De fleste som får ME, eller kronisk utmattelsessyndrom, opplever en moderat eller mild form av sykdommen. Men noen blir svært syke.
De som får alvorlig eller svært alvorlig ME, er knapt i stand til å forlate sengen og er helt avhengig av hjelp til de fleste hverdagsoppgaver.
Det er gjort lite forskning på denne gruppen. Men en norsk spørreundersøkelse blant de mest alvorlig ME-syke kaster litt mer lys over saken.
– Alvorlig plaget
Resultatene viser at deltagerne hadde omfattende, langvarige og ekstremt invalidiserende symptomer. I praksis satte sykdommen en stopper for alle former for normal livsdeltakelse.
– Dette viser tydelig at mange er veldig hardt rammet og alvorlig plaget. De har lav livskvalitet og stort pleiebehov, sier Ingrid B. Helland fra Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Hun har ikke selv jobbet med undersøkelsen.
– Samtidig viser resultatene også – som konklusjonen i rapporten sier – at det er mulig å gi hjelp og støtte til mange flere enn dem som får hjelp i dag. Det er veldig viktig at dette kommer fram, sier Helland.
Helland er lege ved Rikshospitalet og leder av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Kompetansetjenesten ligger under Oslo universitetssykehus.
Tall fra brukerundersøkelse
Dataene i artikkelen, som nå er publisert i Journal of Clinical Medicine, er egentlig ikke nye. De kommer fra en brukerundersøkelse gjennomført i 2018 av ME-foreningen, en interesseorganisasjon for ME-pasienter.
Foreningen la ut invitasjoner på nettsiden sin og i ulike forum på sosiale medier, der de oppfordret personer med ME-diagnose og alvorlig sykdom til å svare. Pårørende kunne også svare dersom den syke var for dårlig til å gjøre det selv.
Noen av spørsmålene handlet om pasientenes funksjon i hverdagen. For eksempel hvor ofte de var i stand til å si noen få ord, snu seg i sengen, spise selv, dusje eller ha besøk.
Andre spørsmål handlet om erfaring med helsevesenet og andre systemer som skal hjelpe syke.
Forskerne brukte svarene fra spørreskjemaet til å vurdere hvor alvorlig sykdom deltagerne hadde.
444 kom i kategorien alvorlig ME, mens 47 hadde svært alvorlig ME. I tillegg kom det inn 95 svar fra ME-syke som havnet i kategorien moderat ME. Disse ble tatt med som referansegruppe.
Mange oppga at de ble verre
Resultatene tegner et ganske dystert bilde.
Mange av de alvorligst syke hadde fått ME før de fylte 15, og mange i begge gruppene hadde vært syke lenge. Flertallet svarte at sykdommen varierte over tid eller at de ble gradvis verre. Ingen av de svært alvorlig syke, og bare noen få prosent av de alvorlig syke, svarte at de ble bedre.
Undersøkelsen kan likevel ikke si noe om sjansene for å bli bedre eller frisk. Den vil for eksempel ikke fange opp ME-syke som før hadde alvorlig ME, men nå er blitt bedre.
Siden dataene kommer fra en åpen brukerundersøkelse, kan de ikke si noe generelt om hvor mange som lider av alvorlig ME i Norge. De sier heller ikke noe om hvorvidt resultatene er representative for alle med alvorlig ME.
ME-foreningen brukte i tillegg et nytt spørreskjema og måleverktøy for å vurdere pasientene. Dette gjør at det er vanskelig å sammenligne disse resultatene med andre studier av ME-syke.
Dataene gir likevel et viktig innblikk i livssituasjonen til dem som svarte.
Kunne snu seg i sengen en gang i måneden
De alvorlig ME-syke i undersøkelsen svarer at de hadde invalidiserende symptomer.
15 av de svært alvorlig ME-syke kunne ikke spise, men fikk næring ført ned i magesekken via slange eller intravenøs næring.
Gjennomsnittlig oppga de svært alvorlig syke at de kunne sitte opp i sengen én eller to ganger i året. De kunne snu seg selv i sengen mellom én gang i uka og én gang hver annen måned.
Litt sjeldnere kunne de ha en samtale på over fem minutter eller bruke et toalett.
Liten toleranse for sanseinntrykk
Også mange med alvorlig ME hadde spiseproblemer, som kvalme, magesmerter og vanskeligheter med å svelge maten. De kunne ofte spise uten hjelp og komme seg på toalettet. Men de tålte bare å ha besøk noen få ganger i året. Det samme gjaldt å forlate huset.
Begge gruppene oppga liten toleranse for lyder, lukter og lys. De svært alvorlig syke reagerte aller mest på slike sanseinntrykk.
Det var stor variasjon i hvilke symptomer som var mest plagsomme. Men alt i alt svarte flest at de hadde størst problemer med utmattelse. Mange oppga også muskel- og leddsmerter, kognitive problemer, søvnforstyrrelser og overfølsomhet overfor sanseinntrykk som spesielt plagsomt.
Pårørende brukte 40 timer i uka på pleie
Samtidig opplevde mange at de ikke fikk den hjelpen de trengte fra helse- og sosialsystemene. Over to av tre av de alvorlig og svært alvorlig ME-syke opplevde at de ikke fikk tilstrekkelig helsehjelp. Mange opplevde at helsepersonell ikke trodde på symptomene deres.
– De sykeste ME-pasientene er ekstremt syke, med stort symptomtrykk og veldig lav funksjonsevne, men de og deres pårørende står ofte helt uten egnet hjelp, sier Trude Schei, generalsekretær i ME-foreningen.
Hun er selv ME-syk og en av forfatterne bak den nylig publiserte artikkelen. De to andre forfatterne er professor emeritus Kristian Sommerfelt ved Universitetet i Bergen og Arild Angelsen, professor i samfunnsøkonomi ved NMBU. Angelsen er også styremedlem i ME-foreningen.
– Mange av de syke pleies av pårørende, som selv opplever en stor belastning på egen helse og økonomi, skriver Schei i en e-post til forskning.no.
I gruppen for alvorlig ME-syke oppga alle unntatt én av de pårørende at pasienten trengte pleie hele døgnet.
De fleste pårørende i begge gruppene svarte at de brukte mer enn 40 timer i uka på pleie og at dette gikk sterkt ut over deres egen jobb, økonomi og sosiale situasjon.
Mange opplever at de ikke blir trodd
Leder av kompetansetjenesten for CFS/ME Ingrid B. Helland bekrefter at dette er et problem.
– Jeg tror pasientene har rett i at de ofte ikke blir tatt på alvor. De blir møtt av et helsevesen som ikke forstår og som avviser dem, sier hun.
– Det er fortsatt mye uvitenhet der ute. Hjelpeapparatet er ikke tilpasset pasienter i denne gruppen.
I det vanlige systemet går for eksempel hjemmesykepleiere i turnuser der mange ansatte er involvert i pleie av en pasient. Alle disse har ikke nødvendigvis nok kunnskaper om CFS/ME og om behovene til den enkelte pasienten.
Dersom pasientene i utgangspunktet tåler svært lite av sanseinntrykk og aktivitet, kan de som skal hjelpe lett ende opp med å gjøre pasienten verre. Dette kan igjen føre til at pasienter og pårørende kvier seg for å spørre om hjelp igjen, mener Helland
God hjelp fra fastlege og ergoterapeut
Selv om det ikke finnes noen behandling som kurerer ME, kan flere typer behandling og hjelpemidler brukes for å lindre symptomer og lette hverdagen for pasientene.
De fleste ME-syke opplevde at de fikk god hjelp fra fastlegen og ergoterapeuten. Ergoterapeuter jobber med å legge til rette for at pasienten skal mestre hverdagssituasjoner. De kartlegger hva som hindrer og fremmer ulike aktiviteter og kan for eksempel foreslå tekniske hjelpemidler.
Færre hadde god erfaring med hjemmesykepleier og sykehusleger. For noen tjenester oppga opptil 30 prosent en forverring, mens det bare var noen få som svarte dette om andre tjenester.
For dem med svært alvorlig ME var det hjemmetjenesten som størst andel mente de ble verre av. Rundt 30 prosent rapporterte dette. For dem med alvorlig ME var det skolen størst andel - rundt 40 prosent - oppga at de ble verre av.
– Vi ser at aktører i helsevesenet som ser og følger opp de syke over tid og får forståelse for sykdommen, som fastlege, fysioterapeut og ergoterapeut, ofte gir god hjelp, skriver Schei.
– Mulig å skape gode ordninger
Resultatene tyder altså på at helsetilbudet til deltagerne i undersøkelsen ikke var tilstrekkelig. Men de antyder også at det er gode muligheter til å bedre situasjonen.
– Det er mulig å skape gode ordninger og trygghet for den syke, men det krever at kommunene og helsevesenet er villig til å lytte og tenke nytt, skriver Schei.
Hun mener det er viktig å lytte til pasientene, når de er i stand til å snakke, og til deres pårørende.
ME-foreningen, som står bak studien, ønsker at ME-syke får få og faste hjelpere med kunnskap om sykdommen, men også at det opprettes offentlige pleieplasser tilrettelagt for for de sykeste.
– Den syke trenger ro og trygghet på at hjelperne vet hvor sårbar den syke er, sier Scheie.
Viktig med tillit
Helland har mange av de samme tankene.
– Vi trenger team med ikke altfor mange personer. Det er viktig at pasienten og/eller pårørende i hvert fall har én person i hjelpeapparatet som de har stor tillit til. En som kan følge pasienten over tid og skreddersy tilbudet til akkurat denne personen.
Helland tror noe av problemet er at hjelpeapparatet er vant til å håndtere pasientgrupper som blir raskere bedre. Så hva da, når tida går og pasienten ikke friskner til?
– Ergoterapeutene får gode skår i undersøkelsen, og jeg tror mange flere av dem burde jobbe med denne pasientgruppen. Men i praksis ser jeg ofte at de blir tatt bort etter en viss tid, når pasienten ikke er blitt vesentlig bedre. Det er fryktelig uheldig.
– Jeg tror også en del i hjelpeapparatet blir motløse. Så teamene rundt pasienten må få hjelp og støtte til å stå i det, de også.
—————
Denne saken kan du også lese på engelsk på sciencenorway.no
Referanse:
K. Sommerfelt, T. Schei, A. Angelsen, Severe and Very Severe Myalgic Encephalopathy/Chronic Fatigue Syndrome ME/CFS in Norway: Symptom Burden and Access to Care, Journal of Clinical Medicine, januar 2023.
