«Jeg har alltid hatt vondt under sex, helt siden første gangen», forteller en 23 år gammel kvinne.

«Det ødelegger jo sexlivet ditt på en måte. Han tenker ‘jeg gjør deg jo bare vondt’. Så det er ikke noe du vil fortelle kjæresten din akkurat.»

Da forskerne skulle intervjue kvinner om erfaringene de hadde med vestibulitt – et vil si brennende smerter ved inngangen til skjeden ved berøring og penetrering – var det særlig ett tema som utmerket seg.

‒ Å være seksualpartner. Det var det de snakket om. De snakket uoppfordret om dette, og de hadde mye de ønsket å fortelle, sier Karen Synne Groven, forsker ved Universitetet i Oslo og Høgskolen i Oslo og Akershus.  

‒ De har kanskje ikke så mange de kan snakke med dette om.

Groven og kollega Gro Killi Haugstad fra Høgskolen i Oslo og Akershus er to av forskerne bak en studie av åtte kvinner i alderen 23 til 32 år som alle er i behandling for vestibulitt. Den er en av få kvalitative studier som forsøker å finne ut hvordan kvinnene selv opplever sykdommen sin.

Vondt eller umulig med samleie

De åtte intervjuede kvinnene oppdaget at det var noe galt da de hadde sitt første samleie.

‒ Om de hadde oppdaget smerter tidligere ved å masturbere eller bruke tampong, vet jeg ikke. Men det var da de skulle begynne å ha sex med en annen at de ble klar over at dette ikke var normalt, sier Groven.

For en av kvinnene var det umulig å fullføre samleie.

En annen tenkte at kanskje hun var for trang der nede, eller kanskje smerten kom fordi hun ikke hadde turt å si nei når hun egentlig ikke følte for å ha sex. Men så skjedde det bare igjen og igjen. Og sex ble forbundet med stress. 

Én lurte på om hun var for lite forberedt og avslappet. «Jeg tenkte at det var et begynnerproblem. Så jeg begynte å ha sex jevnlig med kjæresten min. Men det ble aldri komfortabelt.»

Tabu og mangelfull kunnskap

‒ De første kvinnene jeg møtte som hadde dette, fortalte at de ikke våget å snakke om det. Det var så tabubelagt, forteller Haugstad, som har behandlet nærmere 100 kvinner med vestibulitt.

‒ De fikk ofte soppkurer av gynekologene. Så hjalp ikke det, så fikk de en ny kur.

Etter hvert begynte gynekologer å henvise kvinnene til poliklinikken på Institutt for Fysioterapi ved Høgskolen i Oslo og Akershus. Noen studier har vist at kvinner med vestibulitt har mindre evne til å slappe av i bekkenmuskulaturen.

Det er slik Groven og Haugstad, begge fysioterapeuter og forskere, har fått kjennskap til fenomenet.

– En enorm nedtur

For å teste om kvinner har vestibulitt bruker gynekologene vanligvis Q-tips og berører det smertefulle området i skjedeinngangen, eller kvinnene prøver selv en tampong og forteller gynekologen hvordan dette oppleves. Tampongforbruket blant kvinner med vestibulitt er nødvendigvis lavt. Noen kan få vondt av å sitte på et sykkelsete eller av å svømme motstrøms.

Men det var altså det trøblete sexlivet som opptok kvinnene mest, noe forskerne mener handler om både kultur og kropp. 

‒ Det er ønsket om å være nær, å oppleve nytelse. De har veldig lyst til å ha sex selv, de føler at de går glipp av noe som de hører andre snakke om, og som de sjelden eller aldri har opplevd, sier Groven.

‒ Disse kvinnene er unge og i den alderen der det forventes at de skal oppleve store ting med disse seksuelle greiene. Det er skrevet så mye om hvor fantastisk dette er. De blir utrolig skuffet, det er en enorm nedtur å oppdage at de nesten ikke kan bli berørt engang, supplerer Haugstad.

Gift i tolv år uten samleie

I tillegg til at dagens seksualnormer tilsier at vi alle skal nyte sex og ta for oss av sex, så skal vi også helst tilfredsstille seksualpartneren vår.

En av kvinnene i studien har vært gift i tolv år, uten å kunne gjennomføre samleie. En annen slo opp med kjæresten fordi hun ikke orket presset. To av kvinnene har ikke kjærester og kvier seg for å date – til slutt leder det til sex, og det går jo ikke.

De har alle dårlig samvittighet for at de ikke kan være tilfredsstillende seksualpartnere, og de føler seg alle som en slags form for ufullstendige kvinner som ikke fikser å ha penetrerende sex. Flere er redde for at de ikke vil klare å bli gravide og føde barn.

Bevisst på egne grenser

Selv om sexfokuset er stort, så er det også mye snakk om grenser. Det er også en del av dagens seksualnormer, ifølge forskerne.

‒ Disse kvinnene er veldig bevisste på grensene sine. De ligger ikke der og lar det stå til. De sier at dette går ikke, jeg har for vondt, sier Haugstad. 

Hun påpeker at mennene også er til stede og forlater ikke partneren sin.

Ny, men utbredt diagnose

Smerter i kvinners underliv er ikke noe nytt. Kanskje er ikke vestibulitt noe nytt heller. Det finnes kunnskap om kvinner langt tilbake i tid som har hatt smerter i underlivet og ikke kan ha sex. Men det medisinske begrepet vestibulitt eller vestibulodyni er nytt.

Akkurat hvor nytt er vanskelig å fastslå. Ifølge Haugstad har vestibulitt vært et tema i forskningen de siste ti årene. Interesseorganisasjoner i USA oppstod på 1990-tallet.

Foreløpig slår ikke vestibulitt ut på blodprøver. Teorien om at det forårsakes av sopp har flere gått bort fra. Noen er røde i huden i skjeden, andre er ikke det. Noen klarer å eksperimentere med seksuelle stillinger som kan fungere, andre kan ikke penetreres i det hele tatt.

Den store variasjonen i hvordan vestibulitt oppleves kan være en av årsakene til at det er vanskelig å si noe om hvor mange kvinner som rammes.

Groven og Haugstad opererer med tallet 4 til 28 prosent av kvinner i alderen 20–40 år.

‒ Til sammenligning har mellom syv og ti prosent av befolkningen til enhver tid ryggsmerter, som jo er noe det snakkes mye om, sier Haugstad.

‒ Mange er plaget av vestibulitt, men det skrives lite om det.

Konkret, brennende smerte

Siden vi ikke vet hva som er årsaken til vestibulitt, oppfattes diagnosen som diffus. Det psykologiseres og teoretiseres, og kobles gjerne til at kvinner nå til dags er så stressa.

‒ Men denne smerten er veldig reell, sier Groven.

‒ Og den er svært konkret. Disse kvinnene kan finne punkter som er vondere enn andre. De beskriver det som brennende, stikkende smerter. Metaforene de bruker gjør at vi godt kan tenke oss at det er en infeksjon eller en betennelse. Det kan være noe her som vi ikke ser eller klarer å oppdage gjennom medisinske prøver og tester.

Er det flinke piker som får vestibulitt?

«Mange kvinner med vestibulitt har et høyt stressnivå og kan ha glede av å lære stressmestring», heter det på Vulvapoliklinikkens hjemmeside.

‒ Det virker som dette er noe de alle får høre, forteller Groven.

Men selv om Haugstad har møtt kvinner som passer inn i flinke-stressa-piker-stereotypien, så understreker Groven at ingen av de åtte kvinnene i studien lever særlig stressende liv.

‒ De stressa ikke mer enn andre jenter i 20-årene. De var ikke ekstremt opptatt av kosthold og trening, noen studerte, noen jobbet, ingen jobbet veldig mye på fritida. Det var et mye større spenn enn det jeg ville tenkt da jeg leste om dette i media.

‒ Men når de får høre at de er stressa, så begynner de å tenke stress i alt de gjør. De begynner å lete etter stresset.

‒ Samtidig føler disse kvinnene at de ikke strekker til, det er også en form for stress som kan bidra til å opprettholde smerten, påpeker Haugstad.

Invaderende spørsmål om overgrep 

I tråd med tanken om at smertene kanskje kommer av psykologiske årsaker, har flere forskere undersøkt om det kan være en sammenheng med seksuelle overgrep og vestibulitt.

Alle de åtte kvinnene hadde fått det de opplevde som invaderende spørsmål om hvorvidt de hadde blitt seksuelt misbrukt.

‒ Ingen av dem hadde opplevd det, det var de veldig klare på, forteller Groven.

‒ Vi vet ikke sikkert om det er mer overgrep hos de med vestibulitt enn hos andre langvarige smertepasienter. Dette kan jo også være svært vanskelig å snakke om og vanskelig å få frem, sier Haugstad.

Behandling som virker  

En av kvinnene i studien har funnet måter å ha sex på som ikke involverer penetrering, og som gjør at menn syns hun er en spennende seksualpartner. En annen har funnet stillinger som gjør mindre vondt, og som gjør at hun både klarer å ha sex og innimellom kjenne nytelse.

‒ Dette er handlende damer. De oppsøker hjelp, de har gjerne diagnostisert seg selv før de kommer til gynekolog med hjelp av Google og andre som har vestibulitt og diskuterer det på nett, forteller Groven.

‒ De gir ikke opp, de innfinner seg ikke med det, de fortsetter å prøve. I forholdet og på egenhånd.

Den gode nyheten er at behandling av ulike slag ser ut til å virke. Ikke kremene som de fleste gynekologer skriver ut, og ikke soppbehandling. Men en kombinasjon av muskelavspenning, trening på kroppsbevissthet med hjelp av fysioterapeut, rådgivning med sexolog, eller det kanskje mest drastiske, operasjon.

Groven og Haugstad er allerede i gang med en vitenskapelig artikkel om behandling av vestibulitt.

‒ Studiene vi kjenner til viser at dette går over etter hvert hos flere av disse kvinnene. Det tar gjerne et par–tre år, og det er klart det er uendelig lenge. Men de blir bedre, sier Haugstad.

Referanse:

Karen Synne Groven, mfl. Will I Ever Be a True Woman?” An Exloration of the Experiences of Women With Vestibulodynia, Health Care for Women International, oktober 2015. Sammendrag