Dette er første gang slike såkalte “designerbabyer” har kommet til verden med tanke på å redde søsken med sykdomstilstander som ikke er genetiske.

Mehmet-saken i Norge

Vi husker Mehmet-saken som nylig fylte mediene her i Norge: Mehmet Yildiz på seks år har en sjelden, arvelig blodsykdom som begge foreldrene er bærere av. Han kan leve til han blir 40 år med sykdommen, men er konstant avhengig av blodoverføringer og en type jernmedisin som på sikt er svært skadelig for kroppen.

Mehmet trenger ny beinmarg fra en passende donor, eller stamceller fra navlestrengen på en nyfødt søster eller bror som ikke har arvet den samme sykdommen, og som samtidig har en vevstype som Mehmets kropp ikke vil støte fra seg.

Sannsynligheten for å finne en passende donor er liten, og Mehmets eldre bror kan ikke gi ham beinmarg. Det kan eventuelt en ny søster eller bror. Fordi det er 25 prosents risiko for at nye søsken arver den samme sykdommen, og bare 25 prosents sjanse for at nye søsken har en vevstype som passer Mehmet, har foreldrene bedt om å få gjennomført preimplantasjonsdiagnostikk (PGD).

Forbudt i Norge

Preimplantasjonsdiagnostikk er forbudt i Norge. Teknikken gjennomføres ved prøverørsbefruktning, og handler om å se på embryoets DNA før det blir satt inn i livmoren. Egg fra mor blir befruktet med sæd fra far utenfor livmoren, og legene kan velge ut det befruktede egget som ikke har den arvelige sykdommen samtidig som det har en vevstype som passer Mehmet.

Helseminister Dagfinn Høybråten har sagt konsekvent nei til å bruke denne teknikken for å gi Mehmet den benmargen han trenger for å bli frisk, blant annet begrunnet i frykten for det såkalte “sorteringssamfunnet”, og i prinsippet om at et menneskeliv ikke skal brukes som middel for andre mennesker. Saken har skapt mye politisk debatt, og det ble fremsatt forslag om å endre den reviderte bioteknologiloven, som kom rett før jul.

Den foreløpige enden på visa ble et kompromiss der Fremskrittspartiet noe motvillig støttet et forslag fra Arbeiderpartiet og SV om å oppnevne en nemnd som kan gi dispensasjon fra bioteknologiloven. Det er imidlertid ikke garantert at nemnda vil gi Mehmet en slik dispensasjon. Vi har heller ikke kompetanse til å gjennomføre den nødvendige preimplantasjonsdiagnostikken i Norge, så den lille gutten må uansett sendes til utlandet.

Leukemi og DBA

Mehmet-saken handler om en arvelig sykdom. De fem amerikanske babyene ble valgt ut for å hjelpe søsken med sykdommer som ikke er arvelige. Målet i disse tilfellene var å skaffe stamceller til transplantasjon til barn som lider av leukemi og en sjelden tilstand kalt Diamond Blackfan-anemi (DBA).

- Dette er et stort skritt, fordi det gir folk en ny mulighet. Før har den eneste muligheten vært å se på søsken og den nærmeste familien, for å se etter noen som passer, eller alternativt fortsette å prøve å få en baby som passer, sier Mohammed Taranissi til New Scientist. Han er en av forskerne i gruppen som har utført studien med de fem babyene, og kommer fra Assisted Reproduction and Gynaecology Centre i London.

Fikk ikke lov i Storbritannia

For foreldre som prøver å få et barn som passer ved hjelp av konvensjonelle metoder, er sjansen bare én til fem for å lykkes. Metoden med preimplantasjonsdiagnostikk gir en 98 prosents sjanse for å lykkes, ifølge forskerne selv, men er samtidig svært kontroversiell.

I Storbritannia har preimplantasjonsdiagnostikk tidligere blitt benyttet for å hjelpe barn med arvelige sykdommer, når det nye barnet selv risikerer genetiske sykdommer. Men også britene er mer konservative enn amerikanerne når det kommer til å bruke metoden for å hjelpe barn som lider av ikke-arvelige sykdommer.

Et britisk par er involvert i den aktuelle studien. De reiste til USA etter at Storbritannias Human Fertilisatino and Embryology Authority (HFEA) bestemte at de ikke fikk lov å sortere ut søsken med passende vevstype, for å donere stamceller til sønnen Charlie som lider av DBA.

- Ulovlig og uetisk

Begrunnelsen var at DBA ikke kunne bli genetisk identifisert i noen av embryoene (de befruktede eggene) som ble skapt. HFEA beskrev prosedyren som “ulovlig og uetisk”, fordi mens Charlie ville få hjelp, ville ikke embryoet bli hjulpet, og dessuten ville det kanskje bli utsatt for en risiko.

I USA ble prøverørsbefruktning og vevstesting brukt for å gi Whitaker-familien en babygutt som kunne hjelpe broren. I den amerikanske studien ble én enkelt celle tatt fra hvert av de tre dager gamle embryoene, som består av en ball med bare åtte celler. Forskerne analyserte cellens DNA for å bestemme vevstypen.

Slipper å hente ut beinmarg

De rapporterer at de behandlet ni par med barn som trengte beinmargstransplantasjoner mellom 2002 og 2003. Ved hjelp av prøverørsbefruktning, eller in-vitro fertilisation (IVF), ble 199 embryo skapt, og 45 av dem hadde passende vevstype.

Totalt ble 28 embryo overført til kvinnene i prøverørssyklusene, og dette resulterte altså i fem graviditeter og fødsler.

En av fordelene som trekkes frem ved denne metoden, er at stamcellene hentes fra navlestrengen til det nyfødte barnet, heller enn at eksisterende søsken må få celler hentet ut fra sin beinmarg.

Referanse:

Yury Verlinsky; Svetlana Rechitsky; Tatyana Sharapova; Randy Morris; Mohammed Taranissi; Anver Kuliev; Preimplantation HLA Testing; The Journal of the American Medical Association; 291:2079-2085; 2004.

Lenke:

New Scientist: Five “designer babies” created for stem cells