av hvilket utviklingstrinn barnet er på, sier Kitzmüller.

En av de hun intervjuet som hadde opplevd at en av foreldrene fikk slag, fortalte at hun forlot hjemmet tidlig og flyttet langt unna. Belastningen hadde vært for stor. Noe forskeren for øvrig kjenner igjen fra annen litteratur om emnet.

– Noen av foreldrene fortalte at barna fikk psykosomatiske problemer som vondt i magen som ingen fant ut av, konsentrasjonsproblemer og problemer med skolearbeidet. Barna blir mye overlatt til seg selv.

– Begge foreldre oppholder seg på sykehuset i lengre perioder umiddelbart etter slaget. At rollemønstret i familien endrer seg når den slagrammede kommer hjem igjen, påvirker også barna, sier forskeren.

Kitzmüller forteller at helsevesenet hadde svært lite å tilby disse barna og de følte at de ble oversett. For mange familier blir støtteforeningene viktige. Der kan de snakke med andre slagrammede og deres pårørende og få støtte og veiledning.

Familien er redningsbøyen

For den slagrammede blir familien ofte en redeningsbøye.

– Det å ha en familie gir den som er rammet en grunn til å stå på og komme tilbake til livet. Men hvordan familiene hadde det på forhånd før slaget inntraff hadde mye å si for den videre utviklingen.

– Par som hadde levd i langvarige og stabile forhold ble som regel tettere knyttet til hverandre og deres livsverdier endret seg, mens par i kortvarige forhold ofte gikk fra hverandre, sier Kitzmüller.

Mange par påpekte også at deres livsverdier har endret seg. De har lært seg å gripe øyeblikket og nyte livet. Karriere og penger har kommet mer i bakgrunnen, og familie og venner er blitt viktigere.

– De er blitt mer bevisste på hva som er viktig i livet. Mange opplevde at samholdet i familien hadde ført dem nærmere hverandre og mange opplevde også personlig vekst.

– Ikke fjern håpet

Kitzmüller håper at helsevesenet skal bli mer oppmerksom på problemene som disse familiene støter på. Spesielt må det legges mer vekt på afasi, og det bør støttes opp om kommunikasjonsprosessene i familiene.

Hun peker også på at prognoser tidlig i sykdomsfasen bør stilles med stor varsomhet.

– Håpet er en bærende faktor. Helsepersonell har her en viktig oppgave i forhold til hvilken informasjon vi gir. Noen får en fandenivoldsk holdning og skal motbevise negative prognoser, mens andre gir opp.

– Det er eksempler på folk som har nektet rehabilitering fordi de er blitt fortalt at prognosene er så dårlige likevel. Flere av mine informanter har fått høre at de måtte sitte i rullestol resten av livet eller trengte plass på sykehjem.

– Dette viste seg å være riktig bare for én av dem. En annen som fikk denne prognosen kom seg faktisk tilbake i en krevende jobb mot alle odds, sier Kitzmüller.