Forskere står stadig overfor nye og uforutsette problemer der tidligere løsninger ikke gir gode nok svar.

Den forskningsetiske frontlinjen har flyttet seg, vi har fått nye typer vitenskaper og ofte uklare grenser mellom vitenskap og industri. Flere forskningsarenaer er preget av radikal usikkerhet der man ikke vet hva forskningen vil oppnå eller resultere i. Dette stiller oss overfor helt nye etiske utfordringer som ikke kan løses med nye rammeverk.

I denne situasjonen kan det likevel være nyttig å se tilbake på forskningsetikkens historie. Det at vi i dag er oppmerksomme på fysiske overgrep og betydningen av informert samtykke i forskningen, skyldes blant annet at man har tatt lærdom av en rekke skandaløse forskningsprosjekter. Kjente eksempler er den tyske nazi-legen dr. Josef Mengele og det amerikanske Tuskegee-syfilis-eksperimentet. Her til lands står lepralegen Georg Henrik Armauer Hansen i en særklasse.

Disse sakene har fått avgjørende betydning for utviklingen av forskningsetiske retningslinjer innenfor medisinske fag. Spørsmålet er om disse historiene kan lære oss noe vi kan bruke for å forhindre nye overgrep og uforutsette konsekvenser om vår virksomhet i forskningen og fremskrittets navn.

Eller lærer vi kun av egne feil?

Armauer Hansens lepraforskning

Gerhard Henrik Armauer Hansen (1841-1912) er i Bergen best kjent som «bergenseren som oppdaget leprabasillen», men også internasjonalt er han anerkjent for sin forskning på lepra (spedalskhet).

Da Armauer Hansen ankom Bergen, ble han etter en stund tatt under vingene til Daniel Cornelius Danielsen på Lungegårdshospitalet. Danielsens forskning hadde satt Bergen på verdenskartet, blant annet med verket han ga ut sammen med C. W. Boeck, Om Spedalskhet (1847). Boeck og Danielsen mente at spedalskhet var arvelig, fordi sykdommen ofte opptrådte innenfor bestemte familier og avgrensede geografiske områder. Dessuten forsøkte de å smitte seg selv, uten resultat.

Til forskjell fra Danielsen og Boeck gikk Armauer Hansen ut fra at lepra var smittsomt. Støtte for dette fikk han ved å kombinere forskning fra Lungegårdshospitalet med epidemiologiske resultater fra Lepraregisteret. På grunn av radikale forbedringer innen mikroskopteknologien, kunne Hansen som den første noensinne observere lepra som mikroorganisme, allerede i 1873. Observasjonen overbeviste Hansen om at lepra var smittsomt, men observasjonen alene kunne likevel ikke bevise at, eller hvordan lepra smittet.

Tvilsom øyeoperasjon

Hansen, som også var lege på Pleiehjemmet for spedalskhet no. 1, hadde lett tilgang til leprapasienter. En dag inviterte han en av dem, Kari Nilsdatter Spidsøen, til sitt kontor, under påskudd av å gjennomføre en mindre øyeoperasjon. Det egentlige formålet for besøket, som Hansen bevisst unnlot å informere om, var at hun skulle være forsøksperson i en av hans lepraeksperimenter.

Hansen ville se om mikroorganismer fra den grove, knudrete form for spedalskhet kunne smitte til en person med den mildere, såkalte glatte formen for lepra som Kari led av. Kari mente at det ikke var noe galt med øyet hennes og satte seg til motverge. Men med hjelp fra Hansens assistent, ble hun holdt fast, slik at Hansen til slutt klarte å injisere en nål med en annens pasients lepravev, inn i øyet hennes.

Etter inngrepet følte Kari seg misbrukt, fikk store smerter og det ble uro og oppstandelse blant de innsatte på pleiehjemmet. Sammen med presten og de innsatte, klarte Kari etter en del forsøk å levere klage til Bergen Tinghus, fordi hun ville ha garanti mot fremtidige forsøk mot sin vilje.

Til tross for protester fra legestanden, som mente at Kari var «hysterisk», ble Armauer Hansen stilt for retten 24. mai 1880. Forsvarets eneste vitne var D. C. Danielsen, ekspert på lepra, leder for tilsynskomiteen på pleiehjemmet, tidligere svigerfar, veileder og venn til siktede. Danielsen la stor vekt på at Kari som ble forsøkt påført den grovere formen for lepra, ville få en raskere død og dermed forkorte det livet i smerte som den mildere formen for lepra uansett ville gi. Danielsen uttalte at: «Den knudrede Form har i Regelen en hurtigere Gang, saaledes at den ender den Syges Liv, men paa den anden Side medfører den glatte Form ulige større Nervelidelser end den anden.»

Dom og konsekvenser

31. mai 1880 falt dommen som fratok Armauer Hansen hans posisjon som lege ved Pleiestiftelsen for spedalske, men han beholdt likevel sin stilling som nasjonal spedalsklege med ansvar for smittevernlover. Han ble beskyldt for legemsfornærmelse mot vergeløs person og misbruk av stillingen som lege.

Hansen beklaget seg for at han ikke hadde gitt samtykke, men unnskyldte seg samtidig med at «da jeg ikke kunde forutsette at patienten vilde betragte forsøket fra det samme synspunktet som jeg selv og da jeg mente at være fuldkommen herre over den muligens optredende affektion, undlot jeg dette».

Hansens teori om smittsomhet fikk etter hvert gjennomslag og førte til endring av pasientpraksis slik at sykdommen etter hvert forsvant i Norge. Til tross for Hansens suksess og internasjonale heder, er kanskje dommen mot Armauer Hansen like viktig. Dommen er et tidlig eksempel på hva som kan tillates i forskning. Til og med anerkjente forskere må vise ansvar og rette seg etter et lands lovverk, selv om forskningens konsekvenser er svært samfunnsnyttige.

Dommen er også et av de første eksempler på det forskningsetiske kravet om informert samtykke. Likevel er det ikke før etter annen verdenskrig vi ser et radikalt vendepunkt i forskningsetikken.

Dødsengelen og det tyske akademi

Under annen verdenskrig forsøkte tyske raseforskere og biologer å knekke genkoden i håp om å kunne dyrke frem et rent germansk herrefolk.

En av dem som stikker seg mest ut blant naziforskerne er dr. Josef Mengele (1911-1979). Mengele avla to doktorgrader. Den første i antropologi i München, 1935, den ande i medisin i Frankfurt 1938. Begge gradene er basert på tidens rasebiologiske forskning. I Frankfurt ble han veiledet av den anerkjente professoren dr. Otmar Freiherr von Vershuer, som senere ble direktør for Kaiser Wilhelm instituttet for antropologisk forskning, arvelære og eugenikk.

På oppfordring fra Vershuer søkte Mengele en stilling som militæroffiser i Auschwitz. Som anerkjent lege og offiser hadde han både vitenskapelig tillit og en unik tilgang på forsøkspersoner som han kunne eksperimentere med. I perioden 1943-1945 ble kroppsdeler, blodprøver og forskningsdata sendt til Kaiser Wilhelm-instituttet for undersøkelser, med midler som von Vershuer blant annet skaffet fra det tyske forskningsrådet.

Dyrehage med mennesker

Mengele ble kalt «dødsengelen» av de innsatte, fordi han deltok i utskillelsen av nyankomne til konsentrasjonsleiren; hvem som skulle sendes umiddelbart til gasskamrene, hvem som skulle utnyttes til tvangsarbeid eller hvem som skulle delta i medisinske eksperimenter.

Forsøkspersonene bodde i egen brakke som ble kalt «dyrehagen». Grunnen til dette var at de medisinske eksperimentene særlig gikk utover tvillinger, kortvokste og fanger med fysiske anomalier, som ble ansett som interessante for genforskningen. Mengele eksperimenterte blant annet med blodbytting på tvillinger og forsøk på å lage siamesiske tvillinger av eneggede tvillinger.

Han eksperimenterte også med smitteforsøk på tvillinger, som å injisere malaria, syfilis og tuberkulose for å studere sykdomsforløpet. Ellers ble det blant annet utført forskjellige steriliseringsmetoder, forgiftninger, amputasjoner og kjønnsoperasjoner uten bedøvelse. Av 3000 tvillinger i Auschwitz overlevde kun 200.

Etter at de allierte hadde seiret flyktet Josef Mengele til Sør- Amerika, hvor han døde av slag på en svømmetur i 1979. Otmar Freiherr von Vershuer ble ansett som respektert vitenskapsmann resten av livet, ble dekanus på universitetet i Münster, og æresmedlem i flere vitenskapelige samfunn.

Et forskningsetisk vendepunkt

Legedommen fra Nürnberg-prosessen 20. august 1947, hang kun ut noen få syndebukker. Selv om nyere granskning viser at det var tett kontakt mellom den tyske legestanden og forskningsinstitusjoner og universiteter i det tredje riket. Særlig gjelder dette Kaiser Wilhelm institutt (Max Planck institutt fra 1948). Det viser seg at instituttet selv sto for det offisielle tyske synet på eugenikk og antropologi, og hadde direkte innflytelse på nazistatens rasepolitikk. Først i 2000 erklærte Max Planck instituttet åpent sitt medansvar for medisinske overtramp og inviterte til et møte med de overlevende i 2001. Der sto president Hubert Markl frem og unnskyldte selskapets medvirkning til forbrytelser under 2. verdenskrig.

Selv om den tyske debatten omkring forskningsetikk ikke ble diskutert ordentlig før 30 år etter Nürnberg-prosessene, fikk likevel Nürnberg-kodeksen enorm virkning ved at den ga støtet til flere internasjonale forskningsetiske komiteer og konvensjoner i etterkrigstiden.

Noen av de meste kjente konvensjonene er Genève-erklæringen i 1947 og Helsinki-deklarasjonen fra 1964, som anses som den medisinske forskningsetikks «grunnlov». Disse legger stor vekt på informert frivillig samtykke og bruken av sårbare personer i biomedisinsk forskning.

Men verken erklæringer, rettssaker eller etiske retningslinjer i etterkrigstiden har forhindret at personer har blitt misbrukt i medisinske eksperimenter i ettertid. Et bevis på dette er syfiliseksperimentet som foregikk i USA på Tuskegee Institute fra 1932 til 1972.

Syfiliseksperimentet ved Tuskegee-instituttet

For ti år siden, 16. mai 1997, kom President Bill Clinton med en offentlig unnskyldning til de gjenlevende forsøkspersonene i forskningsprosjektet «Tuskegee Study of Untreated Syphilis in the Negro Male». Unnskyldningen kom 65 år etter forsøkets start, hvor en gruppe syfilisrammede ble nektet behandling i 40 år.

«The United States Government did something that was wrong - deeply, profoundly, morally wrong. It was an outrage to our commitment and to integrity and equality for all our citizen.»

Tuskegee Institute ble opprettet av Booker T. Washington for å utdanne frigitte slaver og deres etterkommere. I 1932 startet et samarbeid mellom instituttet og den offentlige helsetjenesten i USA for å undersøke syfilisrammede svarte menn. Motivasjonen var observasjon av sykdomsutvikling og datasamling fra obduksjon, blant annet for å se om sykdommen utviklet seg annerledes hos svarte enn hos hvite.

Forsøkspersonene ble ikke fortalt at de led av syfilis eller hvor alvorlig sykdommen var. 600 svarte menn, 399 syfilissmittede og en kontrollgruppe på 201, ble forklart at de skulle delta i et nasjonalt behandlingsprogram for «dårlig blod», en samlebetegnelse for flere sykdomstilstander, blant annet syfilis.

Ble nektet behandling

Befolkningen i Macon County i Alabama var svært velegnet som forsøkspersoner. Denne gruppen hadde blitt særdeles hardt rammet av børskrakket i 1929, og bar fremdeles preg av dette. I nasjonal sammenheng ble de regnet for å ha lav intelligens, være svært fattige, ha en lav seksualmoral og være likegyldige til seksuelle sykdommer.

Forsøkspersonene fra denne gruppen deltok på forsøket i bytte mot gratis mat og gratis legebehandling. Mot obduksjon fikk de dekket utgiftene til begravelse. For å øke deltakerinteressen, for eksempel etter smertefulle ryggmargsprøver, sendte legene ut brev av typen: «Siste sjanse for spesialbehandling».

Til tross for Henderson Act av 1943, som påla helsevesenet behandling av alle kjønnsykdommer, og Helsinkideklarasjonen fra 1964 som påla kravet om informert samtykke i forskning hvor mennesker deltar, fortsatte forsøket uendret. Selv da penicillin ble tatt i bruk som effektiv medisin mot syfilis fra 1947, ble forsøkspersonene nektet behandling. Menn som var aktuelle som deltakere i 2. verdenskrig ble holdt tilbake, fordi syfilisbehandling var obligatorisk for soldater.

Forsøket ble holdt hemmelig i 40 år og ble først avsluttet da pressen ble tipset av varsleren Peter Buxton, en tidligere forsker i det offentlige helsevesenet. På grunn av all publisiteten varslingen medførte, ble forsøket stoppet og de resterende forsøkspersonene fikk behandling.

«Adlød bare ordre»

Fra 1932 til 1972 omkom 28 direkte av syfilis. Rundt 100 døde av relaterte komplikasjoner, hvorav 40 koner og 19 barn av forsøkspersonene hadde blitt smittet. Som en konsekvens av folkeopprøret som fulgte i kjølvannet av saken, ble det opprettet en etisk granskningskomité. Komiteen kom frem til at de involverte hadde deltatt frivillig, dog på falske premisser.

I rettssakene som fulgte var det kun hvite og hvites organisasjoner som ble stevnet som vitner, selv om mange svarte helseansatte deltok som forskere og samarbeidspartnere i forsøkene. I likhet med de fleste helsearbeidere som har deltatt i uetiske prosjekter, unnskyldte de tiltalte seg med at de adlød ordre, var brikker i et spill og uten personlig ansvar. De mente at forsøkspersonene deltok frivillig og alltid var glade for å komme til legen.

Kilder:

Davidsen, B. og Nedrebø, Y. Underet i Bergen byrett.

Foss, Ø. (2003). «Forskningsetikk i Tyskland 30-50 år etter» i Ruyter (red.) Forskningsetikk. Beskyttelse av enkeltpersoner og samfunn. Oslo: Gyldendal Akademisk.

Jones, J. H. (1993). Bad blood. The scandalous story of the Tuskegee experiment. When government scientists played God and science went mad. New York: Free Press/Collier Macmillan.

Ruyter, K. W. (2003). «Forskningsetikkens spede begynnelse og tilblivelse: beskyttelse av enkeltpersoner og samfunn» i Ruyter (red.) Forskningsetikk. Beskyttelse av enkeltpersoner og samfunn. Oslo: Gyldendal Akademisk.

Aasen, H. Sinding. (2000). Pasientens rett til selvbestemmelse ved medisinsk behandling. Bergen: Kunnskapsforlaget.