Til tross for at det er opplest og vedtatt at brukernes stemme skal høres i helsetjenesten, har norske pasienter liten innflytelse på utvikling av kliniske retningslinjer for behandling.
Kunnskapssenteret for helsetjenesten iFolkehelseinstituttet
Kliniske retningslinjer er systematisk utviklede råd og anbefalinger utarbeidet for å støtte helsepersonell og pasienter i konkrete helserelaterte situasjoner.
Retningslinjene gir anbefalinger knyttet til alle ledd behandlingskjeden - forebygging, diagnostikk, behandling, oppfølging og kommunikasjon til pasient og pårørende. De beskriver også ofte hvilket arbeid som skal gjøres og av hvem.
Organisering av tjenesten kan også være spesifisert i retningslinjer. Retningslinjer lages av medisinskfaglige foreninger og organisasjoner, kompetansesenter, Helseforetak, frivillige organisasjoner og offentlige institusjoner.
Hensikten med kliniske retningslinjer er å sørge for god og effektiv pasientbehandling. Siden 1990-tallet har det vært diskutert å inkludere pasientenes synspunkter og perspektiver i utarbeidelsen av retningslinjer, fordi pasientenes kunnskap, ønsker og behov kan avvike fra prioriteringer og anbefalinger gjort av fagfolk.
I Nasjonal helseplan 2007 – 2010 er det fastslått at brukerne skal være med på å forme alle deler av helsetjenesten.
Spørsmål som er viktige for pasienter blir dermed ikke tatt hensyn til eller blir vurdert annerledes av fagfolkene som utvikler retningslinjene.
– Konsekvensen av ikke å ha med pasienter i dette arbeidet, kan være at pasienter får mangelfull behandling eller behandling som de ikke vil ha, sier Anne Hilde Røsvik, seniorrådgiver ved Kunnskapssenteret.
Liten reell medbestemmelse
– Kliniske retningslinjer styrer hvilken behandling og oppfølging pasienten skal få og hvordan. Pasienter kan ha andre behov enn fagfolk.
– Når pasienter ikke tas med i utviklingen av retningslinjer, får de ingen mulighet til å være med på å bestemme hvilke behandlingsalternativer som skal anbefales, sier Røsvik.
Hun peker på at retningslinjer i stedet blir basert på hva helsepersonell tror er viktig for pasienten.
(Illustrasjonsfoto: www.colourbox.no)
– Ta for eksempel retningslinjer for bruk av antidepressiva. En bivirkning ved mange av disse medikamentene er vektøkning. Pasienter vektlegger kanskje en slik bivirkning annerledes enn helsepersonell.
– Eller ta behandling ved brystkreft. I visse tilfeller kan kirurgi være like effektiv behandling som stråling, men selv om behandlingsalternativene er likeverdige, kan det være at pasienter har et annet syn på hvilken behandling de ønsker enn fagfolk anbefaler, sier Røsvik.
Alle fagfelt skårer lavt
Studien er basert på 127 kliniske retningslinjer publisert i perioden 2000–2009. Retningslinjene er utviklet av norske utgivere og skrevet på norsk. Pasientinvolvering ble vurdert på en skala fra 1 (pasienters synspunkter ikke nevnt) til 4 (pasienter deltar).
Graden av pasientinvolvering skåret gjennomsnittlig 1,8. Alle fagfelt skåret lavt. Retningslinjer fra offentlige institusjoner skåret høyere enn retningslinjer laget av fagmedisinske organisasjoner.
Retningslinjer om kreft, psykisk helse, muskel- og skjelettsykdommer, barn og unge skåret høyest på involvering av pasienter.
Anne Hilde Røsvik.
Selv innen de fagfelene som skårer best ligger skåren på rundt 2, noe som betyr at pasientenes behov har vært nevnt, men at det i de fleste tilfeller ikke har vært forsøk på aktivt å innhente informasjon eller inkludere pasienter i arbeidet.
Annet kunnskapsgrunnlag?
Røsvik peker videre på at studier har vist at pasienter også vektlegger kunnskapsgrunnlag for retningslinjer annerledes enn fagfolk.
– Det kan for eksempel være at pasienter tar mer hensyn til pasienterfaringer og studier om etterlevelse av behandling og vurderer kunnskap om bivirkninger annerledes.
Snakker til, ikke om pasienten
– Vet vi om pasientmedvirkning har betydning for innholdet i kliniske retningslinjer?
Annonse
– Nei, vi vet ikke så mye om det, men tilbakemeldinger fra fagfolk som har hatt med pasienter i utvikling av retningslinjer, for eksempel for legemiddelassistert rehabilitering, er at man får med innhold som ellers ikke ville ha blitt tatt med.
– Og særlig viktig – når pasienter deltar, snakker man til pasienter og ikke om dem, mener Røsvik.
