I Norge ønsker Bioteknologirådet forbud mot at foreldre selv skal skal kunne utføre privat genkartlegging av barn. (Foto: Ramona Heim / Shutterstock / NTB scanpix)
I Norge ønsker Bioteknologirådet forbud mot at foreldre selv skal skal kunne utføre privat genkartlegging av barn. (Foto: Ramona Heim / Shutterstock / NTB scanpix)

Bør babyer få kartlagt hele genomet sitt?

Nå er det både mulig og billig. Og det kan avsløre sykdommer.

Published

Prisen for å kartlegge alt arvestoffet ditt har falt dramatisk. I dag kan du få gjort det privat for under 10 000 kroner. Det blir enda billigere.

I mange fagmiljøer går nå debatten om helsevesenet og foreldrene bør bli kjent med alle genene til et nyfødt barn – helt fra starten av livet.

En slik kartlegg kan sette helsevesenet i stand til å gi deg din egen personlige oppfølging resten av livet.

Arvelige sykdommer

Genomkartleggingen kan også sette oss i stand til å oppdage arvelige sykdommer helt fra barnets fødsel.

Nyfødte barn i Norge blir allerede i dag kort etter fødsel rutinemessig undersøkt for flere avvik og 23 medfødte sykdommer. Dette kan du lese mer om hos helsenorge.no.

Nok et annet argument for at helsevesenet bør sette kartleggingen av babyers genom i system, er at snart så kommer mange foreldre uansett til å gjøre dette i privat regi.

Bioteknologirådet i Norge, med tidligere SV-leder Kristin Halvorsen i spissen, foreslår nå å forby foreldre å granske genene til barnet sitt. Mer om det lenger ned i saken.

Selskaper som tilbyr gentesting av nyfødte barn kan i dag fortelle foreldrene om risikoen for at barnet skal utvikle rundt 200 sykdommer som Alzheimers, Parkinsons, cøliaki eller epilepsi. Det finnes også gentester som avslører for foreldrene om barnet har et medfødt talent for idrett. Gentester som sier noe om det nyfødte barnets mentale egenskaper, som anlegg for matematikk eller ulike personlighetstrekk som aggressivitet eller empati, finnes også. (Foto: Colourbox)
Selskaper som tilbyr gentesting av nyfødte barn kan i dag fortelle foreldrene om risikoen for at barnet skal utvikle rundt 200 sykdommer som Alzheimers, Parkinsons, cøliaki eller epilepsi. Det finnes også gentester som avslører for foreldrene om barnet har et medfødt talent for idrett. Gentester som sier noe om det nyfødte barnets mentale egenskaper, som anlegg for matematikk eller ulike personlighetstrekk som aggressivitet eller empati, finnes også. (Foto: Colourbox)

Bioetikere sier nei

I USA har en gruppe bioetikere jobbet på oppdrag fra Hastingssenteret for bioetikk i New York og Universitetet i California San Francicso (UCSF) med å utrede det vanskelige spørsmålet.

Deres konklusjon er at helsevesenet i USA ikke bør sette i gang med å undersøke hele genomet til nyfødte barn. Iallfall ikke i nærmeste framtid.

Leger og annet helsepersonell bør også fraråde foreldre å gjøre dette i privat regi, heter det i anbefalingen fra de amerikanske bioetikerne.

Anbefalingen finner du i en fersk rapport med en rekke vitenskapelige artikler om temaet genomkartlegging av nyfødte.

Anbefalingen fra de amerikanske forskerne bygger på et fireårig forskningsprosjekt som har sett på en rekke etiske og helsemessige sider ved det som på fagspråket kalles fullgenom sekvensering av babyer.

Ekstremt mye billigere

Den teknologiske utviklingen innenfor fullgenom sekvensering har gått mye raskere enn noen hadde ventet.

Da de første menneskene fikk kartlagt hele genomet sitt i 2003 kostet det et par milliarder kroner. I dag får du tilbud om det samme fra private selskaper for rundt 10 000 kroner.

Den billigste prisen forskning.no finner på nettet er 699 dollar.

I rapporten er de amerikanske bioetikerne åpne for at det bør gjøres fullgenom sekvensering av nyfødte barn med visse sykdommer. En av artiklene i rapporten peker på at dette kan kan gi en raskere og riktigere diagnose og bedre helsehjelp til flere nyfødte barn og deres familier.

Samtidig trekker rapporten en klar grense mellom disse syke barna og full genkartlegging av alle nyfødte.

Personlig helsebehandling

Mange har forhåpninger til det som på engelsk kalles personalized medicine.

Likevel mener forskerne bak den amerikanske rapporten at det er tvilsomt om fullgenom sekvensering av friske babyer vil kunne gi så pass mye interessant kunnskap om det nyfødte barnet, at dette forsvarer å ta det i bruk.

Som andre før dem, argumenterer forskerne også med at kunnskap om et menneskes hele genom kan bidra til unødvendig engstelse og overdreven bruk av helseressurser.

Når de amerikanske bioetikerne også oppfordrer helsepersonell å fraråde foreldre å kartlegge babyers genom i privat regi, peker de på at mange foreldre ikke vil være i stand til å forstå mye av informasjonen den fulle genkartleggingen av barnet gir dem.

Vil ha forbud i Norge

Bioteknologirådet i Norge mener at genetiske undersøkelser av barn ikke bør være tillatt utenfor helsevesenet.

Først når barnet er 16 år og kan gi sitt eget samtykke, vil rådet at det skulle kunne utføres private gentester av barn.

Bioteknologirådet oppfordrer nå regjeringen å forby foreldre å genteste barn.

– Barn bør ha rett til å velge hvilken kunnskap de ønsker å ha om egne gener når de selv blir 16 år og helserettslig myndige. Skal vi sikre barn retten til en åpen framtid, bør det derfor innføres et klart forbud mot å genteste barn utenfor helsevesenet, sier rådets leder Kristin Halvorsen i en artikkel på Bioteknologirådets nettsider.

Kilder:

«Should all babies have their genomes sequenced?», pressemelding fra University of California San Fracisco, august 2018.

Uttalelse fra Bioteknologirådet: «DNA-testing av barn utenfor helsevesenet», juli 2018. Uttalelsen.