Ellen Roche var ein 24 år gammal, frisk bioanalytikar ved universitetet Johns Hopkins forskingslaboratorium for astma. I mai 2002 sa hun ja til å delta i eit eksperiment om astma – forskargruppa mangla ein sunn forsøksperson, og spurte henne.
Forsøket skulle hjelpe dei med å forstå korleis mekanismar i kroppane til sunne personar hindrar pusteproblem.
Ho var del av ei gruppe som pusta inn hexamethonium, eit stoff som skulle framkalle eit mildt astmaanfall.
Eit døgn etter at ho pusta inn stoffet, hadde vevet i lungene hennar byrja å kollapse. Ho blei lagt i respirator.
Ein knapp månad seinare var ho død.
Hadde leiaren for eksperimentet brydd seg med å gjere eit systematisk litteratursøk over tidlegare forsking og erfaringar med hexamethonium, ville dødsfallet til denne unge kvinna ha vore unngått.
Men Dr Alkis Togias gjorde berre eit raskt søk i PubMed og ei lærebok i medisin.
Hadde han vore litt grundigare, ville han funne ut at stoffet alt på femtitalet hadde vist seg å kunne forårsake fatal lungeinflammasjon, eit funn som var publisert i fleire tidsskrifter då.
På den tida blei stoffet brukt som medisin mot høgt blodtrykk, inntil det blei forbode som medikament. Enkle søk på Google og Yahoo avslørte denne fleire tiår gamle kunnskapen om stoffets giftige eigenskapar.
Eitt av ekspertvitna i saka, Dr. Fredrick Wolff, sa om det tragiske feiltrinnet:
«Dette er berre latskap. Men det som skjedde, er ikkje feilskjæret til denne eine forskaren aleine. Det avslører eit system der folk ikkje gidd å gjere skikkelege litteratursøk lenger.»
Farleg forsking og bortkasta forsking
Problemet med å halde oversikt over tidlegare kunnskap er ikkje ny av dato. Tidleg i vitskapens historie innsåg fleire dette problemet:
– Vitskapen er i ferd med å knekkje under si eiga vekt, sa forskaren Lord Reilly under ein konferanse i Montreal alt i 1884.
Teikna på at han hadde rett, finst overalt, meiner forskar Hans Lund ved Høgskulen på Vestlandet.
Problemet med at forskarar ikkje tek seg bryet til å finne ut kva vi veit frå før av, og kva vi ikkje veit, er årsaka til eit enormt sløseri – med pengar, tankekraft, tid og tryggleik.
Innanfor klinisk forsking, som er feltet hans, finns det berekningar på at om lag 85 prosent av forskinga er overflødig. Om talet er presist, veit vi ikkje, men at omfanget er stort, er udiskutabelt.
Dermed sløser samfunnet svimlande summar på forsking på ting vi veit frå før av.
Forskarar og forsøkspersonar sløser med tida si utan at det blir tilført ny kunnskap. I verste fall, som med Ellen Roche, kan konsekvensane av manglande kunnskap om tidlegare funn vere fatale.
– PubMed indekserer kvart år nesten ein million nye artiklar. Så korleis skal vi halde styr på alt det? Det er enormt, seier Lund.
– For 20-30 år sidan hadde vi ei unnskyldning – vi hadde lite å hjelpe oss med for å få oversikt, sett i forhold til omfanget av studiar. Men den unnskyldninga har vi faktisk ikkje lenger. Sidan då har det jo vore ein digital revolusjon! Vi har utvikla teknologien til å drive systematiske, digitalt baserte søk av forskingsfelt. Då kan vi ikkje halde fram slik som før, det ville vere djupt uetisk.
Byggjer eit europeisk nettverk
Lund er professor ved Senter for kunnskapsbasert praksis ved Høgskulen på Vestlandet, Bergen. Senteret blei oppretta i 2006, og har jobba for at folk i helsevesenet skal basere behandlingane sine på forsking.
Dei skal, med andre ord, ha ein kunnskapsbasert praksis.
Dei siste ti åra har ei anna, relatert problemstilling vokse fram med full styrke – behovet for at også forskarar er kunnskapsbaserte.
Noko ein skulle tru var innlysande, men det er det likevel ikkje.
Freistingane til å ta snarvegar, og ikkje lage ei systematisk kunnskapsoversikt før dei går i gang med ny forsking, er mange. Ganske ofte er problemet at forskaren i kunnskapsoversikta berre tek med tidlegare forsking som passar inn i hypotesen han undersøkjer, og overser det som ikkje passar.
– Utvalet av tidlegare studiar som forskaren refererer til, er gjerne studiar som underbyggjer argumentasjonskjeda han fremmer. Kanskje vel han tre, fire studiar ut av hundre mulege, og dei studiane gir ikkje det fulle bildet av feltet. Dei har ei slagside, fortel Lund.
Over dei neste fire åra skal Lund og forskargruppa hans gå fullt inn problemstillinga.
Senteret fekk i mai ei stor løyving frå EU – det som kallast eit COST Action-prosjekt. COST er ei forkorting for European Corporation in Science and Technology. Ideen bak eit COST Action-prosjekt er å skape nettverk, noko Lund og kollegaene hans er i full gang med. Oppstartsmøtet for prosjektdeltakarane blir i oktober. Maksimalt 36 land er mulege deltakarar, noko som i så fall vil utløyse 115 000 euro per år til møteverksemd.
– Samarbeidsprosjektet vil vere eit langt sprang framover i arbeidet med å fremme kunnskapsbasert klinisk forsking. Dette er jo ikkje ei problemstilling som nokre få forskarar kan løyse aleine – vi er nøydde til å jobbe internasjonalt, tverrfagleg og over tid. Vi snakkar faktisk om å endre heile den vitskaplege prosessen – måten forskarar har gjort ting på gjennom 400-500 år, seier Lund.
Ein lidenskap for informasjon
Mykje arbeid må til på mange felt for å løyse problemet med manglande kunnskapsbasis i forskinga.
Nøkkelen ligg i bruken av systematiske kunnskapsoversikter («systematic reviews»), men løysinga er likevel ikkje beint fram.
Bibliotekarar og programmører må sjå på dei tekniske sidene av dette, og gjere dei mest muleg effektive og brukarvennlege.
Interessentar, som forskarar, forsøkspersonar, forskingsfond og tidsskriftredaktørar, må inn og sjå på korleis dei kan sikre at forskingsprosessen blir kunnskapsbasert. Vidare må resultata av den nye praksisen målast, og pedagogiske opplegg utviklast.
– Vi vil få stor bruk for folk med biblioteks- og informasjonskompetanse i tida som kjem, seier Lund.
Rørsla for kunnskapsbasert forsking har rota si i rørsla for kunnskapsbasert praksis i helsevesenet. Ein av pionerane innan denne tankegangen er Iain Chalmers, ein no pensjonert professor knytt til The James Lind Initiative.
Skotten James Lind – ein føregangshelt for Chalmers – forska på 1800-talet på fenomenet skjørbuk blant sjømenn. Han skreiv ei systematisk kunnskapsoversikt der han fann ut at kunnskapen på feltet var svært mangelfull, mykje av den feilaktig. Behandlingane også.
– Men problemet med behandlingar utan basis i kunnskap og forsking, er også svært utbreitt i vår eiga tid. Alt som ung, uerfaren lege såg eg at mykje av det eg hadde lært på medisinstudiet var direkte feil. Det sette pasientars liv i fare, fordi behandlingane ikkje var kunnskapsfunderte, fortel Chalmers på telefon frå England.
– Sidan skapte denne innsikta ei drivkraft i meg – ein livslang lidenskap for god informasjon.
Øydeleggande individualisme i akademia
I sin eigen legepraksis har han komme over utallege eksempel på behandlingar som hadde rot i tradisjon og ikkje i forsking. Som fødselslege såg han på forskinga kring bruken av epidural og faren for ryggsmerter i etterkant. Forskarane hadde gjort alt muleg, med unntak av å spørje kvinnene sjølve om dei hadde smerter.
Det undra ham grenselaust. Korleis kunne slik mangelfull forsking danne basis for praksis?
Han har også sett på bruken av oksygen i behandlinga av premature babyar, og laga ei systematisk kunnskapsoversikt over dette. Denne behandlinga gjorde at mange blei blinde – mellom anna var det årsaka til at Stevie Wonder mista synet som baby.
Legar har brukt medisinar som var dødelege for pasientar, mellom anna ein medisin mot uregelmessig hjarterytme hos hjarteopererte pasientar. Først etter årevis med bruk, skjønte dei at medisinen forårsaka hjartestans – noko som kunne vore avslørt mykje før om helsevesenet systematiserte kunnskapen sin om dette.
Tradisjon, latskap og kunnskapsløyse
På spørsmålet på korleis slikt kan skje, svarer Iain Chalmers:
– Det skjer på grunn av tradisjon, latskap, kunnskapsløyse og folk som ikkje har pasientens beste som viktigaste målsetting, seier Chalmers.
– Innanfor både medisinsk praksis og forsking finst det økonomiske, karrieremessige og akademiske insentiv som fort kan leie fagfolk på ville vegar.
Chalmers har nær kontakt med det norske miljøet kring kunnskapsbasert praksis. Han roser det norske Helsebiblioteket opp i skyene, noko han meiner er eit særs viktig tiltak for å sikre god informasjon kring helseforsking og behandlingar.
Han ser også med glede på at det no blir danna eit europeisk nettverk kring arbeidet med kunnskapsbasert forsking, noko han meiner er på høg tid.
– Så mykje i forskingsverda er med på å undergrave samarbeid. Det akademiske miljøet er gjennomsyra av individualismen som dominerer samfunnet vårt elles: Ideen om at alle må ta vare på sine eigne interesser, først og fremst. Men våre felles interesser blir best tatt vare på i fellesskap. Vi må jobbe i lag for å få til denne avgjerande endringa.
