Diskusjonen går blant forskere, leger og pasienter. Har ME en ukjent biologisk årsak som ingen har funnet fram til enda? Eller er det psyken og kroppen som sammen gjør folk syke?

Det alle derimot er enige om, er at ingen vet hvor mange som er rammet av kronisk utmattelsessyndrom – ME i Norge i dag.

Nylig kom en studie fra forskere på Sintef. De har sett på tallene for nye tilfeller av ME – også ofte kalt ME/CSF.

Forskerne brukte tall fra Norsk pasientregister.

I dette registeret finnes helseopplysninger om alle som har fått behandling i spesialisthelsetjenesen, som er sykehus, spesialister og lignende.

Forskerne fant ut hvor mange personer som har fått ME-diagnose, i perioden 2016 til 2018.

Mer enn 5.000

Det var 5.556 personer med nye ME-diagnoser i disse årene.

Det var aller flest kvinner. Det stemmer med andre studier som viser at opptil 80 prosent av de med ME er kvinner.

Det var flest nye ME-tilfeller blant ungdom i alderen 15 til 19 år og folk i slutten av trettiårene.

Sintef-forskerne fant flere nye diagnoser enn tidligere opptellinger.

Det kan skyldes at det er en stigende interesse for ME, skriver Geir Haakon Hilland og Kjartan Sarheim Anthun i studien.

Flere spør etter diagnosen

Forskere er mer interessert i sykdommen enn tidligere, både i Norge og internasjonalt, skriver de. Det har antagelig ført til at leger og helsepersonell er mer oppmerksomme på ME.

Også i mediene – både tradisjonelle og sosiale – har ME stadig oftere blitt omtalt og synliggjort.

– Resultatet kan være at både pasienter og leger har bedre kjennskap til sykdommen, som kan resultere i at pasienter oftere etterspør ME/CFS-diagnose enn tidligere. I kombinasjon med økt kunnskap om sykdommen blant helsepersonell kan dette medføre at flere får diagnosen, skriver Sintef-forskerne.

En ting er antall nye tilfeller av ME. En annen ting er hvor mange som lever med ME i Norge i dag.

Tallene spriker

Det vet ingen.

Men flere forskere har gjort beregninger. Forskerne fra Sintef går gjennom noen av disse i sin studie.

En stor gjennomgang av forskning på ME i Europa fra 1994 til 2019 anslår at det er 0,1 til 2,2 prosent i befolkningen som har ME. For Norge med fem millioner innbyggere vil det bli fra 5.000 til 110.000 personer med ME.

En lignende studie kom fram til 1,57 prosent ME-pasienter i befolkningen til enhver tid. For Norge blir det 78.500 personer.

Norske anslag

Det norske Folkehelseinstituttet beregnet ME-pasientene for ti år siden. De gikk ut fra amerikansk forskning, og de kom fra til en forekomst mellom 0,2 til 0,4 prosent. Det vil si mellom 10.000 og 20.000 personer.

Karl Johan Tronstad forsker på ME ved Universitetet i Bergen. I et foredrag på UiB anslår han at det er 10.000 til 20.000 ME-syke, men også at det kan være dobbelt så mange.

Den norske ME-foreningen viser til studier fra USA til å anslå antallet ME-pasienter.

En ny studie på barn i Chicago-området viser en forekomst på 0,75 prosent. En annen studie bruker data fra helseforsikring. Den viser 0,85 prosent forekomst blant voksne.

– Hvis disse tallene stemmer, er det mellom 40.000 og 50.000 med ME i Norge i dag, skriver assisterende generalsekretær Trude Schei, i en epost til forskning.no.

3.842 fikk behandling hos spesialist

Helsedirektoratet registrerer hvor mange personer som får behandling for ME/CSF hvert år.

I 2022 var det 3.842 personer, viser tallene forskning.no har fått tilsendt.

Antallet har vært stabilt de siste syv årene.

Men heller ikke dette tallet sier noe om hvor mange det er i Norge med ME, forklarer Ailin Hansen i avdeling for helseregistre, i en e-post til forskning.no.

For tallet 3.842 viser bare de som har fått behandling i spesialisthelsetjenesten i 2022.

Noen får kanskje ikke behandling på sykehus eller spesialister hvert år. Mange vil følges opp av fastlege.

Derfor er det vanskelig å telle ME-pasienter

Beregningene, anslagene og registrene gir altså veldig ulike tall på ME-syke.

Det er mange årsaker til at de er vanskelige å telle.

Forskere bruker ulike metoder for å beregne forekomsten i en befolkning. Det gjør det vanskeligere å sammenligne studier.

Dessuten varierer det fra land til land hvordan legene setter diagnose. Det finnes minst 20 forskjellige veiledere i å sette diagnose, ifølge studien fra Sintef.

I Sverige er det for eksempel langt færre med diagnosen ME enn i Norge.

Helsedirektoratet gitt ut en veileder for hvordan leger skal sette ME-diagnose. For voksne brukes det som kalles Canada-kriteriene.

Likevel er andre diagnoser i bruk, som for eksempel utbrenthet.

Fastlegene er heller ikke treffsikre.

Riktig diagnose

365 pasienter ble utredet ved Nevrologisk avdeling på Haukeland universitetssykehus. De hadde blitt henvist av fastlegen for vurdering av ME-diagnose. Bare 48 personer – 18 prosent – oppfylte Canada-kriteriene og fikk diagnosen ME. De øvrige hadde psykiske lidelser eller en rekke andre sykdommer, ifølge studien som ble publisert i Tidsskriftet for den norske legeforening.

– Vi vet at det forekommer både under- og overdiagnostisering av ME, skriver Trude Schei fra ME-foreningen.

– Holdninger til ME varierer. Noen leger har kjente som har sykdommen, og de forstår at det er reelt. Andre «tror ikke på ME». Møter du en fastlege som ikke tror at ME eksisterer, får du neppe diagnosen heller, og du henvises heller ikke til spesialisthelsetjenesten, ifølge Schei.

Beregningene spriker. Land har ulike praksis. Legene setter diagnose ulikt. Men det er viktig å telle ME-pasienter, mener forskerne fra Sintef.

Ingen tester, ingen kur

Verken leger eller forskere vet hvorfor noen får ME eller hvordan tilstanden utvikler seg for pasientene.

Dette er komplisert og uklart, ifølge Sintef-studien.

Det finnes heller ingen tester som kan slå fast at noen har ME.

De som er rammet av ME, har mange ulike plager. De har ofte flere plager på en gang. Sykdommen endrer seg over tid.

Det finnes ingen behandling eller medisiner som kan kurere ME.

Noen forskere mener at nok hvile er det eneste som nytter for ME-rammede, mens andre mener at inaktivitet gjør dem sykere.

Kostbar sykdom

De ME-rammede er syke over lang tid. De er storforbrukere av helse- og velferdstjenester. Derfor er ME en av de mest kostbare sykdommene, ifølge Sintef-forskerne.

Lidelsen er svært belastende for de som har den, for de pårørende og resten av samfunnet.

Det er derfor viktig å kartlegge omfanget av ME. Både helsetjenestene og helsemyndighetene har behov for mer kunnskap, ifølge forskerne.

Referanse:

Geir Haakon Hilland og Kjartan Sarheim Anthun: Estimert insidens av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati i Norge mellom 2016-2018. Nordisk Tidsskrift for Helseforskning 2.22.