For to år siden ble behandlingen endret for personer med kronisk
utmattelsessyndrom, også kalt ME eller ME/CFS. Britiske helsemyndigheter kom
med nye retningslinjer for leger og annet helsepersonell.
Før endringen fikk ME-pasientene tilbud om tilpasset opptrening
og kognitiv terapi.
Det er det samme behandlingstilbudet som pasientene får i
Norge.
Opptrening og terapi
Det finnes i dag ingen dokumentert behandling som kan kurere
ME, står det i de
nasjonale rådene fra Helsedirektoratet. Men de anbefaler tilpasset
treningsbehandling der lege, fysioterapeut og pasienten finner fram til
realistiske mål og der aktivitetsnivået blir økt gradvis.
Også kognitiv terapi
kan være nyttig for noen ME-pasienter, står det i den norske anbefalingen.
De nye britiske retningslinjene fra 2021, utarbeidet av
National Institute for Health and Care Excellence – NICE, har gått bort fra
dette behandlingsopplegget.
Nå får ikke lenger ME-pasienter tilbud om trening med
tilpasset fysisk aktivitet, kognitiv terapi eller mestringskurs.
Skal ikke over tålegrensene
Anbefalingen er i stedet at pasientene skal læres opp til å
tilpasse aktiviteten sin etter dagsformen. De skal gjøre så mye de kan, men ikke
overskride tålegrensene sine. Dette blir også kalt pacing, som betyr noe i retning av å ta det i riktig tempo.
De nye, britiske retningslinjene ble heftig diskutert, både
før og etter de ble vedtatt.
Tre leger trakk seg fra utvalget som utarbeidet de
nye rådene. Syv medisinske fakulteter i Storbritannia protesterte
mot hvordan NICE beskrev den eksisterende behandlingen. De mente at NICE
undervurderte sammenhengen mellom psykisk og fysisk helse og hvor viktig
aktivitet er i behandlingen av ME.
Andre mente at de nye retningslinjene var til fordel for
pasientene, blant andre britiske pasientforeninger.
Det mente også den norske
ME-foreningen: «De nye retningslinjene betyr et enormt framskritt,» skrev
de på egne nettsider. De pekte også på mulig betydning for behandling i Norge, i og med
at NICE har stor innflytelse på andre lands retningslinjer.
Mye alle er enige om
Nå har 49 forskere, deriblant to norske, publisert en studie
der de går gjennom forskningen som NICE brukte da de laget de nye
retningslinjene i 2021.
De mener NICE gikk bort fra sine vanlige vitenskapelige
standarder i arbeidet med retningslinjene.
Selv om disse forskerne er kritiske, understreker de at det er
mye ved ME som alle er enige om og som er inkludert i de britiske
retningslinjene.
Alle er enige om at ME er en alvorlig tilstand som svekker
pasientene og at mange blir verre når de anstrenger seg, skriver de i studien. Det
er også enighet om at behandling av ME må skje i samarbeid mellom pasienten og helsepersonalet.
Det å bare fortelle pasienter at de må trene mer, kan gjøre dem dårligere. Alle
vet også at kognitiv terapi og tilpasset opptrening ikke hjelper alle ME-pasienter.
At pasienter med ME kan oppleve at sykdommen deres ikke blir
tatt på alvor av helsepersonell, er vi alle også enige om, skriver forskerne i
studien, som er publisert i tidsskriftet BMJ.
Men de er svært skeptiske til arbeidet bak de nye
retningslinjene fra 2021.
– Får ikke behandling som kan hjelpe
– Konsekvensen av de nye retningslinjene er at
pasienter ikke får behandling som kan hjelpe dem. Det kan føre til dårligere
helse og uførhet, skriver de i studien.
Trudie Chalder, en av forskerne i den nye studien, bekrefter
til forskning.no at britiske ME-pasienter i dag ikke får tilbud om gradert
opptrening eller terapi.
Hun og de andre forskerne kritiserer først og fremst hvilke studier NICE
la til grunn for de nye retningslinjene. De mener at NICE så bort fra studier
og kunnskapsoppsummeringer som viser at trening og terapi kan virke. NICE har
heller lagt vekt på kvalitative studier og undersøkelser foretatt av
pasientforeninger, skriver de i sin studie.
– NICE lagde en ny definisjon av ME, deretter
utelukket de alle studier som ikke hadde fulgt denne definisjonen, skriver
Chadler i en e-post til forskning.no.
NICE avviser kritikken i svar til BMJ. De
mener at forskernes konklusjoner overhodet ikke stemmer, særlig påstandene om
at de ikke har fulgt internasjonale standarder i arbeidet sitt og at de nye
retningslinjene kan skade heller enn hjelpe pasienter.
Behandler pasienter med kronisk smerte ulikt
De 50 forskerne peker også på at NICE særbehandler ME i
forhold til andre lidelser med kroniske smerter.
I 2021 kom nye britiske retningslinjer for behandling av
blant annet fibromyalgi. Her anbefaler NICE tilpasset opptrening og kognitiv
terapi, skriver forskerne.
Det er betydelig overlapping mellom ME og fibromyalgi, men for
den ene sykdommen frarådes trening, mens for den andre anbefales det, ifølge forskerne.
Også andre pasienter med kroniske smerter får tilbud om tilpasset trening og
terapi. Ulikheten i behandlingstilbud for pasienter som har smerte og
utmattelse til felles, forvirrer helsepersonell og verden for øvrig, ifølge forskerne.
NICE har tidligere forsvart ulikheten med at smerten hos
ME-pasienter er annerledes enn hos andre pasienter med kroniske smerter.
– Vi har gått gjennom de beste vitenskapelige
studiene og lyttet til hvordan folk med ME opplever og lever med tilstanden.
Slik har vi laget balanserte retningslinjer som tar hensyn til pasientenes beste,
skriver de i svaret til BMJ.
De skriver videre at de er overbeviste om at både
helseinstitusjonene og ME-samfunnet vil fortsette å jobbe sammen for å sikre at
retningslinjene blir implementert.
Referanser:
Peter White
m.fl.: Anomalies in the review process and
interpretation of the evidence in the NICE guideline for chronic fatigue
syndrome and myalgic encephalomyelitis. BMJ Journal of Neurology, Neurosurgery &
Psychiatry, juli 2023
Elisabeth Mahase: ME/CFS: Researchers question credibility of NICE guidance, BMJ juli 2023. Sammendrag.
Les også:
