– «Jeg trodde jeg var klar for å begynne å jobbe, men psyken min var ikke det» fortalte en. Hun fortsatte: «Jeg mestret ingenting lenger». «Jeg var så sliten at jeg trodde jeg skulle dø», sa en annen om sin oppstart i arbeid, skriver kronikkforfatteren. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock / NTB scanpix)
– «Jeg trodde jeg var klar for å begynne å jobbe, men psyken min var ikke det» fortalte en. Hun fortsatte: «Jeg mestret ingenting lenger». «Jeg var så sliten at jeg trodde jeg skulle dø», sa en annen om sin oppstart i arbeid, skriver kronikkforfatteren. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock / NTB scanpix)

Tilfeldigheter rår på veien tilbake til arbeidslivet etter kreft

KRONIKK: Hvert år er det i Norge anslagsvis 1500 mennesker som ikke klarer å komme tilbake til arbeidslivet etter kreftbehandling. Hvis vi vil hjelpe dem, holder det ikke å be dem tenke positivt.

Publisert

Mitt PhD-arbeid omhandler hvordan kreftpasienter kommer tilbake til arbeid på lengre sikt og mer enn 5 år etter behandling. Da jeg gransket resultatene fra de kvalitative dybdeintervjuene med tidligere kreftpasienter om hva som skulle til for å komme tilbake til arbeid etter kreft, slo det meg at alle deltakerne selv hadde vært bestemte på å komme tilbake til jobb allerede fra starten av – og de ga seg heller ikke på tross av motgang.

Ved første øyekast så det nesten ut til at bare man tenker positivt – så kommer det til å gå bra. Ved nærmere ettersyn, var det ikke fullt så enkelt.

Å lykkes med å komme tilbake til arbeid etter kreft

Jeg snakket med de som hadde lykkes over tid. Ideen med studien var at hvis vi fant ut mer om hva som skal til for å lykkes på lang sikt, så kunne kanskje flere komme tilbake til arbeid enn det gjør i dag.

Langvarig behandling, som kreft ofte fører til, kan gjøre det ekstra vanskelig å komme tilbake til arbeid. Og arbeid er viktig for oss. Den er en stor del av vår identitet. Vi behøver å føle at vi er en del av samfunnet vi lever i og det gir livet mening å føle at vi er verdifulle i arbeidet. Så å være i jobb er i tillegg til å gi inntekter og gode levekår, også helsebringende. Det gir opplevelse av normalitet, sosialt nettverk og å kunne være til nytte i samfunnet.

De som faller ut av arbeidslivet hvert år representerer enkeltvis hver sin skjebne, og totalt sett også store kostnader for velferdssamfunnet vårt.

Positiv tenkning er ikke nok i seg selv

Det var ingen tvil om at deltakerne tenkte positivt og var bestemte på å komme tilbake til arbeid. Og da kunne det være fristende å trekke konklusjoner om at for å lykkes med å returnere til arbeid - så er det vel bare å brette opp ermene, da – og bestemme seg for å tenke positivt? Deltakerne i studien min fortalte imidlertid om «nattsvarte dager» med voldsomme reaksjoner på kreftbehandlingen. De opplevde både under behandlingen og også i ettertid at det var mye å være redde for: De erfarte frykt for å dø. Frykt for ny kreft. Frykt for å få varige mén. Frykt for at bivirkninger ikke skulle gå over. Frykt for ikke å greie jobben.

«Jeg trodde jeg var klar for å begynne å jobbe, men psyken min var ikke det» fortalte en. Hun fortsatte: «Jeg mestret ingenting lenger». «Jeg var så sliten at jeg trodde jeg skulle dø», sa en annen om sin oppstart i arbeid.

Det tok flere år for noen av dem – og med store utfordringer fra senskader etter behandling. Noen endte med å bytte arbeidsplass for å kunne stå i jobb videre, og andre bestemte seg for å ta en helt ny utdanning. De fortalte om hvordan de la om livet sitt underveis for å få til å returnere til et normalt liv og arbeidsliv.

De testet ut og realitets-orienterte seg i forhold til hva de faktisk kunne gjøre - og så prøvde de å se fremover og å tilpasse seg til sin nye situasjon. De samarbeidet med arbeidsgiver der dette var mulig, og grep nye jobbmuligheter som dukket opp. De gikk skritt for skritt – selv om de første var tunge. «Å tenke positivt» ble derfor en altfor enkel beskrivelse av det deltakerne gjorde.

Det de derimot demonstrerte og fortalte om – var at de gjennom prosessen tilbake til arbeid hadde vært noe jeg vil kalle for «realistiske optimister». Det handlet om å se muligheter fra det utgangspunktet de hadde og faktisk stod i. Jeg tror ikke at alle greier dette like godt helt på egen hånd.

Påfyll av energi og dreining av kurs

Kreftbehandlingene tok nesten all energi fra deltakerne i perioder, og alle sa at de begynte «for tidlig» på jobb og at de var veldig slitne i starten. De trodde nok de var litt mer klare for større arbeidsbelastning enn de egentlig var i starten.

Utslitthetstilstander (fatigue) er en vanlig effekt av kreftbehandling som mange opplever, og alle de som ble intervjuet hadde erfaringer med det. Noen byttet jobb underveis, også fordi den ikke opplevdes like meningsfull lenger, eller de innså at de aldri kom til å få nok energi til å ha det bra i den jobben de hadde hatt før.

Opplevelsen av å ha for lite energi til å stå i full og krevende jobb og å gjennomgå kreftbehandlingen, førte til prioriteringer. Deltakerne i studien følte at de ikke lenger ville bruke tid og energi på noe som ikke ga dem noe tilbake. Dette gjaldt jobben også.

Noen gikk lange omveier tilbake til arbeidet. Utdanning eller uttesting av arbeidsevne tok årevis for noen før de fant den riktige jobben.

Denne prosessen kan kreve støtte på ulike måter.

Systemet kan bli bedre og mer fleksibelt

Det er i dag tusenvis av personer – leger og sykepleiere, sosionomer og andre i helsevesenet og i NAV og andre steder – som gjør en fantastisk jobb med å støtte mennesker i prosessen tilbake til et normalt arbeidsliv etter kreft. Noen kommuner har kreftkoordinatorer som også gjør en strålende jobb – for mange. Noen får delta i program som «Raskere tilbake» eller andre tiltak rettet inn for visse grupper. Kreftforeningen støtter også mange med aktiviteter og rådgivning.

Men – etter hva jeg har sett så langt – virker det litt tilfeldig hvem som får tilgang til hvilke ressurser, hvordan dette blir tildelt og ikke minst: hvilken myndighet og hvilke rammer rådgivere har for å kunne igangsette tiltak.

I Norge har vi antagelig et av verdens beste systemer for sykelønn og oppfølging av sykemeldte. Likevel tror jeg at systemet kan bli enda bedre og mer fleksibelt.

Et forslag som har kommet meg for øret er å innføre en «tidskonto», som i praksis betyr at dersom en jobber 50 prosent, så kan tiden på full sykelønn strekkes til 24 måneder i stedet for 12. Dette bør bli noe av og også gjelde for selvstendig næringsdrivende – som i dag har helt spesielle økonomiske utfordringer ved sykdom.

Vi trenger et mer fleksibelt system som kan ivareta den enkeltes individuelle behov for støtte.

Personorientering er viktig

Det viser seg å være veldig forskjellige behov for støtte i forskjellige faser, som kan ta år, og fra en person til en annen. En av deltakerne sa: «Det er ingen som ser hele meg.» og andre ga uttrykk for noe i samme retning. Rådgivere bør derfor i tillegg til å kunne ta hele personen i betrakting på tvers av medisinsk, sosial og arbeidsmessig situasjon, også ha nødvendig myndighet til å rekvirere det som trengs i møtet med den enkelte:

Noen kan trenge en delvis sykemelding utover det første året. Andre kan hende trenger hjelp av en psykolog til å re-fokusere tankene og håndtere følelser som frykt og angst. Noen trenger et større nettverk eller å snakke med noen som kan bistå i å finne annet arbeid eller studier som passer en bedre ut fra ny situasjon.

Andre trenger nye aktiviteter eller venner som gir dem energi. Noen trenger fysioterapi, og andre trenger arbeidstrening, en logoped eller å komme med i sosiale aktiviteter som en begynnelse.

Jeg synes alle fortjener et fleksibelt tilbud som er mulighetsorientert og preget av helhetlig tenkning. For tenk om noen flere av de ca. 1500 hvert år fant veien tilbake til arbeidslivet i fremtiden og dermed fikk mulighet til å bidra, tjene sine penger og ha bedre helse og velvære ved å være i arbeid?

Det ville antagelig kunne få en positiv effekt for samfunnet totalt sett – i kroner og øre så vel som i helse og velvære. Jeg håper det er den retningen vårt velferdssamfunn beveger seg mot, og at noen våger å prøve å designe og teste det ut.

Les forskningen bak kronikken:

Første artikkel fra studien er publisert i tidsskriftet European Journal of Oncology Nursing, juni 2018.

Brusletto, B., Torp, S., Ihlebæk, C. M., & Vinje, H. F. (2018). A five-phase process model describing the return to sustainable work of persons who survived cancer: A qualitative study. European Journal of Oncology Nursing, 34, 21-27. doi: j.ejon.2018.03.003