HIV er et virus som svekker immunforsvaret og gjør kroppen mer mottagelig for infeksjon og sykdom.

På 1980-tallet var HIV-smitte langt på vei en dødsdom. I dag gjør effektive medisiner at de fleste HIV-pasienter kan leve normalt med samme forventede livslengde som andre. 

Folkehelseinstituttet anslår at det lever rundt 4.800 personer med HIV i Norge i dag. Et stort flertall av disse klarer seg fint uten jevnlig oppfølging ved sykehus.

Strenge kriterier for deltakelse

Derfor tok Medisinsk poliklinikk ved Sørlandet sykehus i Kristiansand i fjor i bruk Norges første heldigitale oppfølging av HIV-pasienter. Løsningen består av en innledende, digital kartlegging av helsetilstand og symptomer, dialogmeldinger mellom bruker og helsepersonell og videokonsultasjoner. Les mer om løsningen.

Pasientene som får denne oppfølgingen, rekrutteres etter strenge kriterier. De må ha hatt viruset under kontroll over tid, generelt stabil helse, grunnleggende kunnskap om å leve med HIV og dessuten være motivert til å prøve ut digital oppfølging.

Nå viser en evaluering gjort av forskere ved Universitetet i Agder (UiA) at det digitale tilbudet svarer godt til pasientenes behov.

Sparer tid og penger 

– De fleste pasientene vi intervjuet, oppfattet den digitale oppfølgingen som svært positiv. De opplevde større fleksibilitet og økt livskvalitet. Videre unngikk de reisetid, reisekostnader og fravær fra arbeid, sier Hege Mari Johnsen.  

Hun forteller at det dessverre fortsatt er slik at noen opplever det å ha HIV som stigmatiserende. Derfor var det også noen som fremhevet det positive i å slippe å sitte på venterommet.

Johnsen er forsker ved UiA og har ledet forskningsprosjektet som har evaluert oppfølgingen av pasientene. Forskningen ble støttet av Regionale forskningsfond (RFF) Agder.

Initiativet kom fra brukerne selv

Johnsen tror viktige årsaker til den positive mottagelsen er at initiativet til prosjektet kom fra brukerne selv og at pasientenes behov ble sterkt vektlagt i utviklingen av tilbudet. 

Både pasienter, helsepersonell, IKT og administrativt ansatte har bidratt i prosessen.

– Det tror jeg har vært helt avgjørende. I helsevesenet har vi dessverre sett nok av eksempler på at man har utviklet systemene først, og så forsøkt å få dem til å passe brukerne etterpå. Det går som regel dårlig, sier hun.

Én løsning passer ikke alle 

Johnsen legger også stor vekt på at digital pasientoppfølging generelt må skreddersys den enkelte brukergruppe.

– Behovene og forventningene varierer voldsomt fra pasientgruppe til pasientgruppe. Unge som har fått diabetes type 1-diagnose, vil for eksempel ha behov for jevnlige målinger og mye tettere oppfølging. 

Hun sier man må se hver pasientgruppe for seg. Videre må man heller ikke glemme at helsepersonellets oppfatning av hva pasientene trenger, ikke alltid stemmer overens med pasientenes oppfatning.

Utfordringer knyttet til personvern

Selv om HIV-pasientene var godt fornøyd med den digitale oppfølgingen, fremhevet de betydningen av å beholde fleksibilitet i fremtidig behandling. De vil ha medbestemmelse over hvor ofte de skal ha konsultasjoner, og de vil ha mulighet til å møte legen fysisk dersom de føler behov for det.

– Det er også viktig å understreke at legene kan ha behov for å treffe pasientene fysisk. Det er en del symptomer som ikke uten videre lar seg avdekke gjennom digitale konsultasjoner, sier Johnsen.

Den digitale oppfølgingen skapte dessuten nye utfordringer knyttet til personvern. Flere pasienter trodde blant annet at dialogmeldingene gikk direkte til behandlende lege.

I realiteten går de til en sekretær som sorterer og videresender henvendelser. Det ble etterlyst tydeligere informasjon om dette, og det er det nå ordnet opp i, forteller Johnsen.

Sørlandet sykehus «bruker brukeren» 

Initiativet til digital pasientoppfølging kom fra Kim Fangen. Han har vært prosjektleder for utviklingen av tilbudet ved Sørlandet sykehus.

Fangen har selv levd med HIV i 20 år og jobber som erfaringskonsulent ved sykehuset. Han er ansatt på bakgrunn av sine pasienterfaringer og har ansvar for å bidra til økt brukermedvirkning i utviklingen av behandlingstilbud ved poliklinikken.

– Det er viktig for oss at et digitalt pasientforløp ivaretar pasientenes behov for enkel og fleksibel oppfølging i dag. Samtidig må vi ta hensyn til at HIV-pasientene vil beholde kontakten med spesialisthelsetjenesten, sier han.

For selv om behovet for fysisk oppfølging kanskje ikke er så stort i dag, kan det endre seg etter hvert som pasientene blir eldre. 

– Da er det en ekstra trygghet å få behandling hos noen som faktisk er spesialister på HIV, og det er ikke fastlegene, sier han.

Bruker etablerte IT-systemer

Fangen forteller at sykehuset ellers la stor vekt på at de ikke skulle drive med egen IT-systemutvikling i dette prosjektet:

– Vi bestemte oss for å bruke etablerte systemer som allerede var nasjonalt godkjent og etablert innen helsevesenet.

Det har medført at den digitale oppfølgingen i praksis bruker tjenester fra tre ulike tekniske plattformer. Ifølge Johnsen var ikke det noe stort problem for pasientene.

– Lenkene til alle tjenestene er samlet i et informasjonsbrev på Helsenorge.no. Det er den samme plattformen som du og jeg bruker når vi kommuniserer med fastlegen vår, sier forskeren.

Hun sier videre at det flere av pasientene derimot har påpekt, er at de synes det kan være vanskelig å finne igjen informasjon de fikk i starten av behandlingsløpet. Men det har sykehuset gjort noe med.

Samskapingsverksted ga viktige forbedringer 

I tillegg til at forskerne intervjuet pasientene, ledet de det de har kalt et samskapingsverksted for pasienter, erfaringskonsulent, medisinsk personell, administrativt personell og IKT-personell.

– Det bidro til videreutvikling og forbedring av den digitale pasientoppfølgingen. En del av pasientene mente for eksempel at det digitale kartleggingsskjemaet var for generelt. De savnet muligheten til å gradere helsetilstand og symptomer, forteller Johnsen.

Som et resultat av dette har forskere ved sykehuset oversatt et engelsk skjema for personer med HIV. Skjemaet vil bli testet ut og tilpasset norske forhold i samarbeid med pasienter. 

Verkstedet resulterte også i tydeligere informasjon om personvern og til at det ble laget instruksjonsvideoer. Ifølge Johnsen er disse særlig nyttig for eldre pasienter med begrenset digital kompetanse.

Kim Fangen er ellers tydelig på at han heretter ikke kommer til å sette i gang et eneste prosjekt på sykehuset uten å koble på forskere:

– Når vi startet opp nye prosjekter, blir det stadig viktigere å dokumentere effekten av dem. Da må vi ha målinger av før og etter. Det kan forskerne bidra med. De stiller også spørsmål som blir en ekstra kvalitetssikring for oss, og som kan bidra til kontinuerlig forbedring av tilbudene våre.

Referanse:

DIGPAS. Et forskningsprosjekt tilknyttet pilotprosjektet Digital pasientforløp for personer med HIV ved medisinsk poliklinikk Kristiansand 2021-2023. Rapport fra Fakultet for helse- og idrettsvitenskap, Institutt for helse- og sykepleievitenskap, UiA, 2023.

Artikkelen er produsert og finansiert av De regionale forskningsfondene

Forskningsfondene er én av over 80 eiere av forskning.no.
Deres kommunikasjonsansatte leverer innhold til forskning.no. Vi merker dette innholdet for å tydelig skille formidling fra uavhengig redaksjonelt stoff.

Her kan du lese mer om ordningen.

Les også disse sakene fra De regionale forskningsfondene:

• 

  Hvordan kvitte seg med et utrydnings­truet insekt som vil spise freda bygg?

• 

  Denne sensoren varsler om fukt før skaden oppstår

• 

  Disse plantepottene er av ull som ellers ville havnet på dynga

• 

  Nye sensorer gjør det lettere å overvåke ølbrygging og annen gjæring

• 

  Forskere kartlegger sammenhengen mellom styrtregn og naturskade

• 

  Hvor skal vi plassere lade­stasjoner for elektrisk tung­transport?

Les flere saker laget av De regionale forskningsfondene her.

forskning.no vil gjerne høre fra deg!
Har du en tilbakemelding, spørsmål, ros eller kritikk? TA KONTAKT HER