– Alvorleg sjuke kreftpasientar vert behandla meir som pasient og diagnose og mindre som menneske, seier Ellen Kristvik.

Ho er antropolog og leiar for eit forskingsprosjekt som har undersøkt samhandlinga mellom lege og kreftpasient og det som skjer når det ikkje er kurativ behandling – altså behandling som kan gjere pasienten frisk – å tilby for kreftsjukdommen.

Kristvik har i studien intervjua og observert 25 pasientar, pluss legar og pårørande.

– Ein hovudtendens var at legane snakka bevisst vagt til pasientane når diagnosen vart presentert, medan pasientane fekk god beskjed om dei medisinske funna, til dømes om nøyaktig storleik og presis plassering av ein svulst. Legane føreslo ei behandling som dei håpte kunne halde sjukdommen i sjakk inntil vidare. Med mindre pasienten protesterte, vart denne behandlinga sett i gang nokså snart etter at det var informert om diagnosen, seier Kristvik.

Får ikkje tid til å reflektere over diagnosen

Ho peiker på at pasientane gjerne er i sjokk når dei får ein slik diagnose, og at ein sterk kjenslereaksjon går ut over evna til å ta imot informasjonen. Pasientane seier ofte lite og samtykker stort sett i den behandlinga legen foreslår. I materialet til Kristvik er det ingen pasientar som protesterer mot behandlingsforslaga frå legen.

– Kreft er ikkje like tabu som det ein gong var. Diagnosen vert ofte presentert i klartekst, men det sjukdommen medfører for livet til pasienten, kjem ikkje godt nok fram. Konsekvensane av behandlingsalternativa kjem heller ikkje fram, seier Kristvik.

Ho meiner at ei av dei største utfordringane er at pasienten ikkje får tid til å ta diagnosen innover seg.

– Ta betre omsyn

– Retten til å bestemme over eiga behandling er ikkje det første ein pasient tenkjer på i ein slik situasjon. Pasienten er heilt avhengig av informasjonen legen formidlar for å få innsikt i behandlingsalternativa. Når dette vert formidla, har det knapt gått opp for pasienten kor alvorleg diagnosen er. Legen går ut frå at pasienten ønskjer behandling, og har oftast heilt rett i det. Men det er ikkje alltid grunn til å tru at pasienten forstår kva det inneber, seier Kristvik.

Ho ønskjer at behandlarane tek meir omsyn til den situasjonen pasienten står i, til dømes ved at legane først presenterer diagnosen, og så let det gå litt tid før ein tek opp behandlingsalternativa. Ulike behandlingar kan ein snakke om når pasienten har tatt diagnosen og framtidsutsiktene meir innover seg.

– Legen må ta ei individuell avgjersle i samråd med kvar enkelt pasient. Enkelte vil vere interessert i forlengande behandling uansett, sjølv om behandlinga har plagar og ulemper. Og trass i at den forventa livsforlenginga er kort. Andre kan ønskje å avstå frå aktiv behandling og bruke ei sterkt avgrensa levetid på noko anna enn reiser til og frå sjukehuset for behandling. Poenget er at pasienten må få tid til å forstå dei ulike alternativa han eller ho står overfor, seier ho.

Ein fast kontaktlege

Ho meiner sjukehussystemet må ta mykje av skulda for at dialogen mellom lege og pasient ofte vert avgrensa og overflatisk, og dermed også tar frå pasienten reelt høve til å vere med å bestemme behandlinga. Legane er interesserte i pasienten som person, meiner ho:

– Men systemet gir lite rom for å opptre på nokon annan måte. Pasienten møter mange legar og må byrje på nytt når ho eller han skal gjere greie for tilstanden sin. Pasienten må svare på dei same spørsmåla dag etter dag, og dermed vert det lita framdrift over sjukdomsinnsikta og å tilpasse seg situasjonen.

Ho meiner at ein avgjerande føresetnad for å betre pasientvilkåra, er at dei alvorleg sjuke har ein fast kontaktlege på sjukehuset.

Dårleg arbeidssituasjon for legane

– Noko av det verste for pasienten er at han må snakke med stadig nye legar om det same. Eg trur ikkje vi får ei meiningsfull medbestemming før det vert meir kontinuitet mellom lege og pasient, seier Kristvik.

Ho understrekar at legar går turnus og at alle pasientar må rekne med å snakke med mange legar.

– Det er umogleg for éin lege å vere til stades alltid. Men det går an å avgrense det slik at den same legen er til stades når ein skal informere pasienten om dei viktige tinga, som svar på prøver, diagnose, behandlingsalternativ, resultatet av ein kur, byrjinga på ein ny kur og andre endringar i behandlingsopplegget, seier Kristvik.

Kristvik meiner det ikkje vert lagt nok vekt på kjenslene og tankane til pasientane i dagens helsevesen.

– Det gir også ein dårleg arbeidssituasjon for legane. Kreftbehandlinga sviktar på dette området. Medbestemmingsretten vert da berre formelt til stades, ikkje reelt. Rutinane og ideala må endrast slik at legen får høve til å behandle pasienten som menneske og ikkje som ein diagnose, seier ho.

Medbestemming som pasientrett

Heilt frå 1950-åra har pasientane fått stadig meir å seie om eiga helsa i møte med lege og sjukehus. Dermed har autoriteten til legen blitt bygd ned, mens pasientautoriteten har blitt tilsvarande bygd opp. 

Men Kristvik meiner ikkje at det er gitt at dess meir pasienten er med og bestemmer, dess betre har han det.  

– Ein må halde fast på det ansvaret som knyter seg til legane og den kunnskapen dei forvaltar. Det er inga likevekt mellom pasient og lege, og i alle fall ikkje når det er snakk om alvorleg kreftsjukdom. Legen sit med informasjonen og kunnskapen, seier Kristvik.

– Kva skal til for at retten til å bestemme over eiga helse og behandling fungerer bedre?

– Pasienten må ha éin kontaktlege som har ansvaret for å formidle dei viktige resultata, endringane i tilstanden og behandlingsvala til pasientane. Og så må legen gi pasienten tid til å ta situasjonen innover seg før behandlingsalternativa vert presenterte, seier Kristvik.