– Unge kommuniserer på en ny måte i sosiale medier og velger hvordan de vil framstille seg selv og hvilken rolle de vil spille. Dette gjelder også når de er i kontakt med helsevesenet, sier forsker Maja van der Velden ved Universitetet i Oslo.

Hun er ekspert på samspillet mellom samfunn og teknologi.

Hun har undersøkt hvordan unge kanadiske pasienter bruker sosiale medier, spesielt Facebook.

– Jeg hadde på forhånd trodd at de snakket mye om egen sykdom i statusoppdateringer på Facebook, men til tross for utstrakt bruk av Facebook, også som erstatning for e-post, skriver de fleste ingenting om sykdommen. Det overrasket oss, sier hun.

Unge pasienter ser på Facebook som et sted der de kan være normale og ikke syke tenåringer. Det er et sted de kan holde seg oppdatert på sitt sosiale liv, ikke et sted der de diskuterer diagnose og behandling.

– Unge pasienter må ha internettilgang og få mulighet til være som alle andre. Det er viktig for deres helse og velvære, påpeker van der Velden.

Hun viser til et innlegg i Aftenpostens Si;D-spalte tidligere i år, der en ung norsk kreftpasient sier det samme.

En del av behandlingen

20 sykehuspasienter i alderen 12 til 18 år, hvorav 11 jenter og 9 gutter, ved the Children's Hospital of Eastern Ontario (CHEO) i Canada, deltok i studien. Studien er en del av et større prosjekt som støttes av Forskningsrådet.

Canada har også et lukket, sosialt nettverk for unge pasienter, Upopolis, som de kan bruke til å holde kontakten med familie, venner og skolen og til å komme i kontakt med andre pasienter og helsepersonell.

– Fordelen med lukkede, sosiale nettverk er at de kan utveksle informasjon om medisinbruk, bivirkninger og andre ting de kan gjøre for å føle seg bedre. Det er viktig at de har slike steder der de kan spørre om ting når de er sårbare, sier van der Velden.

Hun nevner personer med spiseforstyrrelser som eksempel på en pasientgruppe som kan ha god effekt av å snakke med noen om sykdommen i lukkede, sosiale nettverk.

– Halvparten av pasientene hadde imidlertid ikke hørt om Upopolis. De er jo avhengige av at helsepersonell forteller dem om det. Det kan være at helsepersonell tenker at pasientene allerede har Facebook, tror van der Velden.

En annen ting som gjør at bruken av Upopolis ikke har tatt av, er at flere mener det er kjedelig og at de ikke kan uttrykke seg som de vil der. Mulighetene i etablerte sosiale medier som Facebook passer bedre med hvordan de vil kommunisere.

– En løsning ville vært å lage lukkede Facebook-grupper, men det krever en viss teknisk kompetanse å skjule det de ikke vil at alle skal se, og uansett har du ingen hemmeligheter for Facebook, påpeker van der Velden.

Det er dessuten stor forskjell på unge på seks og seksten, så design av sosiale medier for unge pasienter må være alderstilpasset.

Må gjøre egne erfaringer

Forskerne har undersøkt hvilket forhold pasientene har til personvern. Tidligere studier har vist at tenåringer bryr seg om personvern, men samtidig legger de ut store mengder personlig informasjon på sosiale medier.

Ifølge van der Velden forstår de unge at informasjon fra sosiale medier kan misbrukes, og de vurderer fordeler opp mot risiko når de legger ut informasjon.

Hun mener det er viktig at de unge selv får bestemme hva slags informasjon de skal dele i åpne nettverk og at de må prøve og feile selv.

– Voksne har mer oversikt over risiko med hensyn til hvordan åpenhet om sykdom kan påvirke relasjoner og begrense mulighetene for å få jobb og forsikring, men vi må ikke la det styre de unge.

– Vi kan snakke med dem om risikoen og lære dem hvordan de kan beskytte seg, men de må selv få bestemme hva de legger ut, sier hun.

Vil observere tenåringene

Forskerne har nå fått midler til å undersøke nærmere hvilken rolle teknologidesign, diagnose og kjønn spiller for behovet for personvern, hvordan de håndterer det og hvordan det endrer seg over tid.

De vil også søke forskningsetisk råd i Canada om å få observere hva tenåringspasientene faktisk gjør i sosiale medier. De vil intervjue dem før og etter observasjonene for å få bedre innsikt i hvordan de bruker dem.

I tillegg vil de å se nærmere på eventuelle negative effekter av bruk av sosiale medier.

Van der Velden vil dessuten gjøre tilsvarende studier i Norge for å se om unge norske pasienter har samme forhold til sosiale medier.

Venn med pasienten?

Skal så helsepersonell kunne være venner med pasientene sine på Facebook?Van der Velden er helt klar på at man ikke bare kan si nei til det.

Man må imidlertid ha retningslinjer for hva man snakker om. Kommunikasjonen må være relatert til behandlingen og foregå med private meldinger.

– En sterk relasjon mellom pasienter og helsepersonell er viktig i behandlingen. Når Facebook er så viktig i de unges liv, er det naturlig at man møter dem også der, mener hun.

– Men offentlige organisasjoner henger etter. I Canada har de nå fått retningslinjer for kommunikasjon med pasienter på e-post, men vi ser jo at de unge pasientene ikke bruker e-post, de bruker heller Facebook.

Van der Velden understreker at hvert behandlingssted må vurdere bruken ut fra hvordan de jobber. Hun tror at for yngre helsepersonell som selv har sosiale medier som en naturlig del av livet, vil det være naturlig å bruke det også i jobbsammenheng.