Etter ti års utålmodig kamp for biobankene nærmer Camilla Stoltenberg seg endelig målet:

Snart kan hun bruke mer tid på å analysere data enn å drive byråkratiske prosesser for at dataene skal kunne brukes til forskning.

− Nå vil jeg heller bruke dataene og biobankene og skaffe ny kunnskap. Jeg er opptatt av sammenhengen mellom samfunn og helse, og av å skaffe kunnskap som kan gi et bedre liv for menneskene.

Tøff start

Da Stoltenberg var ferdig med turnustjenesten som lege, flagget hun i det medisinske miljøet at hun ønsket å bli forsker. Hun fikk flere tilbud om doktorgradsprosjekter.

Det var vanskelig å velge, så hun endte midlertidig opp i en klinisk stilling på Rikshospitalet. Der jobbet hun blant annet med diabetes.

− Jeg hadde vært interessert i medisinsk antropologi og innvandrere, og jeg hadde skrevet om innvandrere i forbindelse med svangerskap, fødsel og psykiske lidelser. Planen var å bli psykiater eller genetiker. Men så ble jeg overtalt til å sette i gang et prosjekt om svangerskapsdiabetes hos pakistanske innvandrerkvinner.

Prosjektet til den ferske doktorgradsstudenten skulle vise seg å være vanskelig å gjennomføre.

− Penger var ett problem. Selv om jeg fikk et sjenerøst stipend fra Diabetesforbundet, hadde jeg lite penger til drift. I tillegg falt mange av deltakerne fra. Da jeg regnet på hvor lang tid det ville ta meg å gjøre en statistisk holdbar studie, fant jeg ut at datainnsamlingen ville ta seks til åtte år!

− Det var en skikkelig nedtur som nesten fikk meg til å gi opp. Da jeg så fikk et universitetsstipend, søkte jeg om å få gjøre det om slik at jeg kunne bruke registerdata i stedet. Jeg tenkte at det ville være enkelt, fordi registerdataene allerede forelå.

Masete universitetsstipendiat

Stoltenberg skulle bruke koblinger mellom Medisinsk fødselsregister, utdanningsinformasjon fra Statistisk sentralbyrå (SSB) og informasjon om landbakgrunn.

− Det var en kobling som ingen hadde gjennomført før, og som åpnet store muligheter, også utover prosjektet mitt. Jeg kunne studere innvandrerkvinner og hvordan det gikk med dem og barna deres.

− Men selv om dataene forelå, viste det seg at det ikke var enkelt å få tilgang til dem. Det største problemet var ikke Datatilsynet, men måten registrene var organisert på.

− For dem som drev registrene, var jeg en som maste om tilgang til deres data mens de hadde mer presserende ting å gjøre. Å levere ut data til forskere var en oppgave de skulle ha, men av en eller annen grunn gikk det alltid veldig treigt.

− Og så var det mange feil i dataene. I tillegg kostet det mye å få data for meg som var stipendiat. Jeg tenkte at her har vi verdens beste data, men jeg får ikke tak i dem selv om formålet er godt, alle tillatelser foreligger og samfunnet er villig til å gi meg lønn for å analysere dem!

− Likevel kunne jeg ikke i min villeste fantasi forestille meg at det skulle gå år før jeg fikk tilgang til dataene jeg skulle bruke, men det gjorde det. I mellomtiden ble jeg mer og mer rasende og desperat.

Endelig tilgang

Da Stoltenberg omsider fikk dataene hun trengte, var det gått to år.

–  Og da jeg fikk data som jeg kunne bruke, hadde det gått tre år. Da tenkte jeg at det var noe alvorlig galt med hele infrastrukturen for forskning.

Men hadde ikke forskeren Stoltenberg møtt alle hindringene på veien til helsedataene, ville hun kanskje ikke brukt så mye krefter på å få biobankene og helseregistrene opp og stå.

Og da ville helsevesenet i dag kanskje hengt enda lenger etter bank- og finansvesen når det gjelder databehandling.

− Bank, finans og børs drives av kunnskap som produseres nærmest fra sekund til sekund. Vi kan se dramatikken på børsene rundt i verden når kursene stiger og faller. Finansfolkets systemer skaffer dem effektivt den nødvendige informasjonen.

− Ekspertene analyserer dem raskt, og formidler resultatene til dem som trenger dem, og til resten av verden.

Norge har et enormt forbedringspotensial når det gjelder kunnskap om sykdom og helsetjenester. De fleste vet ikke hvor lite vi vet. Det er et mylder av informasjon, men det er altfor mange viktige spørsmål vi ikke har god, oppdatert, løpende kunnskap om.

Vi vet ikke hvor mange som har diabetes eller autisme i Norge, og vi vet ikke om de som lider av disse sykdommene, får god eller dårlig behandling. Slik kunnskap kan vi bruke til å drive det norske helsesystemet godt, og til å finne årsaker til sykdom og død.

Trenger beredskap

Da influensapandemien kom, manglet Norge et rutinemessig system for innsamling av informasjon i slike tilfeller.

− Jeg mener at vi bør ha en beredskap for forskning. En slik beredskap kan gjøre at når det oppstår naturlige eksperimenter, som en pandemi, eller unaturlige eksperimenter, som kjemikalielekkasjer, kan vi samle inn nødvendig informasjon og biologisk materiale.

− Da ville vi slippe mye av uklarheten etterpå: Virket influensavaksinen for gravide, eller ga den skader? Var influensaen farlig for fosteret, eller var den ikke det? Det meste vi er interessert i forskningsmessig, går det jo ikke an å svare på ved hjelp av eksperimentelle studier.

Eksperimentelle studier er gullstandarden − randomiserte, kontrollerte forsøk. Men man kan ikke gjøre forsøk for eksempel på hvordan influensaviruset virker på fosteret. Det er fullstendig uetisk og i tillegg praktisk umulig.

Unik nasjonal organisering

Stoltenberg mener Norge i dag er i en helt enestående situasjon når det gjelder mengde, kvalitet og tilgang til helsedata.

− Vi har et velfungerende land, med en offentlig helsetjeneste som nesten alle benytter seg av. Vi har også et godt regelverk knyttet til biobanker. Regelverket er ikke perfekt, men det fungerer.

− Dessuten har vi biobanker med blodprøver fra befolkningen, ikke bare fra pasienter som allerede er syke. I tillegg har vi fra 2002 til i dag klart å organisere oss nasjonalt for å utvikle biobankene. En slik nasjonal organisering er det ingen andre som har, så vidt jeg vet.

Lar heisen stå

Stoltenberg er opptatt av bevegelse, at det skjer noe. Hun bruker ikke bare mentale krefter på å dytte i gang byråkratiske prosesser, men er også glad i å presse seg fysisk, bruke kroppen.

− Jeg må bevege meg for å leve. Det beste er å gå på ski eller svømme langt. Men det har jeg jo ikke alltid mulighet til, så jeg sykler til jobben og går i trapper, forteller hun.

Og det er nok sant. Selv en rask stigning og mange trappetrinn opp til Forskningsrådets syvende etasje får henne ikke til å puste det spor tungt.

Som forskere og toppbyråkrater flest har ikke Stoltenberg så mye fritid at hun må fylle den med hobbyer.

− Når jeg har fri, vil jeg helst være sammen med familien min. Barna mine er noen av de mest interessante menneskene jeg vet om. De er 21 og 24. Og så liker jeg å lese bøker, både for nytelsens skyld og for å kunne diskutere dem, ikke minst med barna.

Grete Brochmann er professor i sosiologi og Stoltenbergs gode venninne. De har kjent hverandre lenge. Damenes familier kjenner hverandre også godt.

− Om jeg vil glede Camilla, sender jeg henne en SMS og ber henne med på løpetur. Da blir hun alltid glad. Eller jeg foreslår at vi skal ta med oss familiene våre på ferie.

Brochmann beskriver sin venninne som sjenerøs, hengiven og med en uoppslitelig energi. Og så har hun orden på tingene.

− Det er ikke noe tull med Camilla, forteller hun.

Fra svermer til pragmatiker

Stoltenberg hadde allerede som ganske ung lyst til å bli forsker.

− Når jeg tenker på det i dag, ser jeg at jeg var opptatt av forskning på en svermerisk og diffus måte.

− Jeg tenkte lite på hvordan en forsker faktisk jobber, men mer på opplevelsen av å avsløre gale oppfatninger av virkeligheten, legge myter døde, finne ut noe nytt og formidle det til andre, forteller hun.

Stoltenbergs utålmodighet og engasjement skinner igjennom alt hun sier. Men alt hennes strev med å sikre forskere lettere tilgang til registerdata og forskningsmateriale har også gitt henne en personlig bonus.

− I utgangspunktet er jeg utålmodig, men alle disse trege prosessene har lært meg å tenke langsiktig og være tålmodig. Nå greier jeg å holde fast ved visjonene gjennom ståk og styr og alt som er kjedelig. Nå takler jeg bedre å leve i det spennet.

Lenke:

Forskningsrådets program Funksjonell genomforskning (FUGE)