Ny plattform for helseanalyse skal gjøre det kjappere for forskere å finne sammenhenger mellom livsstil, miljø og helseproblemer. (Foto; Shutterstock)
Ny plattform for helseopplysninger skal gi sikrere og raskere forskning
- Det blir sikrere enn nå, hvor forskerne får helsedata på minnepinner, ifølge direktøren i Direktoratet for e-helse. Datatilsynet kan ilegge milliongebyr dersom personopplysninger ikke er sikret.
Norge har utallige biobanker og registre over nordmenns helsetilstand. Registre for fødsler, dødsårsaker, kreft, hjerte- og karsykdom, medisinbruk, sosial bakgrunn og miljøfaktorer. Gullgruver for forskere å boltre seg i.
Men prosessen for å bruke informasjonen til forskning har hittil vært komplisert og tungvint. Forskerne må søke hvert enkelt helseregister om tillatelse.
- Det tar i snitt 17 måneder før de får innhentet tillatelser, sier direktør Christine Bergland i Direktoratet for e-helse.
- Det er viktig å gjøre det enklere å forske på helse, sier John-Arne Røttingen, administrerende direktør i Forskningsrådet.
Raskere kobling av helsedata
Kobling av data kan skape bedre forskning og dermed bedre helse.
- Mer og bedre forskning skaper bedre helse. Derfor er det viktig å gjøre det enklere å forske på helse, sier administrerende direktør John-Arne Røttingen i Forskningsrådet.
Ifølge direktør Christine Bergland i Direktoratet for e-helse blir den nye plattformen sikrere for personvernet enn dagens praksis.
- Når de får godkjenning, mottar forskerne i mange tilfeller dataene på minnepinner, som de så kobler sammen og analyserer selv. På den nye plattformen kan de søke ett sted, og få kopier av dataene koblet sammen på plattformen. Dette blir både raskere og gir økt personvern, forklarer Christine Bergland.
– Men får privatpersoner mulighet til samtykke og reservasjon?
- For noen av registrene kreves samtykke, for andre gjør det ikke det. Det er dessuten fullt mulig å forske i helsedata ved å bruke anonymiserte data, sier Bergland.
Mange av helseregistrene manglet strategier for informasjon til allmennheten, slo Datatilsynet fast i en kontroll av ti helseregistre nylig. Dette er det viktigste eksisterende og nye helseregistrene kan gjøre bedre i fremtiden, skriver tilsynet i rapporten Kontroll med sentrale dataregistre.
Datatilsynet kan gi bøter for brudd
Inntil nylig har forskere måttet søke Datatilsynet om tillatelse om å koble helseregistre til forskningsformål. Dette kravet er nå opphevet.
Nå har forskningsgruppene selv fått ansvar for å sørge for at informasjonssikkerheten er tilstrekkelig ivaretatt.
Datatilsynet kan i stedet føre tilsyn i ettertid. Ved brudd på sikkerheten, kan det ilegge store gebyrer til de ansvarlige.
Annonse
Men hva hvis noe går galt før Datatilsynet fører tilsyn?
- Vi kan ilegge gebyr hvis personopplysninger ikke er sikret, sier Atle Årnes, fagdirektør teknologi i Datatilsynet. (Foto: Ilja Hendel/Datatilsynet).
Skal selv melde om avvik
- De ansvarlige miljøene skal selv melde fra om avvik i sikkerheten for personopplysninger, sier Atle Årnes i Datatilsynet. Han er fagdirektør på teknologi hos Datatilsynet.
Det krever regelverket i personvernforordningen som er innskjerpet på dette punktet.
I tilfeller med avvik, kan Datatilsynet ilegge overtredelsesgebyr hvis personopplysninger ikke er sikret.
Har saumfart ti helseregistre
Før innføringen av det nye personvernregelverket 20. juli 2018, undersøkte Datatilsynet hvordan ti helseregistre praktiserer kravene i personvernregelverket.
Konklusjonen var at «det mangler strategier for informasjon til allmennheten». Og «Det er et stort potensial for modernisering og bedre tekniske sikkerhetsløsninger».
Datatilsynet frykter at innbyggerne ikke i tilstrekkelig grad er kjent med hva lovforslaget om innføring av nytt helsedataprogram innebærer når det gjelder personvernkonsekvenser, ifølge rapporten, datert 24. april i år.
- Informasjon er helt avgjørende når registrering skjer uten samtykke fra de registrerte, sier Grete Alhaug i Datatilsynet på deres egne nettsider. Det har ennå ikke ført tilsyn med noen helseregistre etter regelendringen.
Men Datatilsynet har avdekket brudd på personvernsikkerheten i Oslo og Bergen kommune.
Høsten 2018 kunne hvem som helst logge seg inn og se sensitiv informasjon om lærere, ansatte og elever. Potensielt gjaldt dette 63 000 grunnskoleelever.
- Vi anser selvsagt dette som svært alvorlig, noe som gjenspeiles i at dette er det høyeste gebyret vi har varslet etter at de nye personvernreglene trådte i kraft, sier direktør i Datatilsynet, Bjørn Erik Thon.
For å gi bedre innsikt blant publikum om hva som er registrert om dem, arbeider Direktoratet for e-helse parallelt med å gi innsyn i stadig flere registre.
- Hittil har vi åpnet Norsk Pasientregister, Vaksineregisteret og Medisinsk fødselsregister for innbyggerne. Her kan de søke hva som står registrert på dem, sier direktør Christine Bergland i Direktoratet for e-helse.
Du går inn på Min helse via helsenorge.no, og logger deg inn med bankID eller tilsvarende.
- På denne måten kan vi bygge gradvis enklere tilgang til samtykke og reservasjonsmuligheter for brukerne, sier Bergland.
Helsedataprogrammet realiserer løsninger for forskerne trinnvis. De første løsningene for sammenstilling og analyse av data på Helseanalyseplattformen vil komme i første halvdel av 2021.
