Nordmenn er villig til at helseopplysninger om dem i registre som Abortregisteret, Fødselsregisteret og biobanker kan brukes til forskning. (Foto: Shutterstock).
Nordmenn er villig til at helseopplysninger om dem i registre som Abortregisteret, Fødselsregisteret og biobanker kan brukes til forskning. (Foto: Shutterstock).

Over ni av ti nordmenn vil gi helseopplysninger til utvikling av bedre medisiner

95 prosent av nordmenn er positive til at egne helseopplysninger brukes til forskning, så lenge personvern ivaretas. Nå må forskerne selv å sikre at personopplysninger ikke kommer på avveie.

Publisert

Direktoratet for e-helse jobber nå med å gjøre data som er lagret i norske helseregistre bedre tilgjengelig for forskning.

- Enklere tilgang til helsedata gir mange samfunnsgevinster, både for den enkelte og for befolkningen, sier direktør i Direktoratet for e-helse, Christine Bergland.

Helsedataprogrammet skal utvikle en sikker teknisk plattform som vil forenkle avanserte analyser på tvers av helseregistre og andre kilder.

Men hva synes befolkningen om at forskere forsyner seg av deres helseopplysninger?

Krever at opplysninger ikke spores

Drøyt ni av ti nordmenn synes det er greit at deres egne helsedata brukes til å utvikle nye legemidler, ny teknologi og medisinsk utstyr, viser en undersøkelse.

Av disse svarer fem av ti at det bare er greit dersom opplysningene ikke kan spores tilbake til dem personlig. Hele fire av ti vil gi egne helseopplysninger til slike formål uansett om de kan knyttes til dem selv.

Seks av ti i befolkningen mener kontroll over egne personopplysninger er svært viktig, ifølge undersøkelse i regi av Direktoratet for e-helse .
Seks av ti i befolkningen mener kontroll over egne personopplysninger er svært viktig, ifølge undersøkelse i regi av Direktoratet for e-helse .

5 prosent svarer nei uansett.

Svarandelene er omtrent de samme når det gjelder å gi ut egne helsedata for å kartlegge spredning av smittsomme sykdommer i Norge, og til å sikre kvaliteten på befolkningens helsetilbud.

Seks av ti mener det er svært viktig at de har kontroll med egne personopplysninger og at personvern blir ivaretatt.

Det viser en ny befolkningsundersøkelse med 1318 svar som er uført i regi av Helsedataprogrammet.

Velvillig innstilt til forskning

Det er 49 prosent som svarer at bruk av helseopplysninger til forskning er greit, så fremt at opplysningene deres ikke kan spores tilbake til dem selv.

Hele 46 prosent sier seg villig til at deres helseopplysninger skal kunne brukes til forskning generelt, uten at de stiller krav til personvern.

-Det er en tillitserklæring at folk vil dele helsedataene sine og på den måten bidra til forskning for bedre helse. Men da må vi også vise oss den tilliten verdig. Derfor er bedre personvern og bedre innsyn i egne helsedata et sentralt premiss for regjeringens videre utvikling av en helseanalyseplattform som også skal gi enklere tilgang til helsedata for forskere, sier Iselin Nybø, minister for forskning og høyere utdanning.

Flere svarer tvert nei når formålet med å bruke helseopplysninger er å styre og administrere helsevesenet. 18 prosent er uenige i at deres helsedata kan brukes til dette formålet.

Mer engstelig for e-postinnhold enn gener

Deltakerne ble spurt hvilke opplysninger om dem selv de synes er viktigst å beskytte mot uvedkommendes innsyn.

Flest oppga at fødsels- og personnummer var viktigst å beskytte. Hele 77 prosent svarte det var veldig viktig at uvedkommende ikke får kjennskap til dette, mens 20 prosent svarte ganske viktig.

Personnummer, innhold i telefonsamtaler og epost er svært viktig å beskytte mot uvedkommende, viser undersøkelse i regi av Direktoratet for e-helse. Bare halvparten mener det samme gjelder for egne gener, DNA og helseopplysninger.
Personnummer, innhold i telefonsamtaler og epost er svært viktig å beskytte mot uvedkommende, viser undersøkelse i regi av Direktoratet for e-helse. Bare halvparten mener det samme gjelder for egne gener, DNA og helseopplysninger.

Innholdet i telefonsamtaler og e-post var nest viktigst å beskytte. Seks av ti oppga at det var veldig viktig å hindre andres innsyn i dette. Nesten ni av ti synes sikring av slik kommunikasjon er ganske eller veldig viktig.

Bare 10 prosent synes det er greit at andre får snusen i hva vi sier og skriver i fortrolighet.

Halvparten vil holde gener hemmelige

Bare drøyt halvparten oppgir at det er veldig viktig at andre ikke får innsyn i deres gener/DNA. Totalt synes 85 prosent at dette er veldig eller ganske viktig å beskytte.

Litt færre, 47 prosent, synes det er veldig viktig at deres helseopplysninger ikke kommer på avveie. Men til sammen oppgir 87 prosent at det er ganske eller veldig viktig at helseopplysninger blir sikret mot innsyn.

Svarene holder seg ganske konstant, og er ganske like resultatene fra en undersøkelse Datatilsynet gjorde i 2014.

Seks av ti oppgir at det er svært viktig for dem å ha kontroll over egne personopplysninger.

Viktig med helseforskning

To av tre nordmenn mener at helseforskning er veldig viktig for å få bedre helsetjenester. Hele ni av ti mener det er ganske eller veldig viktig. 3 prosent mener det er mindre viktig.

Det er flere som oppgir at helseforskning er viktigere for samfunnet, enn for dem selv personlig.

Fire av ti mener helseforskning er ganske viktig for dem personlig, og tre av ti mener det er veldig viktig for dem selv. Ni av ti mener det er veldig eller ganske viktig for samfunnet som helhet.

Vil delta i studier

Befolkningen er også generelt svært positiv til å delta i forskningsstudier. Seks av ti kan tenke seg å bli spurt om å delta i helseforskning. Motivet er både et ønske om å bidra til å forbedre helsetjenester for fellesskapet og av personlig erfaring med helse og sykdom.

Tre av ti oppgir at de tidligere har deltatt i helseforskning. 13 prosent vet ikke.

En stor andel av de spurte synes det er greit at norske helseregisterdata blir brukt i internasjonale forskningsstudier. Her svarer 67 prosent ja, og ti prosent nei. To av ti har ikke gjort seg opp noen mening.

Undersøkelsen har blitt gjennomført i regi av Helsedataprogrammet. Den er utført av Kantar for Direktoratet for e-helse.