Avhandlingen til førsteamanuensis og fysioterapeut Sigrid Østensjø ved Avdeling for helsefag, Høgskolen i Oslo, ser på hvilke vansker barna har med hverdagsaktiviteter og hvilke faktorer som kan forutse ferdigheter og hjelpebehov.

- Studien viser at barna har betydelige problemer med å mestre hverdagsaktiviteter og at de trengte vesentlig mer hjelp enn det som var forventet ut fra alder. Det var noe overraskende at dette også gjaldt barn med lett grad av CP, forteller Østensjø.

- Hvilke konsekvenser bør dette få?

- Det er viktig at vi ikke bagatelliserer problemene til barn med lett CP, og at også denne gruppen følges opp systematisk slik at vi kan tilrettelegge så godt som mulig for deltagelse i hverdagsaktiviteter, sier hun.

To av tusen har CP

Om lag to av hver 1000 levendefødte barn har cerebral parese, som er et paraplybegrep for en rekke ulike motoriske tilstander. Alvorlighetsgraden varier fra lett nedsatt gang- og håndfunksjon, til store problemer med å bevege seg uten hjelp.

Mange av barn har tilleggsvansker, som kognitive problemer, kommunikasjonsvansker, synsproblemer og epilepsi.

I sin avhandling har Østensjø skrevet fire artikler på bakgrunn av kartlegging av 95 barn fra to til sju og et halvt år, med ulik type og grad av cerebral parese. Barna hører til fem forskjellige habiliteringssentre på Østlandet.

Avhandlingen er en studie av hverdagsaktiviteter og betydningen av de rent motoriske problemene og tilrettelegging i hverdagen.

Motoriske forstyrrelser og hverdagsaktiviteter

CP innbeærer store problemer med å kontrollere bevegelsene. Hovedårsaken til disse problemene har lenge vært begrunnet med økt muskelspenning (spastisitet) og det er i dag mye fokus på medikamentell behandling av spastisitet. Østensjø vil utvide dette perspektivet.

- Fysioterapi for barn med CP må rettes mot å gi barna muligheter til å praktisere motoriske ferdigheter knyttet til deres hverdagsliv, og hvert enkelt barn må kartlegges systematisk med tanke på hvilken betydning de motoriske forstyrrelsene kan ha for læring av ferdigheter.

Det betyr også at barn med ulik alvorlighetsgrad av CP skal ha forskjellig oppfølgingsprogram, slik at vi kan gi barna de beste tiltakene til riktig tid, mener Østensjø.

Ulikt antall hjelpemidler

Bruk av hjelpemidler ble beskrevet for å undersøke betydningen av tilrettelegging av omgivelsene. Barna i Østensjøs utvalg brukte mange forskjellige typer hjelpemidler og andre fysiske tilrettelegginger for å gjennomføre hverdagsaktiviteter, i snitt ti tilrettelegginger hver.

Barna med alvorlig CP brukte 80 prosent av hjelpemidlene, men innenfor denne gruppen varierte tallet mye - noen hadde bare sju hjelpemidler, mens andre hadde 30.

- Betyr det at noen har for få?

- Ja, det gjør det. Bruk og nytte av hjelpemidler synes blant annet å være påvirket av fysiske forhold i hjemmet og av egnet bil for transport og også av at en ikke finner hjelpemidler som fungerer tilfredsstillende for noen av barna med de største motoriske problemene, forteller Østensjø, og legger til:

- Det viser seg at hjelpemidlene som skal bidra til at barna lettere greier å flytte seg bidrar mer til å gjøre barna mer selvstendige enn hjelpemidler som brukes til egenomsorg, for eksempel det å greie å spise selv, forklarer Østensjø.

Konklusjonen hennes er at hjelpemidler bidro mer til å lette den daglige omsorgen for foreldrene enn til å gjøre barna mer selvstendige.

Hun påpeker imidlertid at hjelpemidler er en viktig del av hverdagslivet til barn med alvorlig CP. Barn med spesielle behov har rett til en individuell plan, og hjelpemidlene bør knyttes opp mot denne. Når en slik plan er laget skal man ikke lenger behøve å søke for hvert eneste hjelpemiddel.

- Det skal gå av seg selv, sier Østensjø.

Mulig å klassifisere

Østensjø har gjennom arbeidet med avhandlingen vurdert om det er mulig å klassifisere funksjonsproblemer hos barn med CP ved hjelp av Verdens helseorganisasjons klassifikasjonssystem, ICF.

Selv har hun vært faglig representant fra Norge i forbindelse med revideringen av systemet og sitter i den norske og nordiske referansegruppen som skal bistå med å implementere ICF i Norge og i de nordiske landene.

Hun konkluderer med at barnas funksjonsproblemer er svært sammensatte, men at ICF var egnet som referanseramme for å beskrive funksjon ut fra flere perspektiver, for eksempel kroppsfunksjoner, aktivitet og deltagelse.

Sigrid Østensjøs avhandling heter “Functioning and disability in young children with cerebral palsy. A study of everyday activities and the influence of motor impairments and environmental modifications”.